Tableau récapitulatif des sondages et résultats réalisés par PudendalSite sur la névralgie pudendale

Questions	Libellés	%
Combien de temps après le déclenchement de vos symptômes vous a-t-on diagnostiqué une névralgie pudendale ? Consulter le sondage	- de 6 mois de 6 mois à 2 ans 2 ans et +	19% 33% 48%
Quel traitement médicamenteux a-t-il été le plus efficace dans le soulagement de l’intensité de vos douleurs ? (Un seul choix possible) Consulter le sondage	Antiépileptique Anti-douleur Anti-dépresseur Anticonvulsivant Autres anxiolytique Aucun	35% 16% 7% 7% 7% 4% 24%
Quelle médecine parallèle ou quel soin complémentaire a-t-il été le plus efficace dans le soulagement de l’intensité de vos douleurs ? (Un seul choix possible) Consulter le sondage	Ostéopathie Kinésithérapie Autres Aucune	32% 16% 4% 48%
Avez-vous déjà consulté un centre anti-douleur ? Consulter le sondage	Oui Non	62% 38%
Depuis votre diagnostic, le corps médical vous a-il donné des conseils pour mieux gérer votre douleur au quotidien? Consulter le sondage	Oui Non	28% 71%
Pensez-vous avoir une autre pathologie qui soit associée secondaire ou consécutive à votre névralgie pudendale? Consulter le sondage	Oui Non	65% 35%
Considérez vous que la névralgie pudendale a provoqué une détérioration importante de votre vie ? Consulter le sondage	Oui Non	100% 0%
Avez-vous été opéré de la compression des nerfs pudendaux ? Consulter le sondage	Oui Non	30% 70%
Evaluation des délais des améliorations chirurgicales Consulter le sondage	- 1 an entre 1 an et 2 ans 2ans et +	20% 30% 50%
Evaluation des points acquis sur la douleur après chirurgie Consulter le sondage	0 à 2 points 2 points et +	72% 28%

Ces sondages sont réalisé par PudendalSite auprès de ces utilisateurs. Ils n'ont pour seule valeur de révéler une tendance parmis ces inscrits. Il n'en ressort pas moins des résultats interéssant concernant la problèmatique des malades souffrants de névralgie pudendale.

Le diagnostic :

Nos sondages révèlent que les malades sont diagnostiqués très tardivement. En effet, seulement 19% d’entre eux ont obtenue un diagnostic dans les six premier mois, 33% dans un délai de 6mois à 2ans et 48% à 2ans et + après l’apparition de leurs symptômes.
Observation : Le retard dans le diagnostic à un impact négatif pour la réussite de la prise en charge médicale de cette pathologie
Les douleurs évoluant depuis plus de 6 mois deviennent chroniques et résistante. L’errance des malades et l’absence de diagnostic ont également de lourde conséquence (aggravation de la maladie, désocialisation, dépression…)
Cette situation est elle provoqué par la découverte « récente » de cette maladie (-20ans) ? Par la méconnaissance du corps médicale de l’existence de cette pathologie ? Pour l’absence d’information pour les professionnelles et pour les patients ou bien par le silence des malades et leur difficulté d’évoquer leurs symptômes touchant des zones jugés tabous.

Les Traitements :

Les anti-épileptiques (35%) et les anti-douleurs (15%) seraient pour les malades interrogés les médicaments soulageant le plus l’intensité de leurs douleurs. Toutefois, pour un quart d’entre eux (24%) aucun traitement cité ne leur a apporté de soulagement significatif de leurs douleurs.
Observation : 75% des malades parviennent à soulager leurs douleurs par ces traitements.
Un suivi continu afin d’élaborer un dosage précis et individuel de ces médicaments est souvent proposé à une majorité de malades afin de retrouver un seuil de douleur soutenable.

Les techniques parallèles :

48% des malades interrogés déclarent ne pas avoir ressenti d’amélioration de leurs douleurs par ces thérapies. Toutefois, certaines d’entre elles, l’ostéopathie (32%) et la kinésithérapie (16%) apporte un bénéfice non négligeable sur l’intensité des douleurs des malades.
Observation : Ce résultat est partagé mais positif pour la moitié des malades (52%). Une autre moitié est en échec face à ces thérapies.
Cette situation serait-elle provoquée par une résistance du corps ou à la gravité de la maladie et de l’état de certains malades?
Par un manque de connaissance de certains praticiens aux techniques spécifiques de soins liées à cette pathologie ?

Consultation des centres anti-douleurs

Une majorité des malades interrogés (62%) déclarent avoir consulté un centre anti-douleur.
Observation : Ces structures ayant une approche pluridisciplinaire axée sur la douleur peuvent permettrent aux malades atteint d’être entendu dans leur souffrance.
Le nombre tout de même important de personnes y ayant recourt, démontrent l’importance des douleurs ressenties et de la gravité de la pathologie. Cela ne peut-il pas mettre en évidence l’inefficacité des traitements et suivis ordinaires ?

Le corps médical : conseils données aux patients pour gérer leurs douleurs

Durant leur parcours médical concernant la NP les malades ayant participé à ce sondage (71%) signalent qu’aucun conseil ne leur a été donné pour gérer leur douleur.
Observation : Cette absence de conseil donné au malade serait-il provoqué par la méconnaissance des professionnels de santé de cette pathologie ou à la complexité de la maladie et à la résistance de ses symptômes ?

Pathologies associées, consécutives ou secondaires à la NP

65% des malades ayant répondu ont déclaré avoir le sentiment de souffrir d’une autre pathologie qui serait pour eux associée, secondaire ou consécutive à leurs névralgies pudendales.
Observation : Ce sentiment serait-il provoqué par la multiplicité des douleurs et leurs localisations ? D’autres pathologies pourraient-elles induire le développement d’une névralgie pudendale ? Ou bien, la névralgie pudendale peut-elle dans certains cas provoqué d’autre pathologie ?

Détérioration importante de la vie suite à la NP

100% des malades ont répondu par l’affirmative à cette question.
Observation : Ce chiffre est sans appel et démontre les souffrances physiques, morales, sociales des personnes atteintes par cette maladie. Une détérioration importante de la vie symbolise l’handicap au quotidien.
Ce sentiment de détérioration ne serait-il pas conforté par la situation globale des malades, peu ou pas de connaissance de la pathologie du corps médical, manque de suivi, peu de spécialiste formé, et même peu de soutien et de compréhension de l’entourage familial et amical ?

Le statut ALD (Affection Longue Durée)

Plus des deux tiers des personnes interrogés ne bénéficie pas (70%) de l’Affection Longue Durée.
Observation : L’ALD est la reconnaissance par les instances médicales que la pathologie est grave, invalidante avec un traitement d'une durée prévisible supérieure à 6 mois. Ceci permet également l’exonération du ticket modérateur.
Compte tenu de la gravité de cette maladie et la nécessité d’un long suivi médical spécialisé, ne serait-il pas nécessaire pour ces patients de bénéficier de cette reconnaissance ?

Intervention chirurgicale de la NP

Une grande majorité des malades (70%) n’ont pas eu d’intervention chirurgicale.
Observation : L’intervention chirurgicale est en générale proposée en dernier recourt pour les malades. Elle peut intervenir dans le cadre d’échec ou d’absence d’amélioration durable par les autres traitements.

Concernant les deux questions suivantes, seule une dizaine de personne ont répondu. Nous tenons donc à signaler la relativité des observations.

Délais d’améliorations suite à une intervention chirurgicale

Pour la moitié des personnes ayant répondu, les améliorations n’apparaissent pas avant 2 ans et plus, 20% des personnes interrogées disent avoir obtenu des améliorations avant six mois, 30% se situent entre un an et deux ans.
Observation : Les délais d’amélioration suite à la chirurgie semblent longs malgré quelques variations.
Au regard de ces résultats, plusieurs questions se posent : ces disparités sont-elles dues au retard de diagnostic, à l’état d’avancée de la maladie, à l’état de santé générale de la personne, ou aux types de suivi et de prise en charge médicale post-opératoire ?

Evaluation des points acquis sur la douleur après chirurgie

Notre panel interrogé sur la chirurgie a déclaré à 62% avoir obtenu une amélioration de 0 à 2 points sur la douleur après opération, pour 37% l’amélioration est notable, 4 points et plus.
Observation : une majorité de personne ne semble pas avoir eu d’amélioration significative sur l’échelle de la douleur.
Toutefois, pour un tiers des malades, la chirurgie apporte un réel bénéfice.

Conclusion

La névralgie pudendale est encore vraisemblablement une maladie trop méconnue, à sa symptomatologie initiale apparaissent souvent d’autres phénomènes douloureux qui entraînent une errance dans les examens et retardent le diagnostic véritable, celui de la névralgie pudendale. Nous savons qu’un diagnostic tardivement posé est facteur d’aggravation et de diminution d’améliorations futures.
Il est à mettre en évidence que cette pathologie apparaît pour tous comme une cause de détérioration importante de la vie personnelle.
Quelques traitements médicamenteux, techniques paramédicales ou chirurgicales soulagent un certains nombres de malades. Notre étude ne nous permettant cependant pas de préciser davantage la nature de ses améliorations et leurs durées. Les Centres anti-douleur, lieu d’écoute et de prise en charge de la douleur par excellence, semble être consultés par un bon nombre de patients.
Il est à noter qu’aucune solution thérapeutique n’a était trouvé à ce jour pour une partie des malades. La prise en charge en affection longue durée reste marginale. Certainement y a-t-il plusieurs raisons à cela, mais ne pouvons nous pas soulever le problème de la reconnaissance de cette maladie par les organismes de santé ?

Ce sondage permettait d’avoir un premier regard sur la situation des personnes confrontées à cette maladie et à sa prise en charge, toutefois beaucoup d’interrogations restent en suspend qui pourront être l’objet d’autres études.