Re: implantation neurostimulateurs

[Jack Sparrow]

Une astuce, Christine, au restaurant, tu fais le service... ou mieux, tu ouvres ton resto...

[Christine64]

ah oui je n'y avais pas pensé ! alors pour moi ce sera le service parce que j'adore regarder les émissions sur la cusine, pâtisserie mais cuisiner n'est pas mon fort.

[Hugue 44]

Moi je ne prive pas d'aller au restaurant, je demande "un emplacement discret ayant des soucis je mange debout", en général cela est très bien accepté par les restaurateurs qui font tout pour m'être agréable. En ce qui concerne les voisins de table, la dernière fois je n'ai pas eu l'impression qu'ils avaient remarqué que j'étais debout. Quand c'est possible il m'arrive même de me déplacer de marcher dans une allée du restaurant. Le plaisir de la table n'est pas réservé qu'aux gens assis Christine. Parfois des petits curieux me demandent pourquoi je ne m'assois pas, je leur réponds que j'ai une névralgie pudendale et qu'ils liront toutes les explications sur Internet.
J'ai déjà supprimé beaucoup de plaisirs (jardinage, voyage, lecture, bricolage, etc...) alors tout ce qui peut se faire debout, je fais, même si cela en dérange certains mais c'est rare.

[Christine64]

Oui je comprends mais comme je ne peux pas rester debout statique ... difficile de manger debout même appuyée sur un mur !!!

et puis même si je le pouvais, contrairement à toi, je ne resterai pas debout de peur de ne pas profiter pleinement de tout ce qui se passe à la table.

[françoise]

Christine,un jour j'ai décidé,une fois pour toutes,de ne rien refuser qui me fait envie à cause de cette foutue NP,qu'elle ne m'aurait pas!je souffre certainement bien moins que toi,mais j'ai aussi remarqué qu'avec du monde,distraite,etc..eh bien j'ai moins mal,j'y pense en tout cas beaucoup moins.Je comprends bien toutes les difficultés que tu peux rencontrer(j'ai moi-même mon coussin en permanence avec moi,collègues et amis n'y font même plus attention!),mais c'est tellement,tellement important pour le moral,qui est lui-même tellement important sur la douleur,etc..je ne t'apprends rien,je sais,mais j'avais envie de le partager encore une fois avec toi,accepte,vas-y,improvise selon ce que tu ressens sur le moment,parfois on anticipe,et finalement tout est différent!
Je te laisse,je pars pour Genève,consult douleurs pluridisciplinaire pour la première fois,j'essaie de ne pas...anticiper!

[Christine64]

Coucou Françoise,

C'est ce que je faisais jusqu'à présent, je fais de la peinture (pastel) et du Qi Gong justement pour ça, pour m'évader, me faire du bien, me faire un genre de thérapie mais maintenant les douleurs sont tellement fortes que mon esprit ne peut plus s'évader, la douleur a pris toute la place, elle m'empêche de me déconnecter, elle m'empêche ... elle m'empêche d'apprécier ...

je ne peux plus ... avant oui j'arrivais le temps par exemple de ma présence au cours de pastel à l'oublier ou la mettre dans un coin mais là c'est fini surtout depuis que je ne peux plus rester debout statique. Le pastel est pratiqué par mes collègues sur une chaise et devant un chevalet, presque tous sont assis, moi je le fais debout devant mon chevalet puisque je ne peux pas rester assise et là maintenant je ne peux plus rester debout statique, j'ai la jambe et le dessous du pied qui me torture ...

malgré ma volonté, mon envie, je serre les dents mais à un moment ce n'est plus possible ... c'est comme si on me déchirait les muscles ou les nerfs, comme si on y mettait le feu, comme si on me grignotait de l'intérieur ou on m'enfonçait des clous sous le pied comment veux-tu lâcher prise ?

[matos]

Christine il ne faut pas se laisser abattre et n ai pas peur de la pose du NSM ils ont l abitude avec très peut de risque les risques sont plus infectieux et pour le corps étrangers s est pas un soucis du moment que sa nous face du bien , il est très facile a Porter de toute façon arrivée a un moment il faut faire des choix on peut pas continuer a souffrir comme ça mais croi moi l appareils est plus que facile a porter .

[Christine64]

je viens de regarder l'émission sur l'implantation d'un monsieur atteint de la maladie de Parkinson et là électrodes sur le cerveau ! franchement le résultat en vaut la chandelle, c'est le même système que pour nous.

Chapeau quand même les chirurgiens. quel beau résultat, il revit cet homme, comme dit Marie-Claire il a deux bosses mais il vit, marche, conduit à nouveau ...

Pour moi et bien j'attends ... mais je ne sais absolument rien et ça c'est terrible, pourquoi rien nous dire car on a l'impression qu'après les premières consultations tout s'arrête car on ne sait pas quand on va être repris en charge, si on va être implanté, on ne connait pas les prochaines étapes, on ne sait pas non plus si le dossier est là ouvert. J'aimerais qu'on me dise : vous ne tracassez pas, vous êtes programmée pour telle ou telle chose dans x mois, vous allez faire ceci, cela etc ... mais là rien, je ne sais rien ...

Pas de feuille de route, rien. Je suis en train de déprimer car j'ai mal du coup mon moral baisse mais de façon vertigineuse, je pleure tout le temps même en marchant, même en écrivant car je ne sais pas si je vais être prise en charge et quand ...

c'est comme si on nous reçoit pour une opération de l'appendicite, vous avez passé radio, prise de sang et on vous renvoie chez vous sans vous dire quand on vous enlèvera l'appendice. chouette comme situation !!!

Je ne sais pas s'ils ont beaucoup de travail et pourquoi c'est comme ça, mais le malade devient plus malade ... à cause de ça aussi.

[Vilsi]

Christine,
Je rejoints françoise, il faut absolument essayer de faire une activité, voir des amis, aller marcher, même si c'est très dur, il n'y a que comme ça que tu tiendra le coup, j'ai réagit exactement comme toi pendant des semaine, des mois...au moins j'en faisait au plus j'avais mal!!! Jusqu'au jour ou je me suis dit que je laisserais pas ces foutues douleurs de gérer ma vie,
Bien sur que ça ne guérit pas mais de positive soulage vraiment les douleurs, selon avec qui je suis , je me surprends a ne plus avoir de douleurs, bizarre....
Une question? Je lis dans ton profil que tu n'ai pas opérée pourquoi?

Françoise,
Comment c'est passe ton rdv a Genève, t'as t'on donne un nouveau traitement?

[fanou29]

Matos,
moi aussi je suis inquiète. Pour avoir vu quelques photos sur internet je trouve la cicatrice impressionnante et le boîtier assez gros. J'y pense en l'imaginant sous la peau de mon abdomen. Je me retourne sans arrêt la nuit, et je me dis que tu dois te faire mal en te tournant dans ton sommeil... Au niveau de la ceinture ça doit gêner pour les pantalons... Tu n'as pas peur de te cogner, ou te de faire bousculer ?
Qu'en est-il pur toi ?
A quel pourcentage estimes-t-u être soulagé de la douleur, et prends-tu encore beaucoup de médocs ?
Merci de partager ton expérience.
Fanou