Opération Robotique Bordeaux

[Philippe]

Bonjour,
je viens donner quelques nouvelles 3 semaines post-opération à Bordeaux. Je vois que JC se retrouve à peu près dans la même situation que moi avec des problèmes d'insensibilité ou d'engourdissement qu'il n'avait pas prévu ou imaginé.
J'ai vu le Dr R hier en consultation. Bien entendu, j'ai essentiellement parlé de ce problème car il n'y a pas beaucoup d'évolution même si pour être tout à fait honnête, il y a quelques petits frémissements là où il n'y avait aucun mouvement. Mais dans l'immédiat que ce soit au niveau du périnée, de l'anus (surtout côté gauche) ou encore des parties génitales et de la verge, je ne ressens pas grand chose. Je comprends la panique de JC car j'ai ressenti la même chose et je reste encore très inquiet car évidemment les progrès ne sont pas spectaculaires ni rapides même si, je le répète, il se passe peut être un peu quelque chose...
Le médecin n'est pas du tout inquiet et m'assure que tout cela reviendra. Je ne demande qu'à le croire mais comme JC j'imagine, en attendant, c'est assez déstabilisant à vivre surtout quand on n'y est pas du tout préparé...
Je lui ai aussi parlé de cette brûlure que j'ai en continu et qui part du périnée côté gauche pour partir derrière la cuisse (ischio-jambier). C'est quelque chose que je n'avais pas avant l'intervention. Il pense que c'est une racine nerveuse qui a souffert pendant la dissection du pudendal. Un autre effet collatéral. Il est assez évasif sur le fait que cela disparaisse ou pas.
Mais en résumé, pour lui pas d'inquiétude. Donc, je te transmets le même message JC, même si j'aimerais bien voir et surtout sentir des progrès plus tangibles. Cela m'encouragerait.
Mais en fait, le problème c'est que le Dr et moi ne parlons pas de la même chose alors j'ai le sentiment que mon angoisse le surprend. Je m'explique: j'étais parti à l'intervention en me préparant dès mon réveil à une forte, voire très forte augmentation de mes douleurs qui était localisées dans l'anus et dans le périnée (brûlures classique dans ce type de pathologie). Je pensais éventuellement boiter comme cela arrive apparemment souvent d'après le Dr. Comme il n'avait été question de rien d'autre, évidemment, la surprise et l'inquiétude ont été importantes au réveil. Pareil pour la douleur derrière la cuisse... Mais ce que je considère comme des effets collatéraux non prévus, lui considère ça comme les suites à peu près normales de l'opération. Il a toutefois reconnu que depuis qu'il opère, je suis la personne qui a réagi le plus mal sur cet aspect sensibilité. Il semble que pour JC , ce soit aussi bien présent. Mais il m'a rappelé qu'il donnait dès le début des délais pour d'éventuelles améliorations de 6 mois, un an, voire un an et demi. Et il inclut là-dedans le temps pour récupérer des effets collatéraux imprévus (comme ces histoires de pertes de sensibilité), alors que moi je comptais le temps des douleurs (déjà existantes et bien connues) accrues comme pour la plupart des gens (un ou deux mois en prenant large) et ensuite peut être une diminution progressive des douleurs au fil des mois, et si la décompression du nerf était efficace, peut être du mieux à l'assise encore un peu plus tard.
Là, comme je l'ai déjà expliqué, je ne suis plus du tout dans ce schéma-là...
Sinon, pour être complet, côté douleur, je ressens quasiment toute la journée comme l'impression d'un corps étranger dans l'anus, supportable le matin mais qui se met à brûler en soirée. J'ai aussi des sensations désagréables difficiles à décrire (ça lance) dans les parties génitales et la verge et ce malgré le manque de sensibilité et de mouvement. C'est peut être le signe que ça revient ?
Voilà, désolé d'être un peu long. Je souhaite bon courage et bonne chance à JC et aux autres opérés bien sûr de Bordeaux ou d'ailleurs. Je pense à Marinette pour qui les choses ont l'air de se dérouler de manière plus "classique" et c'est super pour elle.
Je vais essayer de m'accrocher même si le moral est un peu touché par tout ça en ce moment. Patience est le mot que je dois me répéter en boucle...
Bonne soirée à tout le monde.

[Christine64]

Philippe,

tu n'es pas trop long ... bien au contraire, tu expliques bien tout ce que tu ressens, tes interrogations légitimes, des effets colatéraux dont on ne t'a pas parlés et je trouve cela dommage.

Est-ce que cela vient du fait que c'est une nouvelle technique et que le chirurgien ne maîtrise pas encore tout ? il dit que tu es la seule personne qui jusqu'à ce jour ressent ces douleurs et dans ces endroits là. Ce qu'il faudrait savoir mais comment : combien de personne a t-il opérées et les résultats sur l'ensemble des personnes.

Tu parles d'une dissection du "pudendal" ; cela signifie qu'il a dégagé des chairs ou je ne sais quoi pour le libérer ? car finalement comment pratique t-il ?

parce que c'est de cela qu'il faut parler, il va chercher le nerf, comment et en passant par où ? par voie coelioscopique si j'ai bien compris, et après il va jusqu'au nerf qu'il dégage par "dissection" de ce qui le gêne et ce nerf reste là où il est ou il le déplace comme à Nantes ? à Nantes ils le déplacent pour le mettre dans une zone graisseuse afin qu'il coulisse "dans le gras" !!!!

Les douleurs de derrière la cuisse peuvent provenir de l'opération mais apparemment d'après ce que tu dis cela ne viendrait pas de là et pourtant tu ne les avais pas avant ? alors est-ce que toute cette zone est hyper irritée à cause de l'opération, c'est bien possible.

Je constate aussi en te lisant, contrairement à ce que j'avais compris, que le délai pour retrouver une vie quasi normale s'allonge, s'allonge, on passe de quelques mois à un an voire un an et demi .... finalement que ce soit par vois transgutéale, par voie vaginale (pas pour toi bien sûr) ou par voie coelioscopique la récupération demande autant de temps .... j'avais compris que cette méthode était moins invasive et donc devait provoquer moins de douleurs et surtout raccourcissait le temps de récupération.

J'ai dû manquer des épisodes ou ne pas tout comprendre.

Tu dis avoir mal à la verge ou d'avoir une insensibilité de la verge, cela entraine donc des conséquences sur les rapports sexuels ? ici on est ouvert à tout ce qui concerne le périnée et je n'ai jamais aussi à l'aise pour parler de ces choses intimes que depuis que j'ai cette névralgie. enfin, je suis à l'aise ici, je le suis beaucoup moins lorsqu'il s'agit d'en parler ou d'expliquer aux personnes que je rencontre y compris ma famille, enfin ce qu'il en reste : mon fils, sa femme et ses petites filles. Difficile d'aller lui dire que j'ai mal à la vulve, au vagin etc .... ici au moins on peut tout aborder, homme ou femme .... et cette maladie m'aura permis au moins de considérer ces endroits non pas honteux mais comme des endroits comme les autres (un bras, une tête, un torse, une jambe .....

[Mad30]

Bon il a du titiller ce nerf un peu trop et du coup ça crée des soucis post opératoire mais ca devrait rentrer dans l'ordre. C'est chiant qu'il ne previenne pas quand meme mais il doit pas trop savoir...
Courage les garçons je pense a vois et croise les doigts pour que tout rentre dans l'ordre au + vite

[marinette33]

Bonsoir a tous et surtout aux derniers operes!
Je me suis absentee une semaine,et du coup je decouvre ce qu il s est passe recemment.
JC 02 et philippe,je constate que voys avez a peu pres les memes symptomes et paresthesies post op,si ca commence a s ameliorer philippe,c est plutot bon signe....donc je pense que la recuperation va continuer pour tous les 2.
c est vrai que j imagine que ca inquiete...j ai eu de la chance d avoir des suites simples,en dehors de la douleur et de la boiterie.
allez courage les gars,je pense a vous.

[Mad30]

C'est peut-être idiot mais je me demandais s'il n'y avait pas une difference entre les hommes et les femmes. Au niveau des resultats operatoire bien sur, pour le reste je sais .
Parce sue sur bordeaux, 3 femmes operees avec succes et sans posst operatoire bizarre et 2 hommes (peut être reussie ça on ne sais pas encore et je l'espere de tout mon coeur) mais en tout cas avec des suite bizarres....
Je me fesais cette reflexion mais c'est peut-être idiot je ne sais pas.... Faudrait demander au doc ptetre...

[Jack Sparrow]

Ce qui serait vraiment intéressant, c'est de pouvoir accéder à des vraies statistiques, car oralement, c'est toujours facile de dire, c'est sans risque, 100 % de réussite. Et après l'opération, dire, ben, vous êtes le premier qui présente ces complications.

[Christine64]

Tu as raison Jack ... nous n'avons pas accès aux statistiques .............. quand elles existent ................. quand elles sont fiables ............... quand elles ne sont pas dirigées ..................... elles devraient être pratiquées par des indépendants ............................. car là ..... on a les statistiques (quand on les a) .... par celui qui opère !!!!!

et comme on le sait en médecine, en politique, on peut tout faire dire aux chiffres .......... 70 % par exemple de personnes améliorées ....... ouahhhh !!!!! c'est presque super ..... sauf que 30 % de non améliorés c'est à dire avec les mêmes souffrances qu'avant ? (et là on vous dit : oh hélas l'opération n'a pas marché et du coup cela devait s'aggraver alors ça s'aggrave) et dans les 70 % d'améliorés, les améliorés ont une baisse dans l'intensité de leurs douleurs de combien 5 %, 1 % .....

C'est de vérité que nous avons besoin ....

[Philippe]

Je suis d'accord avec vous deux Jack et Christine. Le problème c'est que si l'on prend les quelques rares médecins qui s'intéressent à ces pathologies, on sait bien que: soit ils ne font pas de statistiques, soit ils les gonflent... C'est pour ça que je pense que quel que soit celui que l'on choisit, il y a surtout une grosse part de chance. En ce qui me concerne, j'ai voulu la retenter en me disant qu'elle allait enfin tourner, ce qui sera peut être le cas quand même (je l'espère) si avec le temps, je retrouve mes sensations et que la décompression apporte du soulagement à l'assise. Mais, c'est vrai que je me disais avant d'y aller qu'il y avait bien peu de recul. Bien peu de témoignages, pas de statistiques...
J'ai hésité avec Nantes où le Pr R annonce 5000 opérations... Et des statistiques (celle dont parle Christine)... Mais après avoir passé pas mal de temps sur les forums, à échanger, à creuser le sujet, je me suis aperçu qu'il y avait vraiment très peu de témoignages en regard de ces 5000 personnes même si j'en convient, tout le monde ne va pas sur Internet. 5000, c'est énorme... Et si je me fie à ces rares témoignages, on est loin des 70-30 affichés... On pourra me répondre que quand on va mieux, on oublie les forums... Je pense quand même qu'on peut laisser une trace, un mot pour dire que c'est OK quitte à ne plus revenir ensuite... Je vous garantie que si je vais mieux, je le dirai. Ne serait-ce que pour que les gens se fassent leur propres statistiques puisqu'on ne peut pas compter sur les leurs.
Le problème est simple: si on attend ces statistiques sérieuses, objectives, faites par des organismes indépendants, eh bien... On ne fait rien. Ce qui est peut être mieux parfois... Tout dépend pour chacun du degré de douleur, de son âge, de ses objectifs (reprise éventuelle du travail ), de ses moyens (car tout cela coûte cher), etc...
Oui, je me suis fié avant tout à ce que dit le Dr en me disant que la chance serait peut être de mon côté. Pour l'instant, ça ne s'est pas passé comme je l'imaginais mais c'est vrai que c'est beaucoup trop tôt pour tirer quelques conclusions que ce soit. Je serai le premier à dire qu'avec le temps, les choses s'arrangent si tel est le cas. Et je dirai aussi qu'il faut faire attention si finalement dans un an et demi je suis moins bien qu'avant. Mais on n'en est pas là et j'espère toujours que la chance va tourner malgré les légitimes moments de doutes...
Bonne journée à tous malgré la pluie...

[maluna]

Les suites post op de ces 2 messieurs ne me semblent pas bizarres à moi...aux vues de nos connaissances,de malades évidemment, je les trouve plutôt normales, logiques et presque obligées...
Je pense qu'il est surtout trop tôt et pour eux de ressentir du mieux, guerison etc et pour nous d'obtenir des indications stastiques...
En ce qui me concerne , leur expérience à tous les 4, 2 hom /2 fem il me semble ,me semble être une bonne statistique...je les encourage je constitue mon dossier pour suivre leur ex...en effet, com confié à JC durant nos échanges, jm le fait que ce Dr R. de Bordeaux soit un chirurgien urologue, jm la précision de son équipement , jm le passage abdominal ...tout cela me semble être réconfortant...et si d'aventure les résultats n'étaient pas positifs ds leur globalité et bien c que notre pathologie est qq fois irréversible sur certains symptômes...donc pas la faute à telle ou telle intervention mais plutôt à nos sympt de base et etat des nerfs...
Bref je veux y aller...

[Christine64]

JC et JM , qui sont-ils ?

je ne comprends pas tout ce que tu veux nous expliquer ...

La seule chose sur laquelle je peux peut-être intervenir concernant ton message c'est la difficulté qu'ont les chirurgiens à traiter nos pathologies .... mais qui peut le dire hors les statistiques ? y compris à Bordeaux ?

Il n'y a que ça de "parlant" pour moi dans la mesure où l'on a connaissance de celles-ci et qu'elles sont validées par un organisme extérieur.

Hélas pas assez d'intervenants ici et surtout peu de personnes ont répondu aux sondages qui figurent sur ce forum ! quel dommage car ce site est quand même très bien fait et l'on pourrait avoir des idées si au moins TOUS les membres répondent aux sondages.

On part souvent dans tous les sens, il faudrait faire cela d'emblée !!!