Nouveau venu avec douleurs persistantes

Le nerf, les causes, les symptômes

Modérateur: cousin54

Nouveau venu avec douleurs persistantes

Messagepar Franri » Lun 21 Fév 2022 16:58

Bonjour à tous,

C’est mon 1er message sur ce site alors je vais retracer brièvement mon parcours. En ayant parcouru le forum, j’ai reconnu des symptômes et des situations similaires à la mienne, ce qui me fait me sentir moins seul !

Je suis un homme de 39 ans, père de 2 enfants, ayant un métier sédentaire (comprenez : de « bureau »), et étant de nature assez facilement stressé voire anxieux.

Il y 2 ans et 1/2 , j’ai commencé à avoir des douleurs et gènes au pénis, survenues après un orgasme. Une sensation de fraicheur et de pénis « mou », avec le sentiment de quelque chose à l’intérieur du, peu facile à décrire. Assez rapidement, mon généraliste m’a prescrit les analyses de base (ECBU, prélèvement urétral, écho de la vessie) qui n’ont rien révélés. Les gènes étaient vraiment concentrées sur la verge. J’ai été orienté par un urologue, qui dans un 1er temps m’a donné quelques médicaments sans réels succès. Puis les soucis se sont résorbés ou à tout le moins ont diminué.

En avril 2020, nouvelle rechute, toujours suite à un orgasme. Pénis mou, des douleurs dans la verge, notamment des vibrations et des fourmillements, ainsi que dans le bas de ventre, des difficultés à uriner « nécessité de pousser ». Je revois l’urologue : cytoscopie qui ne donne rien, échodoppler de la verge nickel. On fait un traitement aux anti-inflammatoires. Les douleurs persistent, il me fait faire un essai au Lyrica pendant 3 mois. La situation s’améliore un peu sans que les gènes disparaissent totalement mais je m’en accommode. Je suis sans traitement médicamenteux pendant quelques mois. Entretemps, je fais quelques examens complémentaires (IRM bassin, écho inguinale) qui ne donne rien.

Puis janvier 2021, rebelote, mais sans élément déclencheur. Douleurs péniennes, pressions au niveau du bas ventre, mon généraliste un peu désemparé me fait faire des semelles orthopédiques. Les premières difficultés pour rester assis apparaissent, ainsi que des premières douleurs au périnée et en haut des fesses. Cahin, caha, la situation se stabilise, puis s’améliore un peu, jusqu’à ce que je ne ressente plus de douleurs pendant plusieurs semaines consécutives (ce qui n’était pas arrivé alors depuis presque 1 an et ½). A quoi cela était-ce dû, je ne sais pas, mais…
… juillet 2021, à la suite d’une orgasme, grosse rechute : des douleurs péniennes vives, ainsi qu’au périnée de façon permanente, avec parfois des brulures, obligé de mettre de la glace pour « refroidir ». Des difficultés par conséquent pour s’asseoir et des douleurs diffuses.
Je traine ma souffrance jusque fin août, mon médecin traitant me prescrit du lyrica, puis m’oriente vers un centre spécialisé sur Paris.

A l’issue d’une première consultation en septembre auprès d’un neurochirurgien, on identifie une NP (ce à quoi je craignais depuis un certain temps), confirmée par un bloc-test. Pour être précis il s’agit d’un syndrome douloureux périnéal en faveur d’une névralgie pudendale canalaire. Auquel est associé une hypertonie du musculaire du plancher pelvien. Le nerf est donc inflammé et les tensions musculaires sont vives, mais comme j’ai lu ici, de l’œuf ou la poule…

Aujourd’hui ma situation : j’ai des douleurs au niveau du périnée, qui irradie un peu autour de l’anus, au niveau de la verge, et du haut des cuisses. Je prends du Lyrica à raison de 150 mg/jour. Je fais de la kiné depuis le mois d’octobre. Dans un 1er temps, il s’agissait de détendre le bassin en vue par la suite de décontracter le plancher pelvien et de limiter la pression sur le nerf. Je fais de la stimulation intra cavitaire par sonde anale depuis plusieurs semaines. Les résultats ne sont pas complètement significatifs.

Par rapport à ce que je lis sur ce forum, je ne suis pas dans une situation aussi compliquée et difficile à vivre que rencontrent malheureusement certains : je continue à travailler (j’ai la chance de faire 2 jours de télétravail par semaine), je vis à peu près normalement. Mais j’ai ces douleurs qui ne passent pas, qui sont intermittentes, et varient au sein d’une même journée. La station assise peut m’être assez rapidement insupportable, et puis l’esprit est préoccupé par cela sans cesse, à tous points de vue. J’ai bientôt une consultation avec un psychologue.

Ce qui est difficile à intégrer, c’est que mes problèmes n’ont pas une origine clairement identifiée (un accident par ex., ou une suite d’opération). On ne peut mettre guère que cela sur le compte d’une mauvaise posture depuis des années, accompagnée peut être de tensions nerveuses liées au stress.

Aujourd’hui, le neurochirurgien qui me suit me parle d’opération. Avant tout, je souhaite épuiser toutes les possibilités de la kiné qui s’offrent à moi avant de penser à une intervention chirurgicale. Et puis, je solliciterai certainement un 2e avis, il paraît que le CHU de Nantes est à la pointe.

Difficile de tout dire en étant concis, mais en lisant ce forum, je me sens déjà moins seul comme je l’ai déjà dit.

Au plaisir d’échanger.
NP d'origine canalaire. Premiers symptômes apparus en oct. 2019. Diagnostic de la NP en oct. 2021. Actuellement : kiné + Lyrica 150mg/j.
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Re: Nouveau venu avec douleurs persistantes

Messagepar Sam8 » Lun 21 Fév 2022 19:33

Bonsoir,
Il faut être prudent en terme de diagnostic.
Vos douleurs périnéales, etc, sont bilatérales ou unilatérales ?

Quelle serait la zone incriminée pour ce peut-être ou probable syndrome canalaire ?

La liste des examens que j'avais effectués :
- Scanner et IRM lombaire.
- Un EMG confirmait retard électro physiologique du NP droit. Même si c'est examen n'est pas concluant, il peut orienter surtout s'il n'y a pas de retard sur les deux nerfs pudendaux.
- Injection de toxine botulinique sur obturateur interne droit:
- Injection de toxine botulinique sur piriforme droit sans effet.
Etc...

Cdlt.
Neuropathie post-traumatique choc selle VTT sur nerf pudendal droit avec névralgie et compression canalaire. Dysfonction sexµelle, problème érectile, anorgasmie, hypoesthésie (perte de sensibilité) de la verge. Myélite en C6-C7. 46 ans. Lyon.
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Re: Nouveau venu avec douleurs persistantes

Messagepar Franri » Mar 22 Fév 2022 11:19

Bonjour Sam,

Merci pour votre (ton ?) message.

S'agissant de mes douleurs, elles sont bilatérales, mais plus marquées à gauche.
Sur la zone incriminée, il faudrait que je reprenne mes examens, mais le canal d'alcock avait été évoqué (si cela répond à ta question ?).

Ce qui me déroute, c'est que mes douleurs peuvent prendre différentes formes et qu'il n'y a pas forcément de similitudes (mais ce qui est peut être le propre de la maladie...). Je m'explique :
- Au départ, c'était plutôt pénien, voire bas du pubis, avec un phénomène notamment de retractation de la verge,
- Suite à ma grosse crise de l'an dernier, les douleurs péniennnes qui ont réapparues ont viré vers le périnée.
- En fin d'année dernière, les douleurs péniennes se sont fortement calmées, mais sont apparues des douleurs plus vers l'arrière du périnée / autour de l'anus, peut-être dûes à des exercices de kiné destinés à m'assouplir le bassin.
- Et depuis quelques semaines, les douleurs se sont recentrées vers le périnée avant, la racine de la verge, voire le bas des fesses.

De la même façon, il peut arriver que je supporte bien la station assise (au restaurant, au cours de réunions professionnelles nocturnes) comme il peut arriver qu'au bout d'un 1/2 d'h assis, les douleurs apparaissent et me contraignent à oeuvrer debout (au travail par exemple).
Pareillement, il peut arriver que le position debout calme les douleurs et les atténuent au point de disparaître temporairement, comme il peut arriver que des journées entières je traine un fond douloureux quoique je fasse.

Ce sont ces intermittences, ces variétés de douleurs et de moments où elles surviennent ou non qui est assez déstabilisant et qui peut être difficile à restituer, notamment à un médecin.

S'agissant de la kiné, j'ai eu une séance avec une kiné qui m'a fait un massage intracavitaire avec le doigt (pardon de parler franchement). Cela n'a pas été très agréable, mais j'ai le sentiment que cela a pu atténuer mes douleurs au périnée arrière/anus.

En termes d'examen propre pour la NP, j'ai fait également une IRM lombaire en plus du bloc test. Des investigations complémentaires seront peut être nécessaires, c'est pourquoi j'envisage un 2e avis.
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Re: Nouveau venu avec douleurs persistantes

Messagepar helene pf » Mar 22 Fév 2022 14:04

Franri,

Sam a raison sur le diagnostic "np"; il faut être prudent car d'autres pathologies s'en approchent...

La localisation des douleurs peut en effet varier ; peut-être en raison du lieu de conflit du ou des nerfs pudendaux .
Ce conflit peut se situer soit au niveau de la pince ligamentaire ( ligament sacro-épineux et sacro-tubéral ) , soit niveau canalaire (Alcock) ...ou .. les 2 .Et , soit unilatéral , ou bilatéral .
Il est toujours difficile de trouver la cause de ces variations des douleurs ; selon l'activité, les mouvements, port de charges lourdes etc.. et même le changement de temps ( temps pluvieux, dépression atmosphérique )...

Prudence avec la kiné tant qu'un diagnostic sûr n'est pas fait . Et trouver un kiné qui connaisse bien le problème "np"....
76 ans.NP chronique depuis 1999 (à 53 ans) opérée D et G à Nantes en 2002, certaines douleurs diminuées de 50% ou plus. Douleurs restantes (ex: ano-rectales) gérables, + syndrome intestin irritable =>très peu de voiture, assise avec coussin.[ rivotril +paroxétine+ relaxation]
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Re: Nouveau venu avec douleurs persistantes

Messagepar Sam8 » Mar 22 Fév 2022 16:38

Bonjour,
Le niveau des douleurs sur l'échelle EVA ?
Vous faites du sport ?
Qu'est ce qui déclenche les douleurs ? Des gestes précis ? Une position ?
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Re: Nouveau venu avec douleurs persistantes

Messagepar Sam8 » Mer 23 Fév 2022 08:55

Aussi je voulais vous dire que les symptômes que vous décrivez comme, je cite:
"phénomène notamment de rétractation de la verge".
"douleurs plus vers l'arrière du périnée / autour de l'anus, peut-être dûes à des exercices de kiné destinés à m'assouplir le bassin."
"les douleurs se sont recentrées vers le périnée avant, la racine de la verge,"
sont typiques chez l'homme d'une atteinte d'un ou des deux nerfs pudendaux.

De plus, le "massage intracavitaire avec le doigt (pardon de parler franchement). Cela n'a pas été très agréable, mais j'ai le sentiment que cela a pu atténuer mes douleurs au périnée arrière/anus." confirme qu'une action sur le nerf au niveau de la "fosse" rectal vient soulager les afférences neurologiques. Il n'y a pas d'autres nerfs à ma connaissance dans cette zone.

En résumé mais je ne suis pas médecin:
OUI pour une atteinte des nerfs pudendaux (des deux puisque c'est bilatéral).
NON pour un coincement d'un nerf type traumatisme (c'est souvent là qu'une OP est indiquée même si un nerf n'est jamais réellement coincé).
Le coté bilatérale pourrait orienter vers un travail sur la statique du bassin.
Peut-être qu'avec l'age, quel âge avez-vous ?; le plancher pelvien s'affaisse un peu et tire sur les nerfs.
Bref, avec la NP, que d'hypothèses...
L'OP ne doit être envisagé qu'en dernier recours mais s'il y a eu un traumatisme sévère, cela peut-être différent.
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Re: Nouveau venu avec douleurs persistantes

Messagepar Franri » Mer 23 Fév 2022 09:08

Bonjour Sam,

Concernant les douleurs, elles ont pu culminer à 8 lors de ma crise l'été dernier.
Aujourd'hui, il y a une douleur de fond à 2 en moyenne , pouvant monter à 5/6.

Je ne fais pas de sport de manière régulière. Je m'étais mis à courir en 2020, mais de façon modérée (à raison de 25mn de jogging 2 fois par semaine). Aujourd'hui, je ne cours plus, mais je marche autant que possible durant la journée, dès que l'occasion m'est donnée. Aller à la piscine me fait du bien également.

Quant à ce qui déclenche les douleurs, c'est un peu plus difficile de faire des généralités. La position assise va globalement créer voire accentuer des douleurs.
Il peut arriver que la douleur survienne assez rapidement le matin, que je la traine toute la journée, que je sois assis ou debout. Mais ceci n'est pas systématique.

En revanche, il me semble constater que cela s'atténue dans l'après midi, puis progressivement dans la soirée.

Il peut arriver que je sois réveillé la nuit par les douleurs, mais cela reste très épisodique.
J'ajoute qu'à ce jour je n'ai pas de problème à singulier en matière d'urine, de miction, ni de défécation (pas de constipation, non plus). Il est arrivé comme je l'ai précisé que j'ai eu quelques difficultés pour uriner par le passé, mais ce n'est plus le cas aujourd'hui.
Pas de difficulté particulière pour avoir une érect:on, même si je n'en abuse pas ces temps-ci :D. En revanche, ce sont les moments post éjacµlation qui peuvent être difficiles et qui ont d'ailleurs été à l'origine de douleurs.

J'ai également une hypertonie du périnée, constatée par le neurochirurgien et par la kiné qui me suit actuellement. Ce périnée a des difficultés à se détendre...
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Re: Nouveau venu avec douleurs persistantes

Messagepar Sam8 » Mer 23 Fév 2022 11:38

"En revanche, ce sont les moments post éjacµlation qui peuvent être difficiles et qui ont d'ailleurs été à l'origine de douleurs."

Questions:
C'est pendant la phase d'émission du sp£rm£ que surviennent ces douleurs ?
Ou au moment de l'éjacµlation ?

Avez-vous été opéré d'une hernie inguinale ?
Ou des problèmes dans la zone inguinale ?

Pour rappel:
Nerf pudendal:
Nerf de l'éjacµlation par la contraction rythmique des muscles ischio-caverneux et surtout bulbo-caverneux . Le NP innerve le muscle bulbo caverneux. La contraction rythmique des muscles ischiocaverneux et bulbo spongieux (nerf pudendal) provoque l'expulsion clonique du sp£rm£.
Les muscles bulbo-caverneux et ischio-caverneux du périnée compriment la base des corps érectiles. L’ischio-caverneux joue sur la rigidité du pénis et le bulbo-caverneux participe à l’expulsion du sp£rm£ pendant l’éjacµlation. Dans le cas contraire, éjacµlation baveuse.

Nerf ilio-hypogastrique (anciennement appelé nerf grand abdomino-génital):

c'est le ner fde l'émission du sp£rm£.Responsable de la contraction des vésicules séminales, des ampoules déférentielles, de la prostate et de la fermeture du col de la vessie, aboutissant à l’émission du sp£rm£.
C'est la fameuse sensation de non retour : l'éjacµlation devient inévitable.


Coté natation, si vous avez une NP, attention à la brasse qui vient tirer sur les NP par abduction des jambes.

Parfois réveillé la nuit par les douleur, ce point de détail est curieux.
hypertonie du périnée => un grand classique => faire de la kiné avec notamment la sonde électrique dans le canal anal pour apprendre à détendre le périné. Vous regardé un écran en même temps que vous faites allongé chez le kiné les excercices de relaxation du périne. ça marche très bien ce truc. A faire.
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Re: Nouveau venu avec douleurs persistantes

Messagepar Franri » Mer 23 Fév 2022 13:18

Merci pour votre mot, Sam.

J'avais fait une écho inguinale en septembre 2020, tout était nickel.
Pas eu de problème par ailleurs dans cette zone.

S'agissant des douleurs au niveau des éjaculations elles interviennent plutôt dans les instants d'après que pendant.

Sur la natation, je ne fais pas de longueurs en brasse à vive allure :D Ca se cantonne plutôt de la "promenade" légère avec les deux enfants accrochés :D

Par ailleurs j'ai 39 ans, et, s'agissant du bassin, la kiné qui me suit trouvait qu'il était trop en avant, et souhaitait faire un travail pour le "réorienter" vers l'arrière. Il y a eu par ailleurs tout un cycle d'assouplissement de celui-ci.

Mais je suis d'accord avec vous, l'OP me semble bien prématuré dans mon cas.
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Re: Nouveau venu avec douleurs persistantes

Messagepar Sam8 » Mer 23 Fév 2022 17:59

Attention aux OP, oui.
Il faut vraiment comprendre ce qu'elle pourrait apporter tout comme les risques.
On fait pas une OP si on a pas un diagnostic précis.

La manipulation du bassin, notamment en bougeant la clef de voûte du bassin qu'est le coccyx peut donner des résultats spectaculaires dans un sens comme dans l'autre.
Mais c'est réversible au cas où.

Je vous conseille de faire du biofeedback.
Le biofeedback permet au patient de visualiser les contractions qu’il effectue en temps réel et c'est vraiment très très magique pour apprendre à décontracter son périnée.

Comment se passe la rééducation du périnée avec une sonde ? La rééducation avec une sonde débute par une prise de conscience périnéale, grâce à une stimulation électrique de basse fréquence. Elle permet de ressentir une contraction périnéale.

Voilà.
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