Chirurgie sur le nerf clunéal

Expérience personnelle, résultat, réflexion...

Modérateur: cousin54

Chirurgie sur le nerf clunéal

Messagepar Valérie » Sam 18 Sep 2021 13:42

Historique :
A la suite d'une chute en juillet 2019 on m'a diagnostiqué une névralgie clunéale, et peut-être aussi une pudentale, une luxation et une petite fracture du coccyx en plus d'une déchirure des ischio-jambiers. Je suis suivie par le Dr R, algologue à Nantes, depuis avril 2020 pour le coccyx et le nerf clunéal. C'est lui qui a diagnostiqué cette névralgie et qui fait son possible pour me venir en aide.
Cela fait plus de deux ans que je passe la plus grande partie de mes journées allongée sur le sofa et j'en ai par dessus la tête.

En avril dernier (2021) j'ai subi une infiltration sur le nerf clunéal. Je me suis sentie très bien le temps que l'anesthésie fasse effet, ensuite cela a été un enfer. J'ai énormément souffert surtout durant 3 semaines. Je souffre toujours beaucoup et notamment dès que je m'active un peu si bien que intervention a été programmée pour le 30 septembre 2021.
Le chirurgien, le Prof. P, m'a parlé du taux de réussite, du pourcentage d'échec... mais il n'a pas du tout décrit l'intervention. Je souffrais et je crois qu'il a abrégé la consultation car je ne tenais ni assise ni debout. De mon côté j'étais incapable de lui poser des questions, je n'aspirais qu'à m'allonger. Les questions sont venues plus tard mais personne n'a pu me répondre jusqu'à présent.

Ma question : quelqu'un a t-il subi ce type d'intervention à Nantes par le Prof. P ?
J'ai besoin de savoir ce qui m'attend :
- Dimension et localisation de l'incision
- Durée moyenne des douleurs post opératoires
- Des conseils
- toutes informations utiles pour affronter ces moments difficiles. Savoir me permet de me préparer et d'accepter.

Bien qu'il faille la tenter, les médecins (R et P), et même mon kiné, ne sont pas optimistes quant au résultat de cette intervention car j'ai développé une hypersensibilité.
J'ai peur de souffrir comme après l'infiltration. La douleur était tellement insupportable que, si j'en avais été capable, j'aurai mis fin à mes jours au bout de 10 jours de souffrances sans la moindre amélioration, parce que j'ai cru que j'allais rester dans cet état.
C'est cette angoisse qui m'a poussé à écrire ce post aujourd'hui.
Valérie
 
Messages: 4
Enregistré le: Jeu 9 Sep 2021 11:44

Re: Chirurgie sur le nerf clunéal

Messagepar Sam8 » Mar 21 Sep 2021 21:48

Bonjour,
Je ne connais pas la névralgie clunéale mais j'ai été opéré d'une névralgie pudendale.
Trois de vos questions sont:
- Durée moyenne des douleurs post opératoires
- Des conseils
- toutes informations utiles pour affronter ces moments difficiles. Savoir me permet de me préparer et d'accepter.

Durée moyenne des douleurs post opératoires:
Concernant les douleurs et la réaction à l'opération, je pense qu'il n'est pas possible de faire une analogie entre chaque personne.
Mais comme c'est votre question, si on fait une analogie douleur post-OP, chez moi les douleurs ont duré quelques semaines suite à l'opération (mais je n'avais pas des douleurs aussi intenses que celles dont vous parlez donc cela ne préfigure en aucun cas votre situation future).

Des conseils ?
j'étais bien fatigué le lendemain de l'opération et je rechignais à me lever tout de suite malgré l'insistance du personnel médical et du chirurgien. Si c'était à refaire j'aurai suivi ce conseil. Sortir le plus vite possible du lit dès le matin au lieu d'attendre midi pour marcher un peu.
Il faudra demander quand vous pouvez-vous asseoir après l'OP. Bien valider les problématiques de la position assise en post-OP.

Toutes informations utiles pour affronter ces moments difficiles ?
Vous faire confiance.
Etre en phase avec la décision, c'est le plus important. C'est sur que dès que le cérébral se remet en route, on se dit et si, et si c'était la mauvais décision, et si cela aggravait les choses, et si cela n'apportait rien, et si...etc...C'est normal tous ces doutes.
Il y a un moment où il faut avoir décidé au plus profond de soi.

Dans votre cas, avez-vous quelque chose à perdre.

Quelqu'un aurait-il des conseils pour aborder sereinement l'opération ?
Bon courage à vous.
Neuropathie post-traumatique choc selle VTT sur nerf pudendal droit avec névralgie et compression canalaire. Dysfonction sexµelle, problème érectile, anorgasmie, hypoesthésie (perte de sensibilité) de la verge. Myélite en C6-C7. 45 ans. Lyon.
Opéré en 2019 à Aix-en-Provence par EB.
Sam8
 
Messages: 78
Enregistré le: Sam 20 Fév 2021 14:57

Re: Chirurgie sur le nerf clunéal

Messagepar Sam8 » Mer 22 Sep 2021 06:49

Ci-dessous un lien vers un document très intéressant illustrant par exemple, Territoire sensitif périnéale des nerfs pudendale et clunéale.

https://www.urofrance.org/base-bibliographique/approche-symptomatique-des-douleurs-neuropathiques-somatiques-pelviperineales

Bonne réception.
Neuropathie post-traumatique choc selle VTT sur nerf pudendal droit avec névralgie et compression canalaire. Dysfonction sexµelle, problème érectile, anorgasmie, hypoesthésie (perte de sensibilité) de la verge. Myélite en C6-C7. 45 ans. Lyon.
Opéré en 2019 à Aix-en-Provence par EB.
Sam8
 
Messages: 78
Enregistré le: Sam 20 Fév 2021 14:57

Re: Chirurgie sur le nerf clunéal

Messagepar Valérie » Sam 25 Sep 2021 10:03

Merci beaucoup Sam8 pour tes conseils et pour le lien qui complète tout ce que j'ai déjà pu lire.

J'ai pris la décision de me faire opérer parce que je souffre trop, je ne peux pas rester assise plus de 10 mn sur un siège confortable et encore en m'appuyant sur la fesse gauche uniquement car entre le coccyx, l'ischion et la cuisse je ne peux pas faire mieux. J'étais prête à aller jusqu'au bout mais mon vécu a généré une très forte angoisse :

- l'infiltration a été atrocement douloureuse et que je subis toujours certaines douleurs. Alors le fait de toucher au nerf me semblait pire qu'une aiguille !

- j'ai subi une embolisation en 2015 qui s'est mal passée. J'ai été mal anesthésiée et pendant l'intervention j'ai entendu l'infirmière affolée cherchait l'anesthésiste. Quand je me suis réveillée j'étais très mal parce que l'on m'avait donné trop de morphine ! Ensuite j'ai beaucoup souffert parce que l'on ne pouvait plus rien me donner contre la douleur et surtout pas de morphine. J'ai eu peur que cela ait des conséquence sur les suites post-opératoires.
Mardi 21 j'ai pu discuté de cela avec l'anesthésiste et il m'a rassuré d'autant plus qu'il était très surpris de la façon dont j'avais été anesthésiée pour l'embolisation. C'est lui qui m'a expliqué que ma réaction au réveil était due à un excès de morphine. Il m'a aussi rassuré sur la prise en charge des douleurs post-opératoires. De plus, il m'a expliqué qu'après mon réveil on m'installera dans mon lit en position assise afin de prévenir la formation d'un hématome. Il m'a fortement conseillé de marcher un peu et de m'assoir ce jour là ainsi que les suivants.

ENFIN, j'ai pu discuter également avec le Dr R qui lui a su trouver les mots pour m'apaiser. Il sait de quoi il parle et il comprend ce par que je vis depuis 2 ans. C'est lui qui a établi les bons diagnostiques pour le coccyx, la névralgie clunéale et une possible névralgie pudentale. J'ai passé presqu'un an à souffrir jusqu'à ce que je fasse un sitting dans le cabinet de mon ex généraliste pour qu'il me fasse une lettre pour un spécialiste et, comme l'avait conseillé le radiologue, qu'il m'oriente vers un algologue. Il s'est contenté de rédiger une lettre, et en râlant, car pour lui je ne souffrais que d'une grosse déchirure des ischio-jambiers !

Bref, tout cela a énormément joué sur mon état d'esprit.
Aujourd'hui, suite à ma conversation avec le Dr R j'ai compris que je ne dois pas espérer une guérison, peut-être une amélioration mais que je dois plus accepter ma situation que compter retrouver ma vie d'avant. L'intervention pourra peut-être m'apporter un mieux et c'est pour cela qu'on doit la tenter.

Ton post, les propos des médecins, le sentiment d'être enfin bien entourée, correctement prise en charge tout cela m'a apaisé. J'avoue que je ne m'attendais pas à rencontrer un anesthésiste qui m'explique autant de choses. C'est la première fois.
Encore merci Sam
Valérie
 
Messages: 4
Enregistré le: Jeu 9 Sep 2021 11:44

Re: Chirurgie sur le nerf clunéal

Messagepar maudits maux » Sam 25 Sep 2021 18:32

bonjour,
J'ai été opérée du nerf clunéal par le PR R----- en exercice alors, après une errance médicale de 5 ans, suite à une chute sur le verglas, avec aussi une atteinte du coccyx en accident de travail et sans suivi , et suffisant par une médecin de prévention, sans aménagement de poste adapté. En raison du statut médico-administratif, de mon lieu de résidence éloigné de Nantes, et des méconnaissances des affections telles que la coccygodynie (diagnostic posé avec 4 ans de retard) et clunéalgie, je n'ai pas été orientée correctement et quand il le fallait sur NANTES.

L'intervention chirurgicale a eu lieu après des explications très pédagogiques et assez fournies par le PR R, étayées par des images. Je savais donc que la cicatrice pouvait être de 10 cm dans la fesse, qu'une entaille assez profonde allait être réalisée.

Je n'ai pas retrouvé sur internet d'images précises et je ne sais pas si ce qu'écrit le DR H BERRO est identique à ce que pratiquait le PR Ro---- dans le diaporama suivant accessible par ces liens:
https://slideplayer.fr/slide/4280543/ et
https://paperzz.com/doc/5414600/douleur ... urgie-caen
date du doc non connue
Autres douleurs périnéales H. BERRO Service de neurochirurgie - CHU de Caen .

Pour l'incision, peut-être est-il possible d'extrapoler pour le clunéal à partir de l'image montrant des écarteurs de chair et muscles pour le pudendal.
Il faut aussi savoir que d'autres douleurs peuvent se rajouter, comme après toute intervention chirurgicale.

L'intervention vécue n'a pas été permis de me soulager suffisamment, entre autre parce qu'elle a été tardive.
Les douleurs au niveau du pli de la fesse, pli entre cuisse et s£x£ (féminin) , grosse lèvre, n'ont pas du tout été résolues et les douleurs dans la fesse insuffisamment amoindries.
Mais je ne regrette pas l'intervention vécue.

Pourrais-tu préciser le contexte de ta chute sur les fesses, es-tu prise en charge par une assurance ou accident de travail, comment la déchirure ischio jambier a t-elle été diagnostiquée, ... ? Soit sur le forum soit en t'adressant à moi par message privé ?

Cordialement.
Maudits maux.
maudits maux
 
Messages: 51
Enregistré le: Lun 22 Déc 2014 19:08

Re: Chirurgie sur le nerf clunéal

Messagepar Valérie » Dim 26 Sep 2021 16:52

Bonjour Maudits maux,

Merci pour ces précisions.

Les faits :
J'ai glissé sur une tâche d'huile dans le parking d'un super marché. Le parking était propre et la tâche était fraiche. Ma jambe droite est partie en avant et je me suis affaissé sur l'ischion et le coccyx avec la jambe en extension plaquée au sol (mon 1er demi grand écart !) C'est allé très vite. En tombant j'ai senti le haut de la cuisse à la base de la fesse se disloquer. Au sol j'étais incapable de me relever. J'allais dire à mon mon mari d'appeler les secours quand un homme est intervenu. Ils m'ont soulevée par les aisselles. Je tenais debout et j'ai réussi à me déplacer jusqu'à la voiture ; je me suis dit que ce ne devait pas être si grave juste une déchirure musculaire.
En effet, un énorme bleu est apparu au-dessus du genou à l'arrière de la cuisse. Une ostéo française en vacances me l'a confirmée.
Je n'étais que douleur alors au bout de 3/4 jours j'ai voulu me rendre aux urgences. On m'a alors prévenu qu'il y aurait au moins 13 h d'attente, plus le trajet. J'ai donc renoncé et pris RDV avec le collègue de mon médecin traitant, soit 2 semaines après la chute.
Le médecin a constaté une grosse déchirure des ischio-jambiers et m'a prescrit une échographie. La douleur était telle que je ne réalisais pas que je souffrais aussi du coccyx et au niveau de l'ischion. L'aine était très très douloureuse et gonflée.

Je ne supportais pas la position assise et je marchais très difficilement. Mon médecin traitant ne m'a pas prise au sérieux. Je suis arrivée sur Nantes fin octobre 2017 et je l'avais rarement vu. Il m'a finalement prescrit une IRM qui a révélé un coccyx tordu. Le radiologue m'a conseillé de voir un algologue. Le généraliste m'a alors donné une liste de médecins et de numéro de téléphone et débrouille toi !
Personne n'a voulu me donner un rdv. J'en ai fait part au généraliste qui m'a affirmé qu'il s'en chargeait. Je l'ai relancé plusieurs fois mais il avait toujours une bonne raison pour ne pas l'avoir fait. Je lui demandais également une lettre pour un spécialiste mais il jugeait que c'était inutile bien qu'il avait constaté à quelle point l'aine était douloureuse. Par contre, il était convaincu que j'avais une sciatique bien que je lui affirmais en avoir eu une par le passé et que cela n'avait rien à voir. Il m'a tout de même envoyé passer un électromyogramme qui a démontré que je n'avais pas de sciatique (incroyable non ?) En plus le neurologue qui me l'a fait passé m'a affirmé que c'était évident et que cet examen était inutile. Je souffrais beaucoup aussi a t-il minimisé l'amplitude des mouvements etc...
Bref, 3 mois se sont écoulés au terme desquels j'ai fait un sitting dans le cabinet du généraliste comme expliqué dans un post précédent.
Toujours est il que je n'ai pas été prise en charge avant juin 2020, date à laquelle j'ai vu le Dr R pour une infiltration au coccyx. Après m'avoir posé une série de questions il a immédiatement diagnostiqué une névralgie clunéale et une pudentale.
Le 22 avril dernier il m'a fait une infiltration sur le nerf clunéal au terme de laquelle j'ai pu m'assoir. J'étais aux anges ! Le Dr R m'a dit de ne pas m'emballer que ce n'était que l'effet de l'anesthésie. Effectivement 1/4 d'heure plus tard la douleur a commencé à revenir. Elle est vite devenue insupportable : le coccyx, le clunéal et le pudental sont devenus extrêmement douloureux (je vous pas les détails). J'étais une loque durant 3 semaines. Je voulais mourir. La 4ème semaine la douleur s'est un peu atténué, ce qui m'a redonné de l'espoir.
Aujourd'hui, la douleur reste plus élevée qu'avant l'infiltration. Le Dr R m'a dit que c'est rare que l'on réagisse ainsi. Ben... c'est tombé sur moi.
Cela fait 2 ans que je bouge peu car je paie cash dès que je m'agite à peine : préparer un repas, faire un peu de ménage ou marcher un peu. Je n'ai presque plus de vie sociale car m'assoir est toujours très compliqué.

Certes, cela ne fait qu'un peu plus de 2 ans et pas 5 comme toi alors j'imagine sans peine ton calvaire.
Valérie
 
Messages: 4
Enregistré le: Jeu 9 Sep 2021 11:44

Re: Chirurgie sur le nerf clunéal

Messagepar Valérie » Lun 4 Oct 2021 09:11

Bonjour,

C'est fait. L'intervention s'est bien passée. Le chirurgien m'a dit avoir dégagé en plus du nerf clunéal un nerf cutané et le sciatique qui étaient pris dans un lien fibreux, probablement provoqué par la chute. Il m'a prévenu que j'aurai des moments difficiles au point de regretter l'intervention. Je dois le revoir dans 6 mois car je ne dois pas espérer voir une amélioration avant. De plus, il faut 3 ans pour atteindre le maximum de la guérison. C'est à dire que le Prof. P ne me garantit pas une guérison totale.
Le Prof. P est très gentil et très doux. Il est à l'écoute. Toute l'équipe médicale est présente et attentive.

Juste après l'intervention c'est une douleur insupportable qui m'a sortie de l'anesthésie (j'étais encore incapable d'ouvrir les yeux). On m'a alors donné de la morphine. La douleur s'est calmée. J'ai sommeillé/dormi jusqu'à ce que l'on me ramène dans ma chambre. Le lit a été remonté de façon à ce que je sois presque assise afin d'appuyer sur la zone de l'incision. La crainte était qu'un hématome se forme. Grace à la morphine je ne souffrais pas. Normalement, mon coccyx ne me permet pas cette position alors que j'ai tenue ainsi jusqu'au lendemain matin ! Je dois rajouter que j'étais sonnée. Les infirmières venaient fréquemment s'assurer qu'aucun hématome ne se formait, même durant la nuit. Le Prof. P est passé en soirée et le lendemain matin pour voir comment j'allais et, lui aussi, a contrôlé la zone autour de l'incision. Je n'ai jamais autant montré mes fesses ! LOL
Je suis restée 2 nuits. Samedi matin, avant ma sortie, le Prof P est passée me voir. En fait, il est passé chaque jour seul.
Maintenant je suis allongée dans mon canapé. Je marche un peu mais c'est douloureux. Cependant, j'arrive doucement à monter et descendre l'escalier, ce qui me permet de dormir dans ma chambre.

Et bien on verra la suite. Encore merci à ceux qui m'ont répondu.
Valérie
 
Messages: 4
Enregistré le: Jeu 9 Sep 2021 11:44

Re: Chirurgie sur le nerf clunéal

Messagepar helene pf » Sam 16 Oct 2021 13:50

Bonjour Valerie
Je suis contente pour toi que la chirurgie se soit bien passée . Surtout ne force pas , évite tout ce qui risque d'augmenter les douleurs.Il faut apprendre ce que l'on peut faire ou ne pas faire ; ce n'est pas toujours facile car il arrive que les douleurs augmentent à retardement 1h après...( après un effort, après avoir porté ou tirer un objet trop lourd, après la position assise trop prolongée , ou penchée pour bricoler ou jardiner etc.. et parfois le changement de temps ( = temps pluvieux..)
Il y aura des jours avec des hauts et des bas ; mais la patience et une petite vie au ralenti sont salvatrices ! trouve des petits moments de plaisir: ils aident à oublier la douleur et stimulent l'endorphine que agit naturellement contre la douleur.
Si besoin , n'hésite pas à faire des poses-siestes , car la douleur chronique épuise ....
Chacun(e) a son parcours , et la récupération est diverse selon les cas , et le type du traumatisme des nerfs et leur état avant l'opération .6 mois est un minimum .Au besoin, note chaque semaine par exemple tes douleurs , leur localisation et leur intensité ; ainsi tu verra mieux l'amélioration.
As-tu une prescription de médicaments ? ( anti-épileptiques , anti-dépresseurs..)
Bon courage
helene pf
75 ans.NP chronique depuis 1999(qques douleurs + anciennes) opérée D et G à Nantes en 2002, certaines douleurs diminuées très lentement de 40 à 50%. Douleurs restantes + ou-- gérables, + syndrome intestin irritable =>très peu de voiture, assise avec coussin.[ rivotril +paroxétine+ relaxation]
helene pf
 
Messages: 445
Enregistré le: Jeu 1 Mai 2014 16:07
Localisation: Nantes


Retourner vers La chirurgie

RUBRIQUE SANTE

PudendalSite vous propose plusieurs articles medicaux. Nous vous proposons une fiche complete sur la prostatite aigue ou chronique ainsi que sur la maladie de Lyme par piqure de tique.

Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur enregistré et 4 invités