neuromodulation des racines sacrées

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neuromodulation des racines sacrées

Messagepar claudmi56 » Jeu 18 Fév 2021 18:02

Le Dr R...t de la clinique Confluent à Nantes m'a dirigée, en dernière intention, vers le CHU pour la pose d'un neurostimulateur en S3 (racine sacrée sacrum). Cette intervention se fait en "urologie" et habituellement pour des disfonctionnements urinaires, ce qui n'est pas du tout mon cas... Mais cela devrait m'aider à diminuer mes douleurs neuropathiques (NP)

J'ai donc rencontré le chirurgien concerné : Dr B...n, au CHU la semaine dernière. La pose de l'électrode en S3 est prévue le 16 avril et se fait en ambulatoire. Pendant une phase de test, je dois porter un boitier en externe ,relié à l'électrode, pendant une période de plusieurs jours. Si les douleurs sont minorées (au moins 50 %) le chirurgien implantera le générateur sous la peau, en haut de la fesse.(toujours sous anesthésie générale et en ambulatoire) le 11 avril si ça marche !

Voila, je voulais vous faire part de mon expérience car je ne vois nulle part sur ce forum ce genre d'implantation.

Je vous tiendrai au courant. Je suis à votre disposition pour d'éventuelles questions.

A bientôt. Claudine M.
NP gauche depuis 2005 suite fracture coccyx - améliorée en 2006 par magnétiseur,18 mois - rechute en 2008- ostéo à Rennes : 80 % de mieux 2 ans - reprise douleurs, l'ostéo ne peut plus rien. Léger mieux avec méso à Rennes. OP à Nantes en nov dernier. J'attends la vraie amélioration. Séroplex et Prazepam.
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Re: neuromodulation des racines sacrées

Messagepar helene pf » Jeu 18 Fév 2021 20:21

bonsoir Claudine
Tu peux trouver des témoignages sur la neurostimulation médullaire sur ce site avec ce lien :
viewtopic.php?f=20&t=952
Il y a 6 pages .
...si ça peut t'aider...
c'est à essayer, ça marche pour certaines personnes et moins ou pas pour d'autres ..... comme tout le reste.
bon courage
75 ans.NP chronique depuis 1999(qques douleurs + anciennes) opérée D et G à Nantes en 2002, certaines douleurs diminuées très lentement de 40 à 50%. Douleurs restantes + ou-- gérables, + syndrome intestin irritable =>très peu de voiture, assise avec coussin.[ rivotril +paroxétine+ relaxation]
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Re: neuromodulation des racines sacrées

Messagepar claudmi56 » Ven 19 Fév 2021 12:08

Bonjour à tous
Tout d'abord, merci à toi Hélène, fidèle à ce précieux forum ! Beaucoup de tes conseils sur ce site m'ont bien aidée.

J'ai été particulièrement sensible au cas de Louise qui souffre en + de problèmes de vessie. Pour moi, les électrodes qui vont être implantées ne le seront pas au niveau de la colonne vertébrale , mais près d'un nerf -racine nerveuse sacrée S3) Si cette implantation peut avoir un bénéfice sur les douleurs neuropathiques, elle est souvent plutôt destinée aux personnes ayant des problèmes sérieux de vessie. Ce qui pourrait t'intéresser, Louise. Il faudrait en parler à un médecin qui te dirigerait vers un service d'urologie (chirurgie bien sûr).

Voilà, je tenais à apporter ces précisions, car avant cette proposition par mon médecin algologue , Dr R...t à Nantes, je n'avais jamais entendu parler de ce type d'implantation, différente de celle qu'on rencontre sur le forum.

Bien à vous tous. Claudine M.
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Re: neuromodulation des racines sacrées

Messagepar claudmi56 » Jeu 27 Mai 2021 17:19

J'aurais tant voulu vous répondre dans la rubrique des "guéris"! Hélas l'implantation dont je vous ai parlé a été un échec total :
ZERO mieux sur la douleur. Le chirurgien a dû me retirer le dispositif de neuromodulation test (16 avril)mis en place.
le 11 mai re-chirurgie pour tout enlever ... Bon, on aura essayé ! Au moins, rien de douloureux dans cette opération, et une équipe très sympa au CHU de Nantes.
Maintenant, je suis convoquée mardi prochain 1er juin avec le chirurgien DR B...n et Dr A. L....e (douleur)
Je ne vois vraiment pas ce qu'ils pourront me proposer après cet échec ! On verra.

Voila, je voulais vous tenir au courant de cette implantation assez peu courante il me semble .
Peut-être il y a des cas où ça marche ?

Claudine
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Re: neuromodulation des racines sacrées

Messagepar claudmi56 » Mer 23 Juin 2021 11:10

Bonjour,
Je viens vous donner la suite de mon parcours... après l'échec de l'implantation, j'ai été convoquée par le Dr A. Lev... et le chirurgien Dr B. qui m'on proposé la possibilité d'envisager une neurostimulation du cône terminal de la moëlle. Mais il m'ont prévenu que ce traitement est loin d'être anodin et doutent que mon état actuel (un peu dépressif) soit propice à en tirer du bénéfice ??? On m'a aussi conseillé de voir rapidement un psychiatre.
On me propose donc un hospitalisation au centre anti-douleur (hôpital Nord) et un traitement par rTMS . J'aimerais savoir si quelqu'un d'entre vous a eu ce traitement et le cas échéant, au moins une amélioration des douleurs ? Bien sûr il y a un délai d'attente (plusieurs mois) Je viens de recevoir de ce centre un RV avec un psychologue pour le 1er octobre.
Merci pour vos réponses.
Je vous souhaite la meilleure journée possible.
Claudine
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