Ca ressemble à une "guérison"

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Modérateur: cousin54

Ca ressemble à une "guérison"

Messagepar Bliss66 » Mar 17 Jan 2023 15:20

Bonjour à tous.

Le forum n'est plus très fréquenté à ce que je vois. Mais je souhaitais vous faire part de signes plus que positifs après avoir posté en fin d'année dernière au sujet de mes problèmes de NP. Je pense aussi que mon histoire évitera à certains de ne pas se faire opérer trop vite même si selon les cas, c'est surement nécessaire.

J'ai en effet de très bon signe d'améliorations depuis que j'ai été hospitalisé en centre anti douleur. J'ai eu droit à d'importantes perfusions de Kétamine, bi profenid, Anafranil pendant une semaine. J'ai pu également me reposer avec un arrêt de travail de 2 mois.

J'ai eu la chance de tomber à Marseille sur un médecin qui sait faire la part des choses : avec un EMG négatif et aucun déclenchement de douleurs (ou si peu) à la palpation, elle a orienté son diagnostic vers de simples contractions des muscles du périnée. Et certainement pas une atteinte direct du NP.

Elle m'a demandé d'arrêter tous les traitements (Laroxyl notamment), m'a placé sous neuro stimulateur tibial à raison de 3 séances d'une heure par jour. Et j'ai eu droit à une infiltration de botox dans les muscles élévateur de l'anus. L'examen manométrique a permis de relever que les muscles de mon périnée sont assez hypertoniques.

J'ai également eu droit à des séances d'étirement périnéale par voie interne + de la kiné d'étirement du bassin.

J'ai arrêté le VTT, fortement limité les positions assises depuis septembre dernier et fait particulièrement attention aux facteurs de stress. Le fait d'être en arrêt m'a vraiment permis de souffler, de prendre de la distance. J'ai également beaucoup marcher chaque jour à bonne intensité.

Aujourd'hui, le résultat est que je n'ai quasiment plus aucuns symptômes. Plus de brulures anales notamment. Seuls subsistent de léger engourdissements au niveau du périnée. Le médecin et ma kiné sont très confiants. Ils pensent que ces engourdissements sont réactionnels et qu'ils vont passer avec le BOTOX et le temps. Je serais un très bon "candidat" au botox... (Au passage, ce n'est ABSOMUMENT PAS DOULOUREUX). Et fin du fin, le médecin entrevoit une possibilité de refaire du vélo en juin prochain si tous les signaux sont au vert, ce qui contribue fortement à me redonner le moral.

Avec du recul, j'aimerais donner quelques avis sur mon expérience sur cette thématique NP, sur le monde médical et sur les voies possibles de guérison.

Le terme NEVRALGIE PUDENDAL est un fourre tout ! On met la dedans des problèmes qui n'ont pas à voir directement avec ce nerf. J'ai failli être opéré par une sommité dans le domaine à Aix. Toute sommité qu'il soit, si j'avais fait le choix de l'opération, j'aurais été surement et inutilement massacré à vie : car mon problème n'est pas le nerf mais plutôt une mauvaise gestion du stress qui me contracte les muscles du bassin. Le fait d'avoir un travail assis et d'avoir pratiquer du vélo trop intensément a mis le feu au poudre...

Je pense que bcp de gens qui pensent avoir une NP, n'ont pas d'atteinte physiologique au nerf même si le cas de figure est parfois avéré. L'explication est donnée sur ce lien que tout le monde devrait lire si tous les examens n'ont rien démontré de "physiques" : https://pelvicpainhelp.com/pudendal-neuralgia/?lang=fr

LA NÉVRALGIE PUDENDALE EST UN PROBLÈME À LA FOIS LOCAL ET GLOBAL.
L’erreur fondamentale d’analyse des traitements classiques est de ne pas saisir que la névralgie pudendale est un problème à la fois local et général : général car le c’est le système nerveux général des patients qui est fréquemment excité et qui par conséquent contracte les muscles pelviens de façon chronique. Et local, car cette anxiété chronique et cette excitation nerveuse entrainent une douleur pelvienne et un dysfonctionnement des muscles pelviens. Sans traiter ces deux aspects, la névralgie pudendale persiste.


Donc, a moins d'être certain que votre nerf soit abimé (un EMG positif est probant), prenez le temps avant de vous faire opérer. Réfléchissez bien, diversifiez les avis, soyez patient (on ne guérit pas de ces problèmes en quelques semaines) car l'option est souvent sans retour....

Au passage, mon infiltration test était positive. Je remercie certains d'entre vous qui m'ont averti à l'époque sur le caractère non définitif de ce test qui ne prouve pas grand chose en soit... Je pense à DAVE44 tout particulièrement.

L'aspect psychologique est prédominant dans ces affectations. Et je travaille actuellement avec un psychologue pour gérer mieux mon stress. Si je ne réussis pas à canaliser ces tensions, cette forme d'hyper vigilance, il est certain que je connaitrai à nouveau un épisode. Un homme averti en vaut deux ! :-)
NP« myofasciale » en 2007. Retour symptômes en 2021 (VTT depuis 2019). Brûlures pubiennes/ Pollakuirie/Brûlures perianales. Diagnostique : syndrome douloureux pelvien chronique. Arrêt des médicaments et gestion des émotions par méditation et yoga.
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Re: Ca ressemble à une "guérison"

Messagepar Aurélien » Mer 18 Jan 2023 08:35

Bonjour Bliss66, je suis content pour toi. Merci pour les informations que tu donnes et qui seront sans doute très utiles à de futurs lecteurs du forum.

L'avenir me dira si j'ai eu tord de me faire opérer. Pour l'instant j'en bave énormément. Si ça se trouve, je suis dans le même cas de figure que toi : MP "myofasciale". Si c'est le cas, c'est la déprime, et un très gros coup dur pour moi.

Encore une fois, vraiment content que tu ailles mieux. Courage à toi pour la suite, et bravo pour la profondeur de ta réflexion sur la NP et les démarches pointues que tu es parvenu à effectuer.
Homme, 36 ans, brûlures atroces verge / testicule gauche depuis 2015
Diagnostiqué NP gauche en 2019
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Infiltré deux fois (Besançon puis Nantes), opéré une fois du NP gauche (septembre 2022 à Nantes)
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Re: Ca ressemble à une "guérison"

Messagepar Sam8 » Mer 18 Jan 2023 13:08

Bonjour,
Merci pour ce témoignage très bien argumenté.
En effet, on ne le répète pas assez, mais sur les problématiques affectant le nerf pudendale, l'opération n'est pas nécessaire.
Bien souvent ces sont des syndrômes myofasciaux, le vieillissement (muscles moins souples), les caractéristiques anatomiques de chacun mais aussi les traumatisme (accouchement, chute, vélo, cheval...).
Seulement 10% des cas grosso modo nécessiteraient une opération.
Pas contre quand l'opération est nécessaire, elle est nécessaire.
Neuropathie post-traumatique choc selle VTT sur nerf pudendal droit avec névralgie et compression canalaire. Dysfonction sexµelle, problème érectile, anorgasmie, hypoesthésie (perte de sensibilité) de la verge. Opéré par cœlioscopie Aix-en-Provence EB.
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Re: Ca ressemble à une "guérison"

Messagepar Aurélien » Jeu 19 Jan 2023 15:36

Oui, au demeurant, pour ma part les symptômes étaient trop hard et nécessitaient une telle pharmacopée pour vivoter, que la décision de l'opération s'est imposée peu à peu, ayant épuisé pas mal d'autres approches (dont la kiné intra-rectale comme Bliss66 d'ailleurs). Donc je continue à me dire que je ne regrette pas dans la mesure où au moment de prendre la décision, celle-ci paraissait logique. Par contre le rappel de Bliss66 appuyé par Sam est intéressant, une réflexion s'impose pour chacun avant d'aller se faire sectionner des ligaments qu'on ne reverra jamais :mrgreen:
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Re: Ca ressemble à une "guérison"

Messagepar Franri » Sam 4 Fév 2023 10:53

Bonjour Bliss,
Une question concernant la stimulation du nerf tibial: quel programme utilises tu ?
Merci !
NP d'origine canalaire : 1er sympt. en oct. 2019, diag de la NP en oct. 2021.
Chirurgie en nov. 2022. Plus de douleurs neuropathiques mais persistance de tensions au niveau musculaire (obturateur int. et releveur anus).
Actuellement : kiné, Lyrica (75mg/j), Laroxyl (6 g./soir), auto-étirements et TENS.
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Re: Ca ressemble à une "guérison"

Messagepar Bliss66 » Sam 4 Fév 2023 11:57

C’est le programme U05 sur luro stim 2.

Je ne suis pas certain que la neuro stimulation agisse vraiment sur moi. De toute façon, si j’ai bien compris, le principe n’agit pas sur la cause des douleurs mais sur le circuit nerveux de celles ci. Ça permet dans certains cas de se passer de médicaments au effets secondaires délétères.

En tout cas avec la reprise du taff, le retour à la position assise et le stress, les problèmes tendent à revenir. Je les gère mieux car je comprends mieux les causes. Et cela reste à un seuil acceptable. Pour l’instant la reprise du vélo me semble un objectif encore flou.
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Re: Ca ressemble à une "guérison"

Messagepar Franri » Dim 5 Fév 2023 13:58

Ok, merci : j'ai regardé par rapport à un actitens (ce que j'ai) et c'est l'équivalent du Gate Control 80 Hz.
Sur l'actitens, il y a un programme spécifique Nerf Tibial, mais on m'avait plutôt recommandé de faire du Gate Control.
Et au niveau de tes douleurs, tu en es où aujourd'hui, en termes de localisation, de nature et d'intensité ?
NP d'origine canalaire : 1er sympt. en oct. 2019, diag de la NP en oct. 2021.
Chirurgie en nov. 2022. Plus de douleurs neuropathiques mais persistance de tensions au niveau musculaire (obturateur int. et releveur anus).
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Re: Ca ressemble à une "guérison"

Messagepar Bliss66 » Dim 5 Fév 2023 20:44

Ça a beaucoup baisse depuis mon traitement en centre anti douleur et mon arrêt maladie. Je ne prend plus aucun médicament.

Je ressens plus une gêne en position assise prolongée qui peut éventuellement virer à la brûlure si je ne fais pas attention. Et dés engourdissements du périnée qui sont bien moins importants qu’il y a deux ou trois mois. C’est assez difficile à expliquer mais je sens que je suis encore en tension et que les muscles responsables des problèmes ne sont pas encore détendus.

Mon cas est plus à classer dans un dysfonctionnement pelvien chronique qu’une névralgie pudendale pure et dure. Jinvestigue 2 approches de long terme : les étirements par des routines quotidiennes et la relaxation / méditation. Je me renseigne également sur le Cbd qui peut permettre une certaine relaxation.
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Re: Ca ressemble à une "guérison"

Messagepar Aurélien » Lun 6 Fév 2023 17:26

On m'a conseillé le CBD plusieurs fois en effet. Il paraît que ça peut aider.
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Re: Ca ressemble à une "guérison"

Messagepar helene pf » Lun 6 Fév 2023 20:30

cbd .... à savoir sous quelle forme le prendre , et que, comme avec tout , chacun réagit différemment........ + savoir si pas d'interaction avec les médics ....
..moi pas envie d'essayer :roll:
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