Qutenza

Médicaments, infiltrations et leurs effets.

Modérateur: cousin54

Re: Qutenza

Messagepar Christine64 » Mar 21 Juil 2015 20:24

Merci Fanou d'être revenue vers nous pour nous faire part de ton ressenti et de tout le protocole établi avec the "qutenza".

donc soulagement prévu sous 8 jours et après ? il faut refaire ? ou tu es tranquille pour un moment ?

Je souhaite que ça marche pour toi, pour Coussinette, finalement vous êtes "cobayes", mais vous avez la gentillesse du partage et j'apprécie.

Un grand merci !
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Qutenza

Messagepar fanou29 » Mer 22 Juil 2015 07:49

Bonjour
ce matin ça va bien, la nuit a été bonne aussi, j'ai glissé un pain de glace assez épais dans un gant de toilette large et je l'ai calé avec le coussin que je garde entre les jambes pour dormir habituellement. Cela a suffi, avec bien sûr mon stilnox quotidien...
Ce matin déjà plus besoin de glace, douleur hier soir à 7 sans la glace, et ce matin elle est à 2.
Alors, pour te répondre Christine, le médecin m'a expliqué que le Qutenza brûlait, "faisait exploser" les terminaisons nerveuses jusqu'à 1cm sous la peau (mais la peau n'est pas brûlée du tout). Ces terminaisons nerveuses sont dans nos cas en "désordre". Elle repoussent en 2 à 3 mois. Soit elles repoussent "en ordre", c'est à dire normalement et ça a pleinement marché, soient elles repoussent comme avant et il faut réappliquer des patchs. Au bout de 3 mois environ, la sécu remboursant la pose de 4 patchs par an.
Il doit falloir être neurologue pour expliquer tout ça mais c'est comme ça qu'on me l'a présenté. Mais il y a aussi des cas où les patchs ne soulagent pas du tout, si les douleurs sont plus profondes, par exemple. On le sait au bout d'une semaine.
En tous les cas ce n'est pas une épreuve trop difficile à vivre, on a mal 15 minutes à la fin de la pose du patch et le soir, mais compte tenu des douleurs habituelles on sait supporter !
Maintenant les infirmières m'ont dit que chacun avait des ressentis différents, certaines personnes n'ont pas mal du tout. Pour moi les patchs étaient très près d'endroits intimes et sensibles, et je n'ai pas trouvé ça intolérable.
Je vous tiens au courant de la suite.
Fanou
Souffre depuis 2008. Diagnostiquée obturateurs et clunéalgie en 2010 à Nantes. Opérée clunéaux en janvier 2016. En attente d'aller mieux !
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Re: Qutenza

Messagepar fanou29 » Sam 25 Juil 2015 14:02

4 jours après la pose de Qutenza c'est à nouveau le désespoir : les douleurs de surface ont certes disparu (pour le moment) mais les douleurs profondes (lombaires, sacrum, ischion et irradiation sciatique jusqu'au pied) sont toujours là et toujours fortes. C'est ce que m'avait dit le médecin responsable de cette pose cette semaine : la capsaïcine agit sur 1cm environ de profondeur. Bon , les brûlures de surface c'est très pénible, donc si déjà elles me laissent tranquilles 2 moi ou plus...
Mais pour le reste la prochaine étape c'est l'infiltration test sur le sacro iliaque en vue d'une chirurgie à la clinique C de Sienne à Nantes.
Merci pour vos témoignages à ce sujet.
Fanou
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Re: Qutenza

Messagepar Capsaicine » Jeu 7 Jan 2016 20:49

Bonjour,

je réponds avec un peu de retard sur le sujet en cours mais cela peut peut-être intéresser quelques-uns d’entre vous.

Je n’ai pas de névralgie pudendale, mais une douleur neuropathique dans le mollet droit, suite à la compression par un kyste du nerf sciatique en dessous du genou (le kyste a été retiré et maintenant je peux marcher plus de 5 mn mais le nerf a souffert), donc c’est bien évidemment une autre pathologie que la vôtre, par contre, j’en suis à mon 6ème patch Qutenza.

Chacun réagit à sa manière aux médicaments et traitements, et une même personne ne réagit pas toujours de la même façon mais voici mon expérience avec le Qutenza :

Le protocole a été le suivant : délimitation de la zone à traiter, pose du patch par l’infirmière, puis retrait du patch une heure plus tard, neutralisation de la capsaïcine avec la crème prévue à cet effet, rinçage soigneux puis retour à la maison avec un sac de froid sur la zone traitée. Les poses ont toujours eu lieu en début d'après-midi.

En gros, j’ai eu deux façons de réagir au Qutenza :

Pour les patchs n° 2 et 4, je n’ai quasiment rien senti, juste comme un très léger coup de soleil avec une légère rougeur et, après un savonnage soigneux et rinçage à l’eau froide, c’était très supportable et ne m’a pas empêché de dormir pendant la nuit qui a suivi l’application. J'ai apprécié mais... j’ai eu très peu d’effet sur la douleur “habituelle”, cela a été décevant comme traitement. J’ai failli ne pas y retourner mais les autres patchs avaient été plus efficaces...
Pour ces patchs non efficaces, j’avais eu une poche de glace sur la jambe pendant l’application. Je ne sais pas si cela a empêché le patch d’agir, certains disent que c'est possible, pour d’autres, cela ne change rien. Mon algologue et l’une des infirmières du CAD m’ont dit que, d’après le retour qu’ils ont des patients, quand le patch est très peu sensible, les effets sont ensuite peu sensibles aussi. L’autre infirmière me dit qu’il n’y a pas de corrélation... :roll:

Pour les patchs n° 1, 3 et 5, j’ai eu une sensation de brûlure locale assez forte, pendant le dernier quart d’heure. A vrai dire, ce dernier quart d’heure a été franchement douloureux, mais je n’ai pas eu de sensation de malaise, juste une sensation de fatigue (et une petite sieste sur le canapé) dans les heures qui ont suivi le retour chez moi. Pas mis de glace pendant la pose.
La sensation de brûlure a été similaire à celle que l'on ressent lorsque l'on touche par inadvertance la grille du four quand on sort un plat bien gratiné.... mais elle était relativement bien calmée par l'application de sacs de froid. Par contre, dès que le sac se réchauffait, il fallait en remettre un bien froid car la douleur redevenait très pénible. Evidemment, pas question de porter un vêtement ou un drap sur la zone traitée. Malgré le savonnage-rinçage local, elle a empiré dans la soirée. La nuit qui a suivi l'application a été difficile à chaque fois, je pense que le fait d'avoir une couverture amplifie la sensation de brûlure, pourtant, je dors avec un arceau de lit afin d'éviter au maximum les frottements sur mon mollet, ce qui crée une "bulle de frais" au niveau de la jambe. A chaque fois, il a fallu que je change les sacs de froid à peu près toutes les 90 minutes. C'est la douleur qui m'a réveillée. Pour réduire les mouvements et la fatigue (la cuisine est au rez-de-chaussée, les chambres à l'étage), je mets donc une glacière à côté de mon lit, avec des gros blocs de glace dedans et plusieurs sacs de froid que j'ai achetés en pharmacie. Ils ont été vendus avec une poche en tissu qui peut s'attacher avec des lanières et velcros autour de la jambe, ça maintient bien les sacs en place. Et puis, comme j'ai de l'Oxynorm sous la main pour les pics de douleur, j'en ai pris un peu, ça a aidé. Je n'avais pas l'impression que cela faisait grand chose mais j'ai vu la différence quand il a cessé d'agir. Et puis, le matin, j'ai repris une douche en gardant la jambe hors de la baignoire car l'eau chaude dessus était insupportable et bien relavé la jambe (à l'eau froide !!) et, en fin de matinée, la douleur était devenue très discrète, plus besoin de mettre de la glace dessus. La rougeur et la sensation de coup de soleil léger ont mis 2-3 jours à disparaître.

Environ une semaine après les applications, j'ai senti que la douleur neuropathique habituelle était de moins en moins présente, et l'amélioration vraiment notable a duré à peu près deux mois. J'avais vraiment moins mal au quotidien : toujours pas possible de mettre de pantalon ou de jupe en dessous du genou mais moins de douleurs au fur et à mesure que la journée avance, possibilité de conduire plus de quelques minutes même si la douleur revient vite dans ce cas, mais elle ne s'installait pas pour des heures, possibilité de ne pas utiliser le TENS tous les jours etc. Quasiment jamais d'Oxynorm non plus, ni de Versatis la nuit (je ne prends pas d'autre médicament, l'essai d'antiépileptique ayant été très négatif au niveau des effets secondaires).

Pour le 6ème patch, posé cet après-midi, curieusement, la zone de brûlure a dépassé le patch, c'est rouge sur 1,5 cm autour. La sensation de brûlure a commencé plus vite que les autres fois, et, comme pour les précédents patchs, elle est en train d'augmenter malgré une prise d'Oxynorm. Ca devrait aller mieux demain.

Voilà donc mon expérience avec le Qutenza, mais je ne l'ai pas utilisé à proximité de muqueuses ou d'endroits sensibles, seulement sur la peau "épaisse" du mollet. Dans mon cas, ça n'a donc pas toujours été efficace mais, quand ça l'a été, ça atténuait vraiment les douleurs, ce qui m'a motivée pour y retourner malgré la sensation de brûlure associée.

Bon courage à tous,

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Re: Qutenza

Messagepar claudmi56 » Jeu 26 Mar 2020 11:21

J'ai revu le Dr R...t algologue aux NCC de Nantes, le 13 mars, juste avant le confinement. Mes douleurs pudendales étant revenues de + en + fortes depuis 8 mois, il m'a proposé une hospitalisation de 3 jours pour la pose d'un patch de Qutenza en juin si la clinique n'est pas réquisitionnée... ; il m'a fait aussi une ordonnance pour un Tens Eco 2 avec électrode auriculaire sur "nerf vague" (oreille gauche) à poser 30 mn matin et soir. Il m'a également conseillé de consulter un spécialiste pour des séances d'EMDR (je suis une personne hyper émotive avec bcp d'émotions refoulées... Bien sûr dans cette époque très particulière de Covid 19 il n'est pas question pour le moment d'un RV prochain ! Si cela vous est possible, j'aimerais avoir des retours sur vos expérience de Qutenza assez récentes .
Merci pour vos réponses. J'y compte beaucoup. Tenons bon malgré tout, mais mon Dieu que c'est dur ! Claudine
NP gauche depuis 2005 suite fracture coccyx - améliorée en 2006 par magnétiseur,18 mois - rechute en 2008- ostéo à Rennes : 80 % de mieux 2 ans - reprise douleurs, l'ostéo ne peut plus rien. Léger mieux avec méso à Rennes. OP à Nantes en nov dernier. J'attends la vraie amélioration. Séroplex et Prazepam.
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Re: Qutenza

Messagepar Hugue 44 » Mar 31 Mar 2020 13:04

Bonjour Claudine

Je suis souffre d’une N.P. depuis mai 2011. Après des séances d’ostéopathie, des infiltrations (NCN Dr R …lt), différents traitements, de l homoépathie, etc. le professeur RO…..RT du CHU de Nantes, m’a proposé l’opération. J’ai hésité un mois et j’ai finalement accepté.
J’ai été opérée le 9 juillet 2013. Les 6 mois qui ont suivi l’opération furent très difficiles. Les mois passent et rien ne s’améliore. On recommence, infiltration ganglion impar, nouveau traitement, séances kiné chez M. GU…….AU , Qutenza (2 fois à trois mois d’intervalle au CHU) , réflexologue, acupuncteur, ostéopathe, etc.
Pour le Dr A. LE.......QUE algologue au CHU il me reste une dernière solution la pose d’un stimulateur médullaire. Bien que réticente, lors d’une consultation fin février avec le neurochirurgien le Dr BU….OIR j’accepte la pose du stimulateur, elle est prévue fin avril et début mai , malheureusement avec les évènements tout est annulé.
En ce qui concerne le Qutenza, les réactions sont différentes selon les personnes. Pour moi ce n’était pas une partie de plaisir, sensation de très fortes brulures insupportables, mais la jeune femme qui était dans la même chambre que moi n’a eu aucun effet désagréable. Malheureusement cela ne m’a rien apporté, cette expérience m’a seulement permis de faire une belle rencontre, de sympathiser, nous sommes toujours en contact par mail. Mais il faut tout tenter, rien ne fonctionne de la même façon sur les personnes, qu’il s’agisse des médicaments, de l’ostéopathie , de la chirurgie, du kiné, et même du stimulateur, chacun réagit différemment
Courage, prenez soin de vous. Je vous donne mon adresse mail, si vous avez des questions : hdlj@aliceadsl.fr

Huguette
retraitée - NP depuis mai 2011 - ostéopathe, 2 infiltrations bilatérales - opération 9 juillet 2013 - Neurontin - ostéopathe - kiné - TENS - infiltration ganglion impar - Laroxyl - infiltration nerf pudendal - lyrica -
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Re: Qutenza

Messagepar Capsaicine » Mar 21 Avr 2020 18:18

Bonjour,

comme toute expérience personnelle la mienne est limitée mais je souhaite toutefois la partager au cas où cela pourrait aider quelqu'un :

depuis un peu plus de 2 ans j'habite à l'étranger et je n'ai plus accès au qutenza, qui avait des résultats variables sur ma douleur neuropathique dans le mollet (je suis venue une fois sur ce forum précédemment pour le sujet qutenza, même si je suis bien consciente que la douleur pudendale est différente). Il a fallu chercher autre chose. Dans les 6 premiers mois j'ai tenté 2 traitement antidépresseur ou anti épileptique (amytriptiline et un autre dont j'ai oublié le nom, en plus il est différent ici) mais j'ai dû abandonner rapidement à cause des effets secondaires, sensation d'être dans le cirage toute la journée, maux de tête, et surtout, plus grave, un épisode de dépression respiratoire, le tout á dose vraiment basse.
A l'époque j'avais gardé l'habitude française de manger pas mal de pain et aussi des céréales au petit déjeuner avec du lait. Comme le pain n'est vraiment pas bon ici, je me suis mise à ne plus en manger, et en même temps j'ai pris l'habitude de parfois sauter le petit déjeuner ou de prendre des fruits locaux et du fromage à la place (mais je mange peu de fromage). Et puis un matin en me réveillant j'ai réalisé que cela faisait quelques semaines que ma douleur n'était plus présente tout au long de la journée et que les pics douloureux étaient beaucoup moins fréquents. J'en ai donc parlé à ma neurologue locale qui m'a dit "mais tu ne manges plus de gluten, et le gluten c'est parfois mauvais pour les nerfs".
Dommage qu'elle ne m'en ait pas parlé plus tôt ! mais au moins je ne peux évoquer un effet placebo puisque j'ai commencé ce regime sans gluten sans m'en apercevoir.
Toujours est-il que j'ai vraiment beaucoup moins mal au quotidien (en faisant attention à exercer ma jambe régulièrement aussi), et que, lorsqu'il m'est arrivé de craquer pour un bon sandwich et un gãteau dans la même journée ou un énorme plat de pãtes, j'ai eu une petite montée de douleur le lendemain. Une tranche de gãteau de temps en temps passe sans problème, par contre.

Je ne peux toujours pas porter de vêtement qui frotterait sur mon mollet donc le pb n'est pas totalement résolu mais l'amélioration est réelle et ma vie a vraiment changé et j'ai même pu supprimer l'arceau de lit qui m'était nécessaire pour pouvoir dormir.

Ce n'est que mon expérience mais peut-être qu'elle pourra aider certains...

Bon courage á tous et un grand abraço virtuel plein du soleil de Rio !
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Re: Qutenza

Messagepar PAULETTE » Dim 26 Avr 2020 11:49

Bonjour
Qui vous a opéréLouloutte?
Moi je pensais me faire par la méthode du ballonnet à aubagne.
Y a t il des gens qui ont eu cette opération avec du mieux après ?
Merci de vos reponse
PAULETTE
 
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Re: Qutenza

Messagepar claudmi56 » Mar 9 Juin 2020 15:21

Je reviens vous donner des nouvelles après mon hospitalisation à Nantes pour la pose de patchs de Qutenza. Je suis rentrée à la clinique Confluent le mardi midi 26. On m'a tout de suite prise en charge. L'infirmière m'a refroidi le dos avec de la glace avant la position des patchs : un en haut du dos et l'autre en bas vers le sacrum. J'ai été un peu surprise car je pensais qu'ils seraient appliqués plus près de la région souffrante. Mais on m'a expliqué que c'était le trajet de la douleur vers le cerveau ... Puis, tout de suite elle m'a posé de la glace sur les patchs pour éviter les brûlures. La glace a été remplacée toutes les heures pendant 12 h, puis espacée ensuite. Donc pas du tout de douleurs ! En même temps on m'a aussi posé une perfusion de Kétamine : Ouf, pas de douleurs pendant 2 jours ! Je suis rentrée chez moi le jeudi matin.
Mais là, retour des névralgies : comme avant ! J'étais avertie : le Dr R...T m'avait dit "s'il y a une amélioration, pas avant 3 à 4 semaines ! " Donc là, j'attends... et je souffre toujours bcp !
Je voulais juste rassurer ceux ou celles qui craignent les brulures occasionnées par ces patchs. Maintenant rien n'assure leur efficacité, mais il faut tout essayer n'est-ce pas ? A vous lire !
Claudine
NP gauche depuis 2005 suite fracture coccyx - améliorée en 2006 par magnétiseur,18 mois - rechute en 2008- ostéo à Rennes : 80 % de mieux 2 ans - reprise douleurs, l'ostéo ne peut plus rien. Léger mieux avec méso à Rennes. OP à Nantes en nov dernier. J'attends la vraie amélioration. Séroplex et Prazepam.
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Re: Qutenza

Messagepar helene pf » Mer 10 Juin 2020 11:48

Merci Claudine de nous avoir fait part de ton essai de Qutenza.
De tout coeur , j'espère que tu trouveras une amélioration à venir...
héléne
74 ans.NP chronique depuis 1999,( douleurs occasionnelles + anciennes) opérée 2 côtés, à Nantes en 2002, 60% d'amélioration venue très lentement. Douleurs restantes gérables + syndrome intestin irritable =>peu de voiture , position assise réduite,avec coussin.( rivotril + paroxétine + relaxation )
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