Bonjour,
je réponds avec un peu de retard sur le sujet en cours mais cela peut peut-être intéresser quelques-uns d’entre vous.
Je n’ai pas de névralgie pudendale, mais une douleur neuropathique dans le mollet droit, suite à la compression par un kyste du nerf sciatique en dessous du genou (le kyste a été retiré et maintenant je peux marcher plus de 5 mn mais le nerf a souffert), donc c’est bien évidemment une autre pathologie que la vôtre, par contre, j’en suis à mon 6ème patch Qutenza.
Chacun réagit à sa manière aux médicaments et traitements, et une même personne ne réagit pas toujours de la même façon mais voici mon expérience avec le Qutenza :
Le protocole a été le suivant : délimitation de la zone à traiter, pose du patch par l’infirmière, puis retrait du patch une heure plus tard, neutralisation de la capsaïcine avec la crème prévue à cet effet, rinçage soigneux puis retour à la maison avec un sac de froid sur la zone traitée. Les poses ont toujours eu lieu en début d'après-midi.
En gros, j’ai eu deux façons de réagir au Qutenza :
Pour les patchs n° 2 et 4, je n’ai quasiment rien senti, juste comme un très léger coup de soleil avec une légère rougeur et, après un savonnage soigneux et rinçage à l’eau froide, c’était très supportable et ne m’a pas empêché de dormir pendant la nuit qui a suivi l’application. J'ai apprécié mais... j’ai eu très peu d’effet sur la douleur “habituelle”, cela a été décevant comme traitement. J’ai failli ne pas y retourner mais les autres patchs avaient été plus efficaces...
Pour ces patchs non efficaces, j’avais eu une poche de glace sur la jambe pendant l’application. Je ne sais pas si cela a empêché le patch d’agir, certains disent que c'est possible, pour d’autres, cela ne change rien. Mon algologue et l’une des infirmières du CAD m’ont dit que, d’après le retour qu’ils ont des patients, quand le patch est très peu sensible, les effets sont ensuite peu sensibles aussi. L’autre infirmière me dit qu’il n’y a pas de corrélation...
Pour les patchs n° 1, 3 et 5, j’ai eu une sensation de brûlure locale assez forte, pendant le dernier quart d’heure. A vrai dire, ce dernier quart d’heure a été franchement douloureux, mais je n’ai pas eu de sensation de malaise, juste une sensation de fatigue (et une petite sieste sur le canapé) dans les heures qui ont suivi le retour chez moi. Pas mis de glace pendant la pose.
La sensation de brûlure a été similaire à celle que l'on ressent lorsque l'on touche par inadvertance la grille du four quand on sort un plat bien gratiné.... mais elle était relativement bien calmée par l'application de sacs de froid. Par contre, dès que le sac se réchauffait, il fallait en remettre un bien froid car la douleur redevenait très pénible. Evidemment, pas question de porter un vêtement ou un drap sur la zone traitée. Malgré le savonnage-rinçage local, elle a empiré dans la soirée. La nuit qui a suivi l'application a été difficile à chaque fois, je pense que le fait d'avoir une couverture amplifie la sensation de brûlure, pourtant, je dors avec un arceau de lit afin d'éviter au maximum les frottements sur mon mollet, ce qui crée une "bulle de frais" au niveau de la jambe. A chaque fois, il a fallu que je change les sacs de froid à peu près toutes les 90 minutes. C'est la douleur qui m'a réveillée. Pour réduire les mouvements et la fatigue (la cuisine est au rez-de-chaussée, les chambres à l'étage), je mets donc une glacière à côté de mon lit, avec des gros blocs de glace dedans et plusieurs sacs de froid que j'ai achetés en pharmacie. Ils ont été vendus avec une poche en tissu qui peut s'attacher avec des lanières et velcros autour de la jambe, ça maintient bien les sacs en place. Et puis, comme j'ai de l'Oxynorm sous la main pour les pics de douleur, j'en ai pris un peu, ça a aidé. Je n'avais pas l'impression que cela faisait grand chose mais j'ai vu la différence quand il a cessé d'agir. Et puis, le matin, j'ai repris une douche en gardant la jambe hors de la baignoire car l'eau chaude dessus était insupportable et bien relavé la jambe (à l'eau froide !!) et, en fin de matinée, la douleur était devenue très discrète, plus besoin de mettre de la glace dessus. La rougeur et la sensation de coup de soleil léger ont mis 2-3 jours à disparaître.
Environ une semaine après les applications, j'ai senti que la douleur neuropathique habituelle était de moins en moins présente, et l'amélioration vraiment notable a duré à peu près deux mois. J'avais vraiment moins mal au quotidien : toujours pas possible de mettre de pantalon ou de jupe en dessous du genou mais moins de douleurs au fur et à mesure que la journée avance, possibilité de conduire plus de quelques minutes même si la douleur revient vite dans ce cas, mais elle ne s'installait pas pour des heures, possibilité de ne pas utiliser le TENS tous les jours etc. Quasiment jamais d'Oxynorm non plus, ni de Versatis la nuit (je ne prends pas d'autre médicament, l'essai d'antiépileptique ayant été très négatif au niveau des effets secondaires).
Pour le 6ème patch, posé cet après-midi, curieusement, la zone de brûlure a dépassé le patch, c'est rouge sur 1,5 cm autour. La sensation de brûlure a commencé plus vite que les autres fois, et, comme pour les précédents patchs, elle est en train d'augmenter malgré une prise d'Oxynorm. Ca devrait aller mieux demain.
Voilà donc mon expérience avec le Qutenza, mais je ne l'ai pas utilisé à proximité de muqueuses ou d'endroits sensibles, seulement sur la peau "épaisse" du mollet. Dans mon cas, ça n'a donc pas toujours été efficace mais, quand ça l'a été, ça atténuait vraiment les douleurs, ce qui m'a motivée pour y retourner malgré la sensation de brûlure associée.
Bon courage à tous,
Capsaicine