Re: implantation neurostimulateurs

[Marie-Claire]

Allez Jack reprends toi ! Il y a de plus en plus de colloques en France sur les douleurs ! Ils vont bien trouver à force de chercher !!!
Mon chirurgien (après échec de mon implantation) m'a proposé des cures de perfusions pour tester la molécule qui conviendrait à l'amélioration de mon état. Je n'ai pas encore fait le pas... car comme toi je suis lasse des hôpitaux. Mais peut-être que ??? A force de ...

[matos]

Sylvie il ne faut jamais baisser les bras on souffre s est sur mais il faut tenir le choc comme toi jai essaye la sophrologie et l hypnose sa ne ma rien fait du tout j ai essayé des tas de choses avec les guérisseur la seule chose que je n'ai pas essayé s est la kine vers chez moi car personnes ne connais cette pathologie j en ai juste fais un peu en centre anti douleur et le pcsy du centre a nantes ma dit quand Amérique il y a un médecin qui soigne les patients atteints de np en leur faisant danser du tango argentin alors à tous les amateurs de dance . Sylvie parle à ton médecin du neurostimulateur médullaire avec tes douleurs se serait peut être une solution surtout sur paris tu devrais trouver un chu qui les implante et s est entièrement remboursé mais on a pas le droit dans ce monde de souffrir on est pas venu sur terre pour mérité ca les médecins n'ont pas le droit de nous laisser comme ça alors il faut tenir bon et trouver la solution même si elle n'est pas facile.

[Jack Sparrow]

Sylvie, ce pourrait être à essayer, même si je sais que pour toi ce sera dur...

[Louloutte]

Merci Matos pour ton soutien, je sais que tu fais partie des "belles personnes" et que tu es vraiment courageux. On m'a charcuté une fois et je refuse à présent que l'on me touche.
Jack je te rejoins sur tous tes propos et je ne veux plus continuer à essayer de trouver un "médecin" capable d'entendre mes souffrances ! quant on a subit une expertise on commence à comprendre le "monde particulier" des médecins. On se retrouve accusée et non malade à cause d'un chirurgien (absent ce jour là) qui connaissait les risques et qui me voyait hésiter ! un pour tous, tous pourris ! moi, j'ai eu l'impression d'être le taureau dans une arène qu'il fallait abattre ! et ils y sont parvenus sans trop d'efforts puisqu'ils se connaissaient tous ! et ce genre de confrontation, on ne l'oublie jamais.
Je souhaite sincèrement à vous tous qui souffrez de trouver un peu de bien être car on ne mérite pas ces pathologies ingérables. Je ne viendrai plus m'exprimer sur ce site mais je lirai tous vos messages d'espoir. Je continuerai les messages privés.
Bon courage et accrochez-vous si vous en avez encore la force.

[Olivia]

Comment ? Tu ne viendras plus t'exprimer sur ce site ? Qu'est-ce que c'est que cette affaire encore ? J'espère bien que tu vas changer d'avis ... Toutes les personnes de bonne volonté ont leur place ici !

[Christine64]

Non seulement toutes les personnes de bonne volonté, je dirai "toutes les personnes" malades de nos maladies ou représentant un malade ... tous les avis, positions, ressentis sont à exprimer quels qu'ils soient dans la limite de la déontologie, du respect de l'autre et ce n'est pas insulter que de dire qu'une profession en général (parce que c'est notre ressenti et le notre uniquement) nous a fait du mal, a raté une chirurgie, s'est éclipsé en cas de problème ou nous ignore.

Le contraire vaut tout autant. Positif - négatif n'est-ce pas ce qui se passe dans notre société et ce quels que soient les sujets abordés ?

Alors exprimez-vous !

On peut aussi dire que les propos des uns exaspèrent les autres. N'oubliez pas que nous sommes de nombreux lecteurs ici, intervenants à l'occasion et que nous prenons un peu de tout ce que nous lisons et en faisons ce que nous voulons.

Ce site permet aussi de trouver réconfort, conseils, et quelquefois d'exprimer son chagrin, sa colère ...

Alors ne nous battons pas, nous avons suffisamment d'énergie à tenter de se battre contre cette maladie quand il en reste (de l'énergie) ....

Ici, pour ce qui me concerne il y a la place pour tout le monde. Et si tel ou tel message nous déplait, nous indispose et bien on passe à un autre message ou on répond si on le juge utile.

Vive la liberté d'expression ici - nos modérateurs savent justement modérer quelquefois nos propos et jusqu'à l'heure il y a eu peu de censure parce que nous avons su nous exprimer et oui c'est vrai parfois sans retenue ... c'est si difficile de se retenir quand on est victime d'un raté, de l'ignorance, du rire moqueur, de l'indifférence ..... parce qu'hélas ça existe mais il existe aussi des médecins généralistes, spécialistes qui sont "e x t r a" !!!! dans cette profession, comme dans d'autres il y a de très vilains canards ...

J'espère donc que tout le monde restera ici, c'est NOTRE site : comment communiquer sinon ? notre maladie est peu ou mal connue et je me trouve bienheureuse de pouvoir m'exprimer ici sur ce site nous étant dédié.

[Louloutte]

Non Olivia, je ne donnerai plus mon avis ni dans quel état je suis. Je ne veux décourager personne mais j'ai su tout de suite que ma vie avait basculé dans le mauvais sens. Je n'accepte pas d'être dans cet état à cause d'un "chirurgien" ! le seul point positif c'est que je peux faire passer le message à mon entourage de ne jamais se faire opérer dans cette partie du corps à moins qu'il n'y ait pas d'autre solution ! et également expliquer ce qu'est une expertise médicale truquée d'avance !!!!!!!!!!!! de nombreuses personnes, chaque année, qui font confiance à un chirurgien, toutes pathologies confondues, se retrouvent avec leur vie brisée en ayant fait confiance au corps médical. Quand une opération n'est pas vitale il faut s'abstenir ! et c'est au chirurgien de mettre en garde sur les risques ! le mien savait mes craintes et n'a jamais répondu à mes questions ! j'aurai dû fuir ! je m'en veux tellement.
Mais je suis bien entendue certaine qu'il y a un bon nombre de praticiens compétents, à l'écoute de leurs patients et intègrent. Tous les jours des personnes sont sauvées par des médecins dignes de ce nom.
Bon courage à vous toutes et tous. Vous êtes certainement plus courageux que moi.
Pour moi la coupe et pleine.

[Olivia]

Je te comprends, Sylvie. Sache pourtant que tes messages, même s'ils reflètent ton mal-être dû à tes douleurs - ce qui ne fait plaisir à personne - sont eux aussi utiles au forum car s'ils permettent à certains forumeurs de s'y retrouver ( et donc de rompre leur isolement), d'autres peuvent, grâce à eux, relativiser leurs maux.

[Christine64]

Hélas Martin, les médecins travaillent sur "de la pâte humaine" et du coup les conséquences d'une erreur, d'un raté sont imprévisibles.

Le problème c'est que lorsqu'il y a "faute" parce que l'on sait qu'il y a quelquefois fautes et incompétences il est difficile de le prouver et encore plus difficile au malade de porter plainte parce que le rapport de forces n'est pas le même et bien souvent déjà la partie financière est davantage au service du praticien. Dans d'autres cas où c'est le patient qui peut avoir les moyens de financer un procès, il se heurte à une solidarité entre eux et avocats .....

On voit bien comment cela se passe lors de procès .... mais il y a du bon, pensons aux médecins qui ont dénoncé les effets néfastes du médiator par exemple, les transfusions sanguines qui ont viré au drame lors de l'apparition du sida et qui ont été dénoncées parce qu'il n'y avait pas suffisamment de contrôles ...

Quand comme toi on est concerné, que l'on souffre dans sa chair, que l'on ne trouve pas de solutions, qu'on est à bout comme je peux comprendre, te comprendre ....

Ce qui nous tue c'est l'injustice, l'indifférence ... même l'indifférence de celui qui t'a mis dans cet sale état de santé.

Il y a des risques à toutes opérations, on nous le répète assez, on nous le rabâche, on nous fait même signer des décharges et c'est là aussi certainement que le bas blesse, parce que certains peuvent "y aller" sans problème puisqu'on a signé des décharges.

Je me souviens d'une opération bénigne d'il y a à peine deux ou trois ans ou l'anesthésiste m'a demandé au moment de m'endormir si je faisais des allergies .... alors que bien entendu j'avais eu l' entretien préalable à toute opération ....cela m'a mise dans une colère folle ... et je l'ai dit alors que j'étais allongée prête à être endormie. Je l'ai dit ... je me suis fâchée .... et j'ai entendu : allez on va l'endormir celle-là elle arrêtera de rouspéter. J'en ai pleuré en m'endormant et je pleurais en me réveillant.

Et l'on m'a dit après que je m'étais mal comportée ... ben voyons !!!! faut rien leur dire à ces messieurs .... ils ont oublié que nous ne sommes plus à l'époque où le médecin, l'instituteur, le maire, le curé étaient des gens à qui l'on n'osait rien dire et qui bénéficiaient d'un respect ... et ce quels qu'étaient leurs incapacités ou leurs incompétences plutôt.

Fini tout ça mais ils n'acceptent pas qu'on "l'ouvre" !!! et bien moi c'est sûr, je ne la fermerai pas. Donc, ne la fermez pas ... exprimez vous sur ce site car il est aussi "votre dévidoir", votre "défouloir". cela fait du bien d'écrire ....

[Jack Sparrow]

Alors Matos, comment se passe ta convalescence ? Tu t'adaptes à ton nouveau joujou ? Les reglages sont ils effectués de façon optimum et definitive ?
Je souhaite que ça te soit très utile, au fait, tu dois être sorti de la clinique...Tu dois donc faire les recharges toi même. ?
J'espère qu'il ne te gêne pas dans tes mouvements de tous les jours.
A combien estimes tu la diminution, ? J'imagine que tu as encore les douleurs de l'opération...Continues à respecter les consignes...
Tu n'as plus le droit de cuisiner, à part ça, qu'est ce qui te gêne le plus ?