par Christine64 » Jeu 12 Juin 2014 20:56
Tu parles d'infiltrations à faire avant de tenter l'opération.
Il me semble déjà avoir lu ce conseil sauf qu'il me parait indispensable de donner des précisions concernant les infiltrations.
Celles qui sont prescrites par les spécialistes pour diagnostiquer si nous sommes atteints (tes) par une NP et/ou NC ne sont pas faites pour soulager sur le long terme.
Elles ne sont UNIQUEMENT LA pour POSER UN DIAGNOSTIC.
Si elles sont bien faites et si le (les) bon (s) nerf (s) est ciblé, le diagnostic peut être posé puisque celui -ci (ceux-ci) seront anesthésiés, donc endormis et la douleur diminue ou disparait MO MEN TA NE MENT !!!!!
Il ne s'agit nullement d'infiltrations pour soulager sur le long terme .... il s'agit "d'infiltration diagnostic". Il se peut que certains malades réagissent (après ces infiltrations diagnostics) "bien" à savoir qu'ils peuvent avoir des douleurs plus faibles pendant plusieurs heures, ou jours, ou mois mais ... à ce que je sais à ce jour personne n'a été guéri par des infiltrations diagnostics.
En revanche,il existe d'autres infiltrations (entre autres celles au Botox ... peut-être d'autres ?) mais là je ne parle pas de ce que je ne connais pas. Je crois que celles-ci sont pratiquées pour soulager.
Il me semble indispensable d'être très précis dans ce que l'on dit ou écrit car cela pourrait induire en erreur dans le parcours du malade ou pourrait provoquer une incompréhension ou encore ne pas comprendre qu'après l'infiltration il n'y ait aucune amélioration.
J'espère me faire comprendre car ce n'est pas facile à expliquer.
Mon message a pour but d'être claire sur ce qu'on appelle "infiltrations" puisqu'il y a plusieurs sortes d'infiltrations. Les praticiens qui les pratiquent attirent notre attention sur le fait que ce sont des infiltrations à but de diagnostic et rien d'autre que cela. Ils insistent d'ailleurs sur ce fait.
J'en ai subi plusieurs (infiltrations diagnostics) et je pense pouvoir parler "en connaissance de cause" ; hélas pour moi l'effet "anesthésiant" n'a pas été de longue durée, mille fois hélas !!!! au mieux 2 ou 3 heures et quelquefois pas du tout ou quelques minutes ....
J'ai cru lire dans un message que le fait d'injecter du produit peut permettre au (x) nerf (s) de prendre son aise car le produit a permis de faire un passage, et ça je veux bien le croire mais est-ce un soulagement de longue durée.
Je pense avoir écrit déjà un message de ce type suite à une information de ce type à propos du rôle (éventuel) des infiltrations.
Par contre, entièrement d'accord sur des méthodes douces pour tenter de gérer au mieux les douleurs (Qi Gong, relaxation, sophrologie etc ....).
Je ne détiens pas la vérité, si quelques uns d'entre vous peuvent compléter, confirmer ou infirmer .... mon expérience de "vieille" malade et mon expérience après des échanges avec vous malades me permet d'écrire ceci. Des réactions seraient les bienvenues afin d'aider nos nouveaux collègues de galère qui viennent nous rejoindre et qui se posent beaucoup de questions.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse