par bonespoir » Mar 18 Nov 2014 22:37
Bonjour Koni,
je ne sais pas où vous en êtes aujourd'hui, aussi je prend votre premier message. Vous devez voir mon profil mais je résume: homme, 61 ans, opéré en aout 2014 à Nantes transposition bilatérale du np. J'ai douleurs simultanées (les médecins disent concomitantes) dans arrière cuisses + mollets + orteils + périnée en position assise. L'ensemble des douleurs disparaissent en position debout, en marchant, et en position allongée (pas de pb d'endormissement du de réveil la nuit) Ce sont les douleurs dans zone périnéale qui sont les plus invalidantes, et parfois je n'ai pas de douleurs arrière cuisses, mollets ou orteils quand j'ai douleurs périné. J'ai eu droit moi aussi à de nombreux touchers rectaux, mais bon c'est le parcours habituel. En ce qui me concerne pas de douleur type 'grosseur anale'.
Pour bien vous informer frappez 'névralgies pudendales' et 'critères de nantes' dans votre moteur de recherche pour tomber sur des infos de professionnels. En ce qui me concerne j'ai tous les 'critères de nantes', mais le chirurgien émet des réserves quand au lien qui existerait entre le np et les douleurs mollets et orteils.
Dans les infos que vous trouverez en frappant 'névralgies pudendales' vous verrez que le plus dur est de diagnostiquer ce pb et donc de tomber sur le praticien qui a le déclic de vous envoyer consulter quelqu'un qui saurait diagnostiquer. Dans mon cas mon généraliste m'a envoyé chez mon urologue qui n'a rien trouvé mais qui savais qu'en cas de douleurs périnéales il y avait un spécialiste à Nantes etc.. Je suis arrivé dans l'équipe de Nantes qui a diagnostiqué la np selon les 'critères de Nantes'.
Vous avez eu une réponse de quelqu'un qui parlait de emg et doppler: j'ai passé un emg jambes et pieds et doppler mais le chirurgien m'a dit que c'était normal que l'électro-myogramme et le doppler soient normaux quand np. Donc à faire pourquoi pas cela élimine des causes possibles mais ne diagnostiquent pas np .
Cordialement.
.
homme, né 1953, douleurs périné nov 2012. Critères de Nantes positifs: Opération chirurgicale libération transposition bilatérale du nerf pudendal Aout 2014.
2018: implantation neurostimulateur avec electrodes dans cone médullaire. 50% de réduction de la douleur. Je revis