par Christine64 » Jeu 24 Avr 2014 08:26
J'ai essuyé un premier refus .... j'ai fait "appel" et j'attends moi aussi la réponse sachant que pour l'obtenir il faut avoir 80 % et plus .... ce n'est pas gagné ....
Même chose pour l'ALD, refusée elle aussi et je suis expertisée, après "appel" également le surlendemain de mon retour de Nantes ! ah je vais être fraîche !!! mais si je ne le suis pas au moins cela se verra pour toutes les fois, comme pour nous tous, où notre pathologie ne se voit pas ...
vous savez pourquoi je n'ai pas obtenu l'ALD ? parce que ma maladie n'est pas coûteuse et que je ne suis pas assommée de médicaments ...
- alors pas assommée de médicaments, pour cause ... je n'en supporte aucun, il me rende malade comme un chien hormis le Tramadol ...
- pas coûteuse, pour qui ? pour la SS ? ah certes ! mais pour moi elle l'est et bien trop, c'est bien pour ça que je l'ai demandé : déplacements St J'ean de Luz, Bayonne maintenant Nantes dans quelques jours, puis dépassements d'honoraires puis ostéopathie, puis coussins et tout ce que l'on fait pour tenter d'apaiser nos douleurs ...
- la SS devrait être contente qu'elle ne soit pas coûteuse mais il faudrait, justement à cause de cela, qu'elle nous aide par une prise en charge de tous les frais ci-dessus cités.
J'ai hâte de voir qui parmi nous a pu l'obtenir !
Merci d'avoir mis ce sondage.
Chris
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse