par helene pf » Ven 12 Mar 2021 18:09
Sam,
les "spécialistes" de la NP ont évolué et proposent quelques conseils avec plus de compassion envers les malades .
Cela , je l'ai observé pendant mes 21 années de NP :
Ce changement de leur part a été le fruit de la lutte des associations de malades "np" qui se sont battues pour que le chirurgien ne soit pas qu'un "mécanicien" du corps , pour que les spécialistes entourent mieux les malades de conseils médicaux et autres .. ils se sont mis à encourager les malades à voir aussi d'autres pistes ( psy, relaxation , sophrologie , hypnose etc..).
Les ex- associations AMAP, puis AFAP-NP et ce site Pudendalsite ont fait un travail énorme pour être à l'écoute des malades , les soutenir et les orienter. J'en sais quelque chose puisque j'ai participé ( ..humblement ) à leurs actions . Nous avons obtenu que les émissions médicales Télé en parlent, que des articles paraissent dans des journaux, pour faire connaître cette pathologie , et bien d'autres actions encore....
Les premières infos sur la NP se sont fait connaître à partir des années 2002 avec les associations et ce site qui a permis à des malades de tous les pays de trouver des réponses à leurs douleurs , à leurs questions et leur détresse. Puis est venu internet qui offre largement la possibilité d'échanges et d'informations.
J'en profite pour remercier encore une fois les créateurs de Pudendalsite , et Wilfried en particulier, qui, si jeune, a traversé et traverse encore la galère NP ; il a voulu faire connaître cette pathologie et mener un grand combat pour aider toutes les personnes concernées. Des milliers de personnes sont passées par ce site, ont trouvé leur diagnostic, des personnes qui ont aussi créé des sites ou associations semblables en Espagne, Italie , Gde Bretagne , USA et même au Chili .
Le combat n'est pas fini .Nous tous et toutes, avons encore à nous battre , à nous faire entendre ...
merci à tou(te)s de trouver la force nécessaire et de garder espoir.
78 ans ! NP chronique depuis 1999 (à 53 ans) opérée D et G à Nantes en 2002, certaines douleurs diminuées de 50 à 70 % .Restent les douleurs ano-rectales + syndrome intestin irritable => très peu de voiture, assise avec coussin. [ rivotril +paroxétine+ relaxation + quelques étirements]