Bonjour Virginie - Prunette!
Bonjour Marie Pig!
Cool Prunette de proposer ton aide...
Je n'habite pas en IDF mais dans le nord à Lille donc...
hélas je ne pourrai pas répondre à ton appel.
Mais c'est cool comme démarche car en général les "guéri(e)s" ne viennent plus zoner sur le Forum...
Ben Marie Pig, cela m'attriste de lire ta situation...
Tu n'as pas de chance que la neurostimulation ne fonctionne pas!
Mince alors. Vraiment pas de bol...
Et si tu demandais à ce qu'on t'implante une pompe à morphine...
Pour la chirurgie de la NP que tu souhaites éviter...
je te comprends car moi aussi j'ai la NP bilatérale + la NC à droite depuis 28 ans...
donc la chirurgie ne marchera pas dans des cas comme les nôtres.
j'ai lu que dans ce cas quand une chirurgie était quand même tentée...
à Nantes ils peuvent proposer d'implanter une pompe à morphine...
sur la moelle épinière si j'ai bien compris... comme la neurostimulation...
De ce fait, tu pourras mieux passer le cap des 18 mois post op...
mais bon c'est une décision grave à prendre et je comprends que tu ne la prennes pas!!!
Et la kiné elle ne te soulage pas un peu?
Le mien fait des miracles 2 fois par semaine...
Avec lui je sens beaucoup moins la névralgie clunéale que j'ai à droite...
C'est clair que je ne ferai pas d'ostéopathie...
car il faut tomber sur un TRES BON qui ne fiche pas le bazar.
Je n'ai pas confiance et je ne veux pas tenter car ce que tu dis à ce sujet ne m'étonne pas...
Et cela arrive souvent malheureusement...
As tu eu de la Kétamine ou de la Méthadone pour "désensibiliser les circuits cérébraux de la douleur"?
Je vais peut-être en avoir et parait il cela peut faire aussi des miracles (j'ai un ami pour qui cela a marché...).
J'espère que tu es prise en charge pas un très bon centre anti douleur de pointe...
Ils vont trouver une solution...
car peut-être il suffirait de changer de molécule morphinique...
Mais j'avais lu que pour des patients comme nous cette pompe à morphine pouvait marcher...
Si tu as besoin de parler, d'échanger, je suis là ...
Faut bien s'entraider :
frogmdw@gmail.comJe vous embrasse toutes les deux.
Courage ami(e)s pudendalistes et/ou clunéalistes!
Louise.
F - 54 ans 2004 Tumeurs pelviennes et syndr chronique queue de cheval du à 1 péridurale
2013 Neurovessie autosondages paraplégie flasque fauteuil roulant
2018 - 19 NP bilatérale, moelle épinière atteinte : neurostim possible?
Ttt : Coussin!!! Lyrica Laroxyl/Anafranil Xatral kiné pr le confort.