Bonsoir tout le monde!
Bonsoir à toi Christine64.
Cela y est je fais officiellement partie "du club des initiés à l'art pudendal bilatéral comme à l'art clunéal droit". Avec des temps de latence "rarement vus" (selon les neurologues EMG du CHU) qui témoignent d'une atteinte étendue multilocalisée et profonde... Selon eux il m'est conseillé de changer de centre anti douleur le mien m'ayant tout refusé (kétamine, TENS, kiné... sauf la psychologue bien sûr
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) après avoir jugé que mes douleurs étaient de simples douleurs chirurgicales "inexpliquées" à composante "émotionnelle". Les neurologues EMG du CHU m'ont parlé de Nantes si je voulais une solution curative mais que pour le moment l'urgence était la qualité de vie avec un traitement "adapté" à la gravité de notre pathologie.
Or à cette névralgie pudendale s'ajoute AUSSI mon problème de vessie neurologique (douleurs et incontinence...) m'obligeant à me sonder et qui à elle seule justifie déjà la neurostimulation médullaire! Du coup, toutes ces douleurs imbriquées les unes dans les autres irradient jusqu'au milieu de mon dos en hauteur et jusqu'aux pied en descendant. La station debout comme la station assise me sont pénibles comme toi!
Aussi je compatis pour tout ce que tu vis!
D'autant que tu as aussi d'autres soucis au niveau du dos (comme moi avec ma vessie...).
Je note que tu n'arrives même plus à te déplacer en voiture...
Moi je peux encore conduire mais que sur un laps de temps très court avec mon coussin.
Pour l'EMG des membres inférieurs : c'est peanuts que dalle. Ils plantent de fines aiguilles dans les jambes et envoient un courant électrique dont l'intensité est augmentée progressivement selon tes réactions mais cela n'est pas douloureux. En revanche, pour l'EMG périnéal des sphincters là c'est autre chose. Même principe on stimule à un endroit ici en l'occurence le cl:toris et on plante des aiguilles dans les petites lèvres à droite et à gauche et autour de l'anus. Un endroit à la fois. Pas les quatre endroits en même temps. L'intensité des décharges est augmentée de façon croissante jusqu'au seuil que tu supportes.
L'EMG périnéal est donc gérable, les décharges étant adaptées à ton seuil de douleur mais pour les aiguilles j'avoue que cela n'a pas été simple pour l'aiguille de la lèvre droite qu'il a fallu vite retirer car j'ai commencé une syncope mais aux autres endroits la piqûre de l'aiguille a été supportable car rapide. En fait, quand le patient est respecté et que l'examen est fait en fonction de son seuil de douleur un tel examen est envisageable mais je pense que je n'accepterai plus que l'on me pique à droite... sachant que cet endroit est le plus sensible. De plus, mon traitement n'est pas suffisant comme l'importance de l'atteinte l'a montré.
Cette histoire selon laquelle ils ne t'ont pas enregistrée est quand même choquant... On parle quand même d'handicap, d'invalidité, d'une pathologie très lourde et donc il faut quand même faire attention... OK on oublie un patient mais on le remet vite "dans le circuit" des soins pour viiiiiiiiiiiiiite le soulager. Tu m'étonnes que tu as du gamberger... comme moi ce matin où je t'écris à 5h du mat après n'avoir pas pu dormir...
J'admire ton choix d'essayer des thérapies douces... moi je vais maintenant demander à être davantage soulagée car je ne supporte plus aucun autre soin, examen ou petite intervention à un autre endroit du corps car la douleur du petit problème qui s'ajoute à la NP mal "calmée" devient pour le coup ingérable en frôlant les 10/10...
Respect pour le bénévolat.
Si tu veux échanger, n'hésite pas à me contacter par mél privé...
Bien amicalement à toi Christine.
Et courage à tous.
En vous souhaitant de partager le moins de douleurs possibles...
Louise
F - 54 ans 2004 Tumeurs pelviennes et syndr chronique queue de cheval du à 1 péridurale
2013 Neurovessie autosondages paraplégie flasque fauteuil roulant
2018 - 19 NP bilatérale, moelle épinière atteinte : neurostim possible?
Ttt : Coussin!!! Lyrica Laroxyl/Anafranil Xatral kiné pr le confort.