par Louise2Ps » Jeu 8 Fév 2018 00:30
Bonsoir Nadine,
Bonsoir tout le monde,
Quel courage Nadine tu as et tu as eu pour supporter chirurgies, implantation de neurostimulateur etc... Ton histoire me rappelle la mienne :
Pour les problèmes de douleurs lors de la marche je ressens les mêmes. Comme toi si je dois parcourir plus de 200 mètres, je dois utiliser un fauteuil roulant avec un coussin visco élastique avec décharge au niveau des ichions. Toutes les 30 min je dois lever mon bassin pour décongestionner la zone sinon ma jambe droite qui est la plus atteinte devient froide, douloureuse, avec fourmillements, décharges électriques... (+ problèmes de circulation sanguine due à la neuropathie). Sinon j'utilise une béquille ou un déambulateur qui m'aide à alléger mes appuis sur mon pied droit très douloureux à la plante et à la cheville.
A cela il faut ajouter ma vessie neurologique qui confirme bien la présence de la neuropathie périphérique aux racines sacrées (incontinence, infections des reins 10 par an ces 3 dernières années, et la nécessité de me sonder...). Enfin, pour clore le tout j'ai une malformation cardiaque valvulaire à l'origine de troubles du rythme, de problèmes tensionnels et une insuffisance respiratoire (asthme sévère avec déssaturations régulières et un traitement lourd avec cortisone etc.).
Malgré cela j'arrive à bosser assise sur un coussin avec décharge ischiatique (gestionnaire ressources humaines dans un lycée après avoir du abandonner mon métier de prof trop fatigant) ce que ne comprennent pas mes médecins ni le médecin de la mdph qui m'a placée invalide à 80% travailleur handicapé carte de stationnement etc.
J'ai très peur des opérations et ce que tu racontes me conforte à ne pas me faire opérer. J'ai plein de fibrose partout dans le pelvis, des brides, des adhérences, la vessie, l'uretère droit, l'intestin abîmés que j'ai failli me faire retirer. Donc réouvrir là dedans ne pourrait que m'aggraver... Je n'envisage en fait que la neurostimulation, le tens, la kétamine...
Merci pour ton partage d'informations.
Je t'embrasse et à vous tous qui passez par là .
Louise.
F - 54 ans 2004 Tumeurs pelviennes et syndr chronique queue de cheval du à 1 péridurale
2013 Neurovessie autosondages paraplégie flasque fauteuil roulant
2018 - 19 NP bilatérale, moelle épinière atteinte : neurostim possible?
Ttt : Coussin!!! Lyrica Laroxyl/Anafranil Xatral kiné pr le confort.