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Un livre sur la NP

MessagePosté: Lun 23 Fév 2015 09:49
par clairette26
Bonjour,
Je compte écrire un livre sur la NP, pour cela j'aurai besoin de vos temoignages si vous êtes d'accord bien sur.
envoyez moi un message en MP en precisant votre s£x£, age, ville, depuis combien de temps vous vivez avec cette maladie en le decrivant precisément ainsi que les consequences sur votre vie sociale, intime etc.
je veux et cherche a ce que par mon livre la nevralgie pudendale soit RECONNUE comme maladie et que les gens en sachent plus sur ses symptômes et les difficultés pour soulager la douleur.Enlever de l'etat d'esprit des gens que cette maladie n'est pas dans la tête comme certains ont pu le dire sans reflechir.
Montrez aussi que nous sommes tous des battants qui ont parfois été bien seul face a la pletore de specialistes à consulter et en arriver chacun a chercher des specialistes de la douleur et sutout une ecoute humaine ce que ne font pas certains centres de la douleur à L.... par exemple bref voila.
bonne journée a tous et COURAGE
Claire

Re: Un livre sur la NP

MessagePosté: Lun 23 Fév 2015 11:49
par Christine64
Mais quelle bonne idée !!!! géniale

Et en plus .... cela va nous permettre de coucher sur le papier (ordinateur) nos maux par des mots ....

En tout cas, dès mon retour de Toulouse et après avoir retrouvé mes esprits je vais m'y mettre. Promis.

J'espère que ton appel sera entendu ... c'est vraiment une excellente idée et il faut que nous collaborions à ce projet, ton projet qui va devenir le nôtre.

Merci Clairette

Re: Un livre sur la NP

MessagePosté: Lun 23 Fév 2015 18:16
par Peri24
Très bonne idée, je pense que les gens on vraiment besoin de comprendre ce que l on ressent avec cette douleurs. ;)

Re: Un livre sur la NP

MessagePosté: Mar 24 Fév 2015 12:48
par maluna
C exactement ce que je voulais faire o début...me suis laissé parasiter...bref, actuellement suis ds impossibilité d'écrire, mais mes temoignages sont postés ...mon récit date de mon inscription, ancien forum, en Fév 2014...s'il est possible de l'utiliser c avec plaisir...
J'ai bcp posté a ces dates...
Thémes: Inscription/ Symptômes/Traitements/Prof de santé/parcours...
Bises

Re: Un livre sur la NP

MessagePosté: Ven 27 Fév 2015 17:51
par Digitale
Est ce que tu as un mail clairette ? C'est plus simple car les messages privés ne s'envoient pas toujours.

Re: Un livre sur la NP

MessagePosté: Lun 2 Mar 2015 12:10
par clairette26
Tous les gens qui sont prets a me raconter leur histoire peuvent le faire a cette adresse mail: claire.arevalo@laposte.net
je vais vous envoyer une sorte de questionnaire pour cibler l'axe de mon livre dont le fil rouge sera la difficulté du diagnostic, l'origine possible de cette maladie; une maladie lourdement handicapante avec des douleurs parfois insupportables et une repercussion sur la vie privee et sociale du patient, le raccourci trop vite pris par les medecins qui ne savent pas quoi dire et nous balance " c'est le stress, c'est dans la tete etc...."a ce que je sache un grand stresse ne va pas declencher une np tout seul!!!!!
merci d'avance

claire :-)