Un livre sur la NP

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Modérateur: cousin54

Un livre sur la NP

Messagepar clairette26 » Lun 23 Fév 2015 09:49

Bonjour,
Je compte écrire un livre sur la NP, pour cela j'aurai besoin de vos temoignages si vous êtes d'accord bien sur.
envoyez moi un message en MP en precisant votre s£x£, age, ville, depuis combien de temps vous vivez avec cette maladie en le decrivant precisément ainsi que les consequences sur votre vie sociale, intime etc.
je veux et cherche a ce que par mon livre la nevralgie pudendale soit RECONNUE comme maladie et que les gens en sachent plus sur ses symptômes et les difficultés pour soulager la douleur.Enlever de l'etat d'esprit des gens que cette maladie n'est pas dans la tête comme certains ont pu le dire sans reflechir.
Montrez aussi que nous sommes tous des battants qui ont parfois été bien seul face a la pletore de specialistes à consulter et en arriver chacun a chercher des specialistes de la douleur et sutout une ecoute humaine ce que ne font pas certains centres de la douleur à L.... par exemple bref voila.
bonne journée a tous et COURAGE
Claire
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Re: Un livre sur la NP

Messagepar Christine64 » Lun 23 Fév 2015 11:49

Mais quelle bonne idée !!!! géniale

Et en plus .... cela va nous permettre de coucher sur le papier (ordinateur) nos maux par des mots ....

En tout cas, dès mon retour de Toulouse et après avoir retrouvé mes esprits je vais m'y mettre. Promis.

J'espère que ton appel sera entendu ... c'est vraiment une excellente idée et il faut que nous collaborions à ce projet, ton projet qui va devenir le nôtre.

Merci Clairette
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Un livre sur la NP

Messagepar Peri24 » Lun 23 Fév 2015 18:16

Très bonne idée, je pense que les gens on vraiment besoin de comprendre ce que l on ressent avec cette douleurs. ;)
Début des problèmes août 2014 accentuations novembre 2014 suite accident du travail nevralgie pudental non confirmé ostheo kine tens debut de prise lyrica + Effexor.
Peri24
 
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Re: Un livre sur la NP

Messagepar maluna » Mar 24 Fév 2015 12:48

C exactement ce que je voulais faire o début...me suis laissé parasiter...bref, actuellement suis ds impossibilité d'écrire, mais mes temoignages sont postés ...mon récit date de mon inscription, ancien forum, en Fév 2014...s'il est possible de l'utiliser c avec plaisir...
J'ai bcp posté a ces dates...
Thémes: Inscription/ Symptômes/Traitements/Prof de santé/parcours...
Bises
41 ans, Sympt cystite persistants Avril 13, suspicion n.p Août 13
Diag Fév 14 par Dr Baut: N.p droite supposée et Synd- Myof , infiltration proposée puis annulée,
Neurotin proposé 900mg par jour, jms dépassé 300mg ,kiné/ostéo
Mai 14 en voie de guerrison,Sep-oct 14 rechute...
maluna
 
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Re: Un livre sur la NP

Messagepar Digitale » Ven 27 Fév 2015 17:51

Est ce que tu as un mail clairette ? C'est plus simple car les messages privés ne s'envoient pas toujours.
Femme 25 ans. Symptômes depuis octobre 2013, EMG puis diagnostiquée NP gauche en décembre 2013. Lyrica 100mg/jour bénéfique. 2 infiltrations en 2014, échec mais confirme NP. Opérée le 20 octobre 2014 à aix en provence. Arrêt du lyrica février 2015. Plus aucun traitement. Soulagement 90%
Digitale
 
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Re: Un livre sur la NP

Messagepar clairette26 » Lun 2 Mar 2015 12:10

Tous les gens qui sont prets a me raconter leur histoire peuvent le faire a cette adresse mail: claire.arevalo@laposte.net
je vais vous envoyer une sorte de questionnaire pour cibler l'axe de mon livre dont le fil rouge sera la difficulté du diagnostic, l'origine possible de cette maladie; une maladie lourdement handicapante avec des douleurs parfois insupportables et une repercussion sur la vie privee et sociale du patient, le raccourci trop vite pris par les medecins qui ne savent pas quoi dire et nous balance " c'est le stress, c'est dans la tete etc...."a ce que je sache un grand stresse ne va pas declencher une np tout seul!!!!!
merci d'avance

claire :-)
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