Si vous avez donc une autre structure dans la région parisienne , je suis preneur .
pour le docteur Batu quelque chose dont vous parlez ( le forum a tronqué le nom ) je suis preneur aussi ( éventuellement en MP )
Pourquoi les noms des médecins sont-ils tronqués ?
Pour le discours et la positivité je comprend. Je préfère y voir clair en fait , pour le côté démoralisant, je l'ai déjà, ça risque difficilement d'être pire ( ma vie est déjà brisée, du moins, si jamais elle reprend un cours normal, je pense que ça tiendra du miracle et j'ai d'ors et déjà perdu mes meilleures années. Je précide que je ne suis ni jeune ni vieux j'ai 36 ans. Mais je pense souffrir de cette saloperie depuis très très longtemps. Je ne sais pas depuis combien en fait mais j'ai le sentiment que mes douleurs au dos, de type " hernie discale " et autre, ressenties depuis l'adolescence, étaient dues à celà. A mon avis, ça date de 1987 quand j'avais 9 ans ( minimum ) mais en se détériorant d'années en années. les paliers semblent avoir été franchis surtout vers 1997 , 2002-2003 ( lors de mon cancer ) et depuis je pense que c'est une détérioration constante avec agravation en 2008 et 2012 ça devient invivable et je commence enfin à entendre parler de ce truc.
Autant dire que s'il faut se soigner vite, je suis déjà perdu car je traine à mon avis depuis très longtemps. S'il faut aller en Province j'irai, pas le choix, mais je ne suis vraiment pas aidé
je vais tout balancer ici pendant qu'on y est mais .. ma famille , elle est nikel, soudée pour m'aider etc. pas de problème avec ça
mais concrêtement, c'est tout l'inverse, car ils ne comprennent pas le problème. donc ils aident oui, mais tant que c'est pas compliqué. Même financièrement, ils m'aideront, ya aucun soucis, mais en râlant, en faisant des bordels ( je continue pas je vous fais pas un dessin, car je pense que beaucoup sont ici dans ce cas, incompris, y compris des proches )
Je suis devenu un indécrotable réaliste avec tous mes problèmes de santé. Là n'est même plus le problème. Mon but n'est même pas de guérir si c'est impossible c'est justement d'abord d'y voir très clair, pour peser chaque solution parceque justement si par exemple j'entreprend des démarches lourdes, contraignantes physiquement et financièrement pour me déplacer en Province, pour au final, être encore plus crevé que maintenant, que ça fasse rien, perdre encore 2-3 ans là dedans ( après j'aurai 40 balais, encore plus usé car je me serai fais soigné à des centaines de KM et pas à côté ) la famille ruiné ( et mes parents qui vieillissent déjà peut etre plus là ) et qui râle, pas d'amélioration, voire pire ; Ba , à peser le pour et le contre je me dis : peut etre qu'on continue comme ça
Ce que j'essai de comprendre et de soupeser avec vos discours c'est quoi faire, c'est aussi de comprendre comment une telle situation peut être possible, comme dans une région comme l'Ile de France souvent à la pointe médicalement en France tout de même, on puisse se retrouver avec surtout des médecins complètement à côté de la plaque ( comme mon généraliste, comme mes kiné, comme Hopital de T. où pourtant celui qui m'a pris est considéré comme un crack, mon kiné me l'a encore dit quand je lui en ai parlé la semaine dernière. Il m'a dit : lui c'est une sommité !
Pour l'instant je dirais pas ça par rapport à mon cas concrêt mais pour d'autres cas peut etre
Ce que j'espère d'un suivi ailleurs c'est plusieurs choses :
- déjà être sûr à 100% ou fort pourcentage que si le diagnostic doit être positif, il le soit pour de bon ( et oui du coup autre question : comment se fait-il qu'à Hopital de T. autant de cas ne le soient pas ? ça me sidère , qu'ils arrêtent de sonder les gens alors ça leur épargnera de l'argent et des déplacements car même Hopital de T. moi je suis en banlieue et c'est pas si près .. )
- une fois le diagnostic posé, avoir un suivi / traitement qui permette une amélioration. A 20 % déjà je serais un peu content. a 40% je commencerais à devenir pas mal content. A 60 % je suis prêt à signer tout de suite et à chanter !
100% j'y compte même plus mais si c'est le cas, faut que je teste tout de suite
Je pense que je vais opter pour vos méthodes. J'hésite entre Nantes Aix et Lyon. J'attendrai cependant Septembre ou Octobre car malheureusement, je dépend de la famille, de leur bon vouloir et pour le moment, je veux voir la fin d'un traitement sur place ( mon kiné en ce moment qui me suis m'applique un nouvel appareil révolutionnaire basé sur du laser, de la chromothérapie, apparemment d'origine russe et appliqué d'abord pour les cosmonautes. Pour l'instant je vais être franc je n'en vois pas trop les effets même si j'ai comme une espèce de sentiment le mieux les soirs où je suis en séance, le lendemain ça recommence souvent de plus belle. J'y crois pas mais je vais continuer cette série ( + mes balnéo ) qui tiennent jusqu'à cet été. je pense qu'il faut que j'arrête de traiter avec mon généraliste et si je lui parle d'aller à Nantes car les spécialistes sont là bas et que Hopital de T. ils sont à côté de la plaque ( je le dirais évidemment pas comme ça et je mettrais les formes ) même avec les formes, il va m'engueuler et me faire le discours du siècle genre je suis fou !!
Merci en tout cas pour vos retours, ça m'aide ! quelle que soit la suite, ça m'aide, toutes les personnes ici qui écrivent répondent, m'envoient des MP ( même pour déprimer parfois et ne pas proposer de solution, pour me parler de LEURS cas ) ça m'aide, notamment à me situer, et je pense aussi qu'il faudrait que les malades soient solidaires, si je pouvais je contacterais des gens qui ont ça dans la région car apparemment beaucoup des répondants ne le sont pas ( à part une personne avec qui j'échange en Messages privés depuis peu )
L'échange c'est important, l'écriture, connaitre éventuellement tous les petits trucs. Je suis d'ailleurs un peu déçu que parfois des questions n'aient pas de réponses ( j'en ai posé une il y a une dizaine de jours et ça m'intéresserait vraiment que la personne réponde dans un autre topic à propos de la kiné qui lui a fait du bien, de la différence de méthode )
Autant mon médecin généraliste n'est pas ouvert autant mes kiné ( bien que je pense à côté de la plaque et perdus par rapport à ce truc ) seraient ouverts que je leur parle d'une méthode si je savais quoi leur dire,
même des vidéos peuvent m'aider s'il y a éventuellement des mouvements spéciaux à faire à la maison.
J'aimerais tout savoir, quelles chaises vous utilisez, s'il y a des chaises spéciales, comment se faire rembourser éventuellement, si je demande à mon généraliste, que je sache au moins éventuellement quoi lui demander etc.
Et comme vous le dites ceux qui sont guéris ou même à 50% ne viennent peut etre plus trop parler mais pourtant, ce serait utile. Moi je sais que si je guérissais à 50%, j'aurais plus le réflexe de venir ici beaucoup, mais je viendrais une fois de temps à autre. C'est important.
Au moment où j'écris ceci je suis assis ( dans une espèce de chaise longue, les chaises j'ai banni depuis plus d'un an ) mais j'ai mal, ça tiraille, contractures de partout etc. J'en peux plus. Perso, si je ressentais même 50% moins de ce que je ressens en ce moment dans le même contexte ( même si ça continue à être contraignant pour plein d'autres choses, activités normales, boulot etc ) je considèrerais déjà ça comme un progrès et sans doute les efforts d'aller ailleurs salvateurs et utiles.
Enfin dernière chose, aller en Province oui, pour le diagnostic oui ( plusieurs fois de suite s'il le faut : première visite / EMG / infiltration éventuelle, même deux s'il le faut, 3 , opération s'il le faut ) par contre après pour le suivi régulier, les kinés etc, il faut abolument que je sois suivi sur Paris, donc je pense pour ça que j'étudierai enfin vos fameuses adresses indiquées sur le site ( qui pour l'instant ne me servent pas à grand chose tant que je n'ai pas le diagnostic posé noir sur blanc )
Je ne me vois pas me déplacer en province pour le suivi régulier qui impliquerait purement et simplement un déménagement. C'est totalement à exclure.
Bref