Douleur autre que NP

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Modérateur: cousin54

Re: Douleur autre que NP

Messagepar coussinette » Lun 26 Mai 2014 21:39

C'est vrai que personne n'a l'air d'avoir de vrai suivi à Hopital de T., les gens me semblent en revenir "perdus", lâchés dans la nature avec des résultats d'examen qui ne veulent pas dire grand chose :roll: et rien de plus...

Sinon forcément il ne faut pas démoraliser ceux qui arrivent, comme il ne faut pas trop idéaliser les choses. Chacun ensuite fait son chemin comme il peut. Parfois, nos propos peuvent heurter, mais connaissant Christine (et Audrey aussi un peu à force !) je sais que toutes les deux vous n'êtes ni résignées, ni idéalistes (même si ça fait du bien de rêver parfois ;) ).

Ma généraliste était surprise que les progrès soient si lents pour moi car la seule autre personne qu'elle a eue opérée d'une NP va beaucoup mieux (en tout cas elle ne prend plus de traitement ni rien). Je ne l'ai pas rencontrée donc il est possible qu'elle soit encore un peu gênée et puis elle est retraitée donc peut peut-être mieux gérer son quotidien ? Bref, elle va bien. Et tous ces gens guéris ou presque on ne les croise pas sur les forums !

Bon courage à tous en tout cas !
Névralgie clunéale droite - suivi Nantes- opérée juillet 2013
Reprise à temps partiel en 2014, environ 50% d'amélioration avec l'opération
Laroxyl, Ixprim, Versatis, et toujours beaucoup de précautions.
2015 : début des symptômes à gauche, opérée en septembre 2016
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Re: Douleur autre que NP

Messagepar Audrey77 » Mar 27 Mai 2014 10:24

Oui, il faut s'accrocher même si c'est difficile. Il y en a qui finissent par s'en sortir ou aller nettement mieux, il faut espérer être de ceux-là. Mais moralement et financièrement, c'est clair qu'on n'est pas trop aidés.
Pour Hopital de T., il y a clairement un souci là-bas : consultations très chères, pas de suivi, EMG toujours négatifs... Franchement, il faudrait orienter les personnes de la région parisienne vers une autre structure.
femme 38 ans
douleurs pelviennes continues depuis 02/2013 suite à cystite
syndrome myofascial périnéal et NP évoqués
depuis mai 2013 sont apparus vertiges, nausées, maux estomac, dos, pouls élevé, asthénie, dysbiose,, troubles vue etc.
août 2015 : maladie de Lyme mise en évidence par labo allemand
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Re: Douleur autre que NP

Messagepar mime » Sam 31 Mai 2014 17:36

Si vous avez donc une autre structure dans la région parisienne , je suis preneur .
pour le docteur Batu quelque chose dont vous parlez ( le forum a tronqué le nom ) je suis preneur aussi ( éventuellement en MP )
Pourquoi les noms des médecins sont-ils tronqués ?

Pour le discours et la positivité je comprend. Je préfère y voir clair en fait , pour le côté démoralisant, je l'ai déjà, ça risque difficilement d'être pire ( ma vie est déjà brisée, du moins, si jamais elle reprend un cours normal, je pense que ça tiendra du miracle et j'ai d'ors et déjà perdu mes meilleures années. Je précide que je ne suis ni jeune ni vieux j'ai 36 ans. Mais je pense souffrir de cette saloperie depuis très très longtemps. Je ne sais pas depuis combien en fait mais j'ai le sentiment que mes douleurs au dos, de type " hernie discale " et autre, ressenties depuis l'adolescence, étaient dues à celà. A mon avis, ça date de 1987 quand j'avais 9 ans ( minimum ) mais en se détériorant d'années en années. les paliers semblent avoir été franchis surtout vers 1997 , 2002-2003 ( lors de mon cancer ) et depuis je pense que c'est une détérioration constante avec agravation en 2008 et 2012 ça devient invivable et je commence enfin à entendre parler de ce truc.

Autant dire que s'il faut se soigner vite, je suis déjà perdu car je traine à mon avis depuis très longtemps. S'il faut aller en Province j'irai, pas le choix, mais je ne suis vraiment pas aidé
je vais tout balancer ici pendant qu'on y est mais .. ma famille , elle est nikel, soudée pour m'aider etc. pas de problème avec ça
mais concrêtement, c'est tout l'inverse, car ils ne comprennent pas le problème. donc ils aident oui, mais tant que c'est pas compliqué. Même financièrement, ils m'aideront, ya aucun soucis, mais en râlant, en faisant des bordels ( je continue pas je vous fais pas un dessin, car je pense que beaucoup sont ici dans ce cas, incompris, y compris des proches )

Je suis devenu un indécrotable réaliste avec tous mes problèmes de santé. Là n'est même plus le problème. Mon but n'est même pas de guérir si c'est impossible c'est justement d'abord d'y voir très clair, pour peser chaque solution parceque justement si par exemple j'entreprend des démarches lourdes, contraignantes physiquement et financièrement pour me déplacer en Province, pour au final, être encore plus crevé que maintenant, que ça fasse rien, perdre encore 2-3 ans là dedans ( après j'aurai 40 balais, encore plus usé car je me serai fais soigné à des centaines de KM et pas à côté ) la famille ruiné ( et mes parents qui vieillissent déjà peut etre plus là ) et qui râle, pas d'amélioration, voire pire ; Ba , à peser le pour et le contre je me dis : peut etre qu'on continue comme ça :lol:
Ce que j'essai de comprendre et de soupeser avec vos discours c'est quoi faire, c'est aussi de comprendre comment une telle situation peut être possible, comme dans une région comme l'Ile de France souvent à la pointe médicalement en France tout de même, on puisse se retrouver avec surtout des médecins complètement à côté de la plaque ( comme mon généraliste, comme mes kiné, comme Hopital de T. où pourtant celui qui m'a pris est considéré comme un crack, mon kiné me l'a encore dit quand je lui en ai parlé la semaine dernière. Il m'a dit : lui c'est une sommité !

Pour l'instant je dirais pas ça par rapport à mon cas concrêt mais pour d'autres cas peut etre :lol:

Ce que j'espère d'un suivi ailleurs c'est plusieurs choses :
- déjà être sûr à 100% ou fort pourcentage que si le diagnostic doit être positif, il le soit pour de bon ( et oui du coup autre question : comment se fait-il qu'à Hopital de T. autant de cas ne le soient pas ? ça me sidère , qu'ils arrêtent de sonder les gens alors ça leur épargnera de l'argent et des déplacements car même Hopital de T. moi je suis en banlieue et c'est pas si près .. )

- une fois le diagnostic posé, avoir un suivi / traitement qui permette une amélioration. A 20 % déjà je serais un peu content. a 40% je commencerais à devenir pas mal content. A 60 % je suis prêt à signer tout de suite et à chanter !
100% j'y compte même plus mais si c'est le cas, faut que je teste tout de suite :lol:

Je pense que je vais opter pour vos méthodes. J'hésite entre Nantes Aix et Lyon. J'attendrai cependant Septembre ou Octobre car malheureusement, je dépend de la famille, de leur bon vouloir et pour le moment, je veux voir la fin d'un traitement sur place ( mon kiné en ce moment qui me suis m'applique un nouvel appareil révolutionnaire basé sur du laser, de la chromothérapie, apparemment d'origine russe et appliqué d'abord pour les cosmonautes. Pour l'instant je vais être franc je n'en vois pas trop les effets même si j'ai comme une espèce de sentiment le mieux les soirs où je suis en séance, le lendemain ça recommence souvent de plus belle. J'y crois pas mais je vais continuer cette série ( + mes balnéo ) qui tiennent jusqu'à cet été. je pense qu'il faut que j'arrête de traiter avec mon généraliste et si je lui parle d'aller à Nantes car les spécialistes sont là bas et que Hopital de T. ils sont à côté de la plaque ( je le dirais évidemment pas comme ça et je mettrais les formes ) même avec les formes, il va m'engueuler et me faire le discours du siècle genre je suis fou !!

Merci en tout cas pour vos retours, ça m'aide ! quelle que soit la suite, ça m'aide, toutes les personnes ici qui écrivent répondent, m'envoient des MP ( même pour déprimer parfois et ne pas proposer de solution, pour me parler de LEURS cas ) ça m'aide, notamment à me situer, et je pense aussi qu'il faudrait que les malades soient solidaires, si je pouvais je contacterais des gens qui ont ça dans la région car apparemment beaucoup des répondants ne le sont pas ( à part une personne avec qui j'échange en Messages privés depuis peu )

L'échange c'est important, l'écriture, connaitre éventuellement tous les petits trucs. Je suis d'ailleurs un peu déçu que parfois des questions n'aient pas de réponses ( j'en ai posé une il y a une dizaine de jours et ça m'intéresserait vraiment que la personne réponde dans un autre topic à propos de la kiné qui lui a fait du bien, de la différence de méthode )
Autant mon médecin généraliste n'est pas ouvert autant mes kiné ( bien que je pense à côté de la plaque et perdus par rapport à ce truc ) seraient ouverts que je leur parle d'une méthode si je savais quoi leur dire,

même des vidéos peuvent m'aider s'il y a éventuellement des mouvements spéciaux à faire à la maison.
J'aimerais tout savoir, quelles chaises vous utilisez, s'il y a des chaises spéciales, comment se faire rembourser éventuellement, si je demande à mon généraliste, que je sache au moins éventuellement quoi lui demander etc.

Et comme vous le dites ceux qui sont guéris ou même à 50% ne viennent peut etre plus trop parler mais pourtant, ce serait utile. Moi je sais que si je guérissais à 50%, j'aurais plus le réflexe de venir ici beaucoup, mais je viendrais une fois de temps à autre. C'est important.

Au moment où j'écris ceci je suis assis ( dans une espèce de chaise longue, les chaises j'ai banni depuis plus d'un an ) mais j'ai mal, ça tiraille, contractures de partout etc. J'en peux plus. Perso, si je ressentais même 50% moins de ce que je ressens en ce moment dans le même contexte ( même si ça continue à être contraignant pour plein d'autres choses, activités normales, boulot etc ) je considèrerais déjà ça comme un progrès et sans doute les efforts d'aller ailleurs salvateurs et utiles.

Enfin dernière chose, aller en Province oui, pour le diagnostic oui ( plusieurs fois de suite s'il le faut : première visite / EMG / infiltration éventuelle, même deux s'il le faut, 3 , opération s'il le faut ) par contre après pour le suivi régulier, les kinés etc, il faut abolument que je sois suivi sur Paris, donc je pense pour ça que j'étudierai enfin vos fameuses adresses indiquées sur le site ( qui pour l'instant ne me servent pas à grand chose tant que je n'ai pas le diagnostic posé noir sur blanc )
Je ne me vois pas me déplacer en province pour le suivi régulier qui impliquerait purement et simplement un déménagement. C'est totalement à exclure.

Bref
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Re: Douleur autre que NP

Messagepar Tchii » Lun 5 Oct 2015 00:59

Bonjour,
C'est la première foi que je m'exprime sur un forum. Mais je suis dans une situation très difficile.
Il y a trois mois j'ai commencé à avoir mal aux coccyx, j'ai fais des examens et les nerfs pudendaux sont touchés. Physiquement je ne peux plus travailler et j'ai aucune aide financièrement à part mes parents. Comme un problème ne vient pas seule, j'ai des problèmes de santé qui ne sont pas résolus. Depuis mes 16 ans, ca fait 6 ans que j'ai la maladie de crohn et ca fait 6 ans que j'ai des douleurs vaginales. J'ai fais pleins d'examens mais rien ne montre quelconque d'anormal. J'ai pensé que c'était psychologique car dans mon passé on a abusé de moi à deux reprises d'un écart de quelques années. Donc j'ai fais un travaille sur moi même. Mais je ne fais pas de blocage quand je suis en couple, j'en parle ouvertement que j'ai des douleurs. Une période où j'arrivais à avoir les bonnes conditions (excitation de plus que je mouillais bien) mais j'avais toujours mal. A l'heure d'aujourd'hui pour moi ça ne vient pas de la. Je me demande si ce n'est pas à cause de la np. Si quelqu'un est aussi dans cette situation, si ça peut venir de ca malgré que j'avais pas mal au coccyx avant (à part quand je fesais du roller dans ma jeunesse ou je tombais souvent sur les fesses).
Mon médecin traitant me dit d'aller voir un psy. Je ne dis pas que ça va pas m'aider mais je suis convaincu que c'est pas à cause de mon passé que ces douleurs persistes.
Je fais mon possible pour me battre mais ça fait trop longtemps que ça dure et que je ne sais pas pourquoi. Je n'ai pas réellement de vie sexµelle voir inexistante.
Merci pour tout aide quelque soit.
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Re: Douleur autre que NP

Messagepar nadine3020 » Mar 6 Oct 2015 14:48

Il n'y a effectivement pas que ces abus qui engendre des blocages.
A droite, le yin, l'avenir, le père, notre côté masculin, une action, un regret
A gauche, le yang, la mère, la sphère affective et émotionnelle, , notre côté féminin, ressenti, sentiment émotions.

Je trouve qu'il y a de bonnes explications ici
http://www.chantalfeugnet.com/pages/la-symbolique/les-parties-basses-du-corps.html
NP pudendale et clunéale bilatérale diagnostiquée en juin 2015.
opérée le 18 octobre sur les 2 jambes
Laroxyl 20 gouttes le soir
Déplacement béquilles pour moins de 15 minutes ou fauteuil roulant au-delà.
Implantation neurostimulateur le 24 octobre 2017
Reconnaissance handicap 80% par mdph
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Re: Douleur autre que NP

Messagepar mireillef » Mer 7 Oct 2015 07:04

Bonjour, personnellement, cette année 2015, j'ai découvert la chiropraxie qui m'a beaucoup soulagée de mes douleurs névralgiques périnéales. Avec une première praticienne, qui m'a enlevée une première partie de la douleur, puis dirigée vers un de ses collègues qui a une autre pratique de la chiropraxie : après la 2e séance avec celui-ci la douleur avait disparu dès le lendemain (hier). Elle reparaît aujourd'hui, discrètement... j'ai bon espoir.
mireillef
 
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Re: Douleur autre que NP

Messagepar tara » Lun 15 Mai 2017 17:50

Puis je avoir les coordonnées à Lyon.
Suis allée à Nantes, on m à rien prescrit, peut être ne ou pas.
Moi brûlures vaginaux et anales comme si quelque chose poussait sur l anus à l intérieur, l anus douloureux et toujours resserré et douloureux, position assise douloureuse, et depuis peu douleurs lombaire et dans les jambes avez vous ces symptômes? En Eure et Loir pas de Kine ni ostéopathe spécialiste en np donc je reste avec mes douleurs, je vais bosser, je chiale tous les soirs aidez moi merci
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Re: Douleur autre que NP

Messagepar saturnin » Mar 16 Mai 2017 07:53

Bonjour Tara,

Avez-vous consulté un neurologue ???

Je suis atteinte par la même pathologie. Je suis traitée par RIVOTRIL (6 gouttes) et un comprimé de paroxétine par/j.
Je peux m'asseoir, conduire. Je n'ai quasiment plus de douleurs sauf quelques tiraillements par moments.

Le rivotril ne peut être prescrit que par un neurologue. Encore faut-il en trouver un qui accepte de le prescrire !!!

Tout n'est donc pas perdu. Gardez le moral !
saturnin
 
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