FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Les fêtes de fin d'année approchent à grand pas !
Malheureusement quand on souffre d'une NP je pense que cela ne doit pas être possible pour beaucoup d'entre vous de pouvoir passer de bonnes fêtes de fin d'année...
Rester assise sur une chaise environ plus de 6h d'affilé relève du défi avec de telles douleurs...

Alors j'aimerai savoir, arrivez vous à passer Noel ou/et Nouvel an en famille ?
Quel est votre ressenti par rapport à ces fêtes et la maladie ?

Pour ma part, au plus Noel approche, au plus je suis à fleur de peau...
J'ai pour habitude de passer noel avec mes parents et ma marraine. Une fois sur deux ils viennent où nous allons chez eux.
Cette année nous devons aller chez eux... Pas de chance pour moi qui me sent obligé de rester seul chez moi le soir du reveillon... Je me sens incapable de rester assise sur une chaise plus d'une demi heure.
Cette année Noel m'évoque une grande tristesse alors que d'habitude je suis très heureuse.
Je vais passer mon premier Noel seul, et ce ne sera pas mon dernier...J'ai par moment des envies de pleurer, je pense que cela va être très difficile pour moi.
Je tenais à vous en faire part car je me sens très seul et chez moi mes parents ne comprennent pas vraiment.

Mais Julie,est-ce que tu ne peux pas juste leur dire que tu resteras plutot debout,avec des petits moments assise?pour moi Noël ce n'est pas être assis,c'est être ensemble..Ne reste pas seule ce soir-là,tu vas être mal,ta NP va te fare souffrir deux fois plus...je suis sure que si tu leur expliques tranquillement la situation ,ta famille va comprendre,je pense même qu'ils comprendront nettement moins bien que tu décides de rester seule..!
Courage,courage!

FRANCOISE : J'ai trop honte, je préfère ne pas les "embêter" avec mes problèmes...

honte de quoi Julie??!! Alors non seulement tu es "punie" parce que tu es malade et en plus tu te sens coupable et tu te prives de Noël! Au contraire, fais la fête, oublie un peu! on peut faire plein de choses debout.

Je me vois mal rester debout alors que les autres seront assis...
J'ai trop honte, je n'ai pas envie d'être gênante. Je me sens trop différente avec cette maladie j'ai peur que tous le monde va me rejeter parce que je suis malade...
Et j'ai trop peur de ne pas me sentir bien durant le repas. Parfois il faut que je m'allonge car je n'en peux plus d'être assise, ou trop longtemps debout.
Noel ne signifie rien pour moi cette année...

Ce que dit Françoise est très juste, ne te prive pas de compagnie, même si tu n'es pas au top de ta forme, rester seule serait pire que tout... Peut-être peux-tu le faire en plus intime, tu te sentirais plus à l'aise peut-être ?

Moi les gens savent plus ou moins ce dont je souffre, même si j'ai encore des questions comme "ha bon tu as toujours mal ?" mais ils me voient passer d'une fesse à l'autre, me pencher sur un côté, en avant, en arrière, essayer de limiter les appuis, et puis quand je ne peux plus du tout je me lève. Je m'appuie derrière ma chaise, ou pose un genou sur l'assise, et la soirée continue...
J'essaie de me mettre sur un côté de la table, pas au milieu pour ne pas gêner, mais ça ne m'empêche pas de profiter quand même des gens.
Parfois je m'allonge un peu sur le canapé, les gens comprennent tu sais Julie, c'est plus dur pour nous de s'y faire que pour les autres.
Nos limites c'est nous qui nous les mettons, alors bien sûr ce Noël sera "différent", mais la personne que tu es ne mérite pas de le passer seule, si les autres te rejettent alors ils ne te méritent pas !

Le nouvel an je le fête avec une amie qui a perdu sa sœur, tu vois, chacun a ses peines mais c'est mieux quand on peut partager.

Julie,il me semble que fin septembre tu avais commencé à voir un psx;ne peux-tu pas profiter de parler de tout ça avec lui (ou elle..),de ce sentiment de honte qui t'habite,tellement inutile et encombrant..?

D'accord avec Françoise et Coussinette, et puis je trouve que tu as tout intérêt à exposer simplement ton état ( avec ce que cela implique physiquement) à ceux qui t'invitent pour Noël, Julie. En général, quand la situation est claire, tout le monde est plus à l'aise ! Et puis, tu ne réclames pas un menu spécial, non plus !!!

Mais qu'est ce que t'en a a faire de rester debout ? Au contraire, je n'ai pas non plus été soutenue par mes parents, mais je m'en contre fichait ! Si j'ai envie de rester debout je reste debout que ça leur plaise ou non !
Ou bien mets toi de côté, ou mm un genoux sur la chaise et une fesse dans le vide. A toi de trouver la position qui te convient.
On arrive tous à trouver une technique. T'es pas différente de nous. Pourquoi nous on y arriverai et pas toi ?
Il est temps que tu prennes du recul sur tout ça, les fêtes de fin d'années sont l'occasion pour mettre la NP de côté et passer un bon moment avec ta famille.
Moi je peux m'assoir, enfait je fais tout pour que la NP ne prenne pas le dessus sur ma vie et mes habitudes. Donc parfois j'ai des décharges electriques ou des pincements, dans ce cas je me mets de côté et ça passe ! C'est surtout depuis l'opération, avant je pouvais m'assoir sans pb. Il va falloir que tu te forges un caractère si tu veux pas te laisser bouffer par la NP.
C'est noel, profites en !

Daccord avec toi Digitale,si on arrive à se dire que cette foutue NP ne nous "aura pas",on fait un grand pas en avant,essentiel ,même si pas facile..!