FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Tenez bon.. .Je vois en survolant vos messages que la saison est pénible pour beaucoup d'entre vous...Peut être ce passage à l'automne, avec l'abaissement des températures...Mais il faut encore tenir, coûte que coûte, pas le choix...
Je reviens de quelques jours d'hospit à Lyon où on m'a fait 4 blocs ( Alcock G/D et LSE G/D ). Je ne pouvais pas le faire chez moi car personne pour infiltrer sous scanner à cet endroit... De toute façon, avant une infiltration, il fallait que je passe -enfin- devant quelques connaisseurs, équipe pluridisciplinaire...Ca n'a pas atténué la douleur en position assise juste après les injections, donc ça confirme que le NP n'est pas comprimé...Je m'en doutais déja fortement car mon problème résulte d'une intervention lombaire, et l'atteinte (étirement du nerf ? lésion, coupure ? ) se situe probablement en amont du sacrum...
C'était quand même sympa de parler avec des médecins à qui je n'ai pas eu tout à apprendre au niveau pudendal, car tous ceux que je vois en général me regardent stoïquement en se demandant si je suis un extraterrestre ou bien un simple fou, comme ils doivent tant en voir...
Il vous faut donc relativiser tous mes anciens messages, car je ne suis finalement pas classé dans les névralgies canalaires pudendales. Je me rend même compte que j'ai pu parfois inquiéter des lecteurs car les symptômes que vous éprouverez avec une NP compressive ne sera peut être pas aussi "invivable et douloureuse" que pour mon cas. C'est du moins ce que je vous souhaite. Je n'ai jamais voulu effrayer personne mais juste témoigner de cette folie qu'instille une atteinte à ces nerfs qui irriguent les zones intimes.
Pour mon évolution on me recommande un Tens, on m'a dit que les effets bénéfiques n'apparaissaient parfois pas avant un mois, on me l'avait déjà prêté, mais un mois seulement. Je vais donc réessayer, en plus d'un nouveau "copain", que vous connaissez très bien pour certaines; Cymbalta, avec tout son cortège de désagréments divers et variés... ET encore de la kiné pour assouplir les ischios qui sont susceptibles de majorer les douleurs...
Donc pas de Doppler pour moi, ils m'ont dit que c'était inutile, mais c'est pas sur qu'ils sont au top à Lyon pour rechercher les troubles de l'artère pudendal et des vaisseaux qui en dépendent...
Ils m'ont aussi parlé d'une éventuelle implantation de neuro stimulateur médulaire, mais on n'en est pas encore là...
Les protocoles sont longs, surtout quand on vit éloigné des centres spécialisés.
Voila pour moi, pour vous, j'espère que tout s'arrange, que vos rendez vous approchent que vous allez enfin vers du mieux.
Il faut garder le moral, je sais que c'est facile à écrire, mais je me suis raccroché à tout pendant mon hospitalisation pour ne pas penser aux douleurs et sombrer, il faut dompter ce cerveau qui nous renvoie instinctivement à cette douleur pour nous avertir, mais nous on n'a plus besoin d'être avertis, on est déja informés, il faut donc évacuer ce trop plein d'informations douloureuses, l'évacuer vers une zone du cerveau libre (moi, c'est plus facile, il y a plein de vide)... Bref, on fait comme on veut, chacun sa technique mais il faut tenir, la médecine fait parfois quelques progrès, ou parfois on tombe sur "le" bon médecin. Il faut encore chercher, souffrir, combattre

IL est en vie!!!
Bjr Jack et merci pour ce résumé...alors tu es "classé" koi puisque pas n.p?? ...
Toi tu veux changer de groupe de paroles!!! je le sens !!!!
Toi,tu as vu le Film de D.Fincher," Fight Club", !!!

Bon, et bien tu n'es plus des nôtres !!
Je plaisante. C'est plutôt rassurant de ne pas avoir une NP je trouve !

Bof, pas de NP compressive, mais les symptômes sont bien là, avec peu d'espoir de guérison, il me faut digérer tout ça...Car pour moi, même pas d'espoir d'une éventuelle opération...Il va donc falloir que je me raccroche à un autre chose. La stimulation implantée, ça m'attire moyennement, j'ai plus trop envie de me faire opérer, mais il me faut encore attendre...
Maluna, tu peux me classer dans "Divers", car on me reconnait un syndrôme de la queue de cheval" terme un peu fourre tout, pour moi le NP est bien atteint, mais plus haut que sur les cas typiques de compression Alcock et LSE. Pas sur que j'y gagne au change, j'ai bien compris dans le regard des médecins qu'il n'y a plus grand chose à espérer de la médecine...
Je vais devoir me débrouiller par mes propres moyens pour m'adapter à cette nouvelle vie, et je vais peut être en effet me trouver un groupe de parole qui parle de tricot ou de cuisine végétarienne (mes plats préférés), ce sera moins démoralisant, et au moins, je pourrais faire de belles et bonnes choses...Après tout, les groupes de paroles médicaux, je me rend compte que ce n'est pas forcément mon truc...Bref, je cherche, et si je trouve un truc plus sympa que Pudendalsite, je m'en vais... ...
En attendant, je continue à vous lire, même si j'ai eu quelques soucis de connexion à la clinique, et j'avoue que je n'avais pas trop le coeur à écrire, car je préfère être positif pour étaler mes pensées, je sais que vous n'avez pas besoin de nouvelles démoralisantes, et je n'avais pas trop la pêche entre les transports douloureux, l'attente, le froid (si,si, quand même, même si c'était pas mal pour un mois de novembre ) les infiltrations et le reste...
Au moins, ça m'aura permis de revoir un peu de la famille qui vit "là haut"...Ca m'a rechargé pour quelques mois j'espère...
Courages à tous(tes)

Bon retour Jack et prends bien soin de toi ! On a beaucoup pensé à toi. On s'est inquiété aussi...Quoi qu'il en soit, haut les coeurs !

Pas d'inquiétude à avoir pour moi, je suis comme déjà mort depuis cette operation ratée il y a deux ans qui m'a plongé dans la douleur...La mort a été ma compagne pendant des mois, me chuchotant à l'oreille de la laisser me prendre dans ses bras une fois pour toutes... Je n'ai pas succombé à ses charmes, mais je me considère comme un "ressuscité" et c'est déjà une grande joie de pouvoir faire tout ce que je fais actuellement... La vieille "garce" s'est un peu éloignée, mais je la voie d'un autre oeil à présent, et je préfère malgré mes peines et mes douleurs m'accrocher inconditionnellement à la Vie.
Jack Sparrow est immortel, il vivait d'ailleurs au temps des Pirates des Caraïbes...