Ma pathologie
Posté: Lun 7 Avr 2014 19:06
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1ere consultation !!
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sam0007
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MessagePosté le: Mar Juin 28, 2011 6:49 pm Sujet du message: 1ere consultation !! Répondre en citant
Bonjour,
Cela fait depuis 3 ans que je souffre de douleurs dans les membres inférieur.
j'ai été hospitalisé au mois de septembre 2010 à Angers, suite à une grosse crise de douleur et une insomnie pendant plus de 2 mois pour un baterie d'examems pour des douleurs interne aux jambes( sacros illiaques, acducteurs, ciatiques et cruralgie) et dans le bassin. Tout ces examens n'ont rien montrer d'extraodinaires. On m'a donc orienter vers le Dr Lab--- au CHU de Nantes, j'ai RDV jeudi matin. Croyez moi, je compte les jours avec impatience car la douleur est pénible à supporter.
J'aimerai savoir comment se passe ces consultations tout simplement et comment est on pris en charge ?
Merci à vous de m'eclairer.
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helene pf
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MessagePosté le: Mar Juin 28, 2011 8:00 pm Sujet du message: Répondre en citant
le rendez-vous avec le Dr L...est fait pour essayer de faire le diagnostic : celui-ci est basé sur une description très précises de tes symptômes , d'un dialogue avec le Dr sur le type de douleurs , l'intensité , la localisation , ce qui les augmente , et ce qui les soulage..etc..; si besoin , il peut proposer un EMG pour vérifier la conductibilité des nerfs .
ne t'inquiète pas , l'accueil est très bon ; prepare tes questions si possible à l'avance pour ne rien oublier .
en général , il est donné un questionnaire à remplir dans la salle d'attente , un questionnaire très précis , pour préparer au mieux la consultation .
donne nous de tes nouvelles
_________________
âge: 68 ans...ouah!. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !
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sam0007
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MessagePosté le: Mar Juin 28, 2011 8:14 pm Sujet du message: Répondre en citant
Merci pour les infos.
Il faut consulter combien de fois en moyenne avant de pouvoir agir sur la source du problème ?
Pour le moment et celà depuis 1ans j'ai toujours refuser de m'arreter de travailler même par grosse fatigue ou douleur moyenne mais par contre plus de sport sinon 4 jours pour recuperer des efforts et un mal de chien dans le bassin.
Ancien sportif,je suis plutôt contre les infiltrations en plus et quand je vois les profils de chacuns c'est pas gagner me semble t'il ...
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helene pf
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MessagePosté le: Mar Juin 28, 2011 9:03 pm Sujet du message: Répondre en citant
pas facile de te répondre car il y a autant de cas que de personnes .....
- ne pas faire tout ce qui augmente les douleurs ( ex sport , position assise prolongée , trajets en voiture etc..)
- utiliser un coussin en O ou U pour soulager le périnée si nécessaire
prends -tu des médicaments ( ex anti épileptiques et anti dépresseurs ) qui aident un peu à calmer la douleur....?
es-tu mieux en position debout ou allongée ?
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sam0007
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MessagePosté le: Mar Juin 28, 2011 9:25 pm Sujet du message: Répondre en citant
j'ai ete sur rivotril mais pour le travail ça me shootait de trop donc j'ai du laroxil je suporte mieux.
Et bien la possition debout n'est pas mal mais je fatigue quand même pas mal
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helene pf
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MessagePosté le: Mar Juin 28, 2011 9:30 pm Sujet du message: Répondre en citant
le Rivotril doit se prendre le soir , car il fait dormir . Je crois que pour le Laroxil , cela doit être pareil ....
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sam0007
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MessagePosté le: Mar Juin 28, 2011 9:36 pm Sujet du message: Répondre en citant
j'ai aussi été sous nexen, topalgic 75 puis 150, ketoprofène, biprofénide , ixprim et j'en passe surement ...
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sam0007
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MessagePosté le: Mar Juin 28, 2011 9:36 pm Sujet du message: Répondre en citant
helene pf a écrit:
le Rivotril doit se prendre le soir , car il fait dormir . Je crois que pour le Laroxil , cela doit être pareil ....
c'est exactement ça !
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sam0007
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MessagePosté le: Mer Juin 29, 2011 8:50 pm Sujet du message: Répondre en citant
plus que quelques heures , un peu de stress quand même ...
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helene pf
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MessagePosté le: Mer Juin 29, 2011 8:59 pm Sujet du message: Répondre en citant
t'inquiète pas , ils sont bien rodés à Nantes .... ça fait plus de 25 ans qu'ils connaissent la NP !...tu ne sera pas seul dans la salle d'attente !!! Very Happy
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sam0007
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MessagePosté le: Mer Juin 29, 2011 9:01 pm Sujet du message: Répondre en citant
je pense bien !!
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sam0007
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MessagePosté le: Mer Juin 29, 2011 9:07 pm Sujet du message: Répondre en citant
il y a des examens qui peuvent être fait le même jour ?
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helene pf
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MessagePosté le: Jeu Juin 30, 2011 7:21 am Sujet du message: Répondre en citant
pour l'EMG , c'est possible . Pour une infiltration , en général c'est prévu avant , avec le rendez-vous .
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Cousin54
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MessagePosté le: Jeu Juin 30, 2011 11:15 am Sujet du message: Répondre en citant
sam0007 a écrit:
helene pf a écrit:
le Rivotril doit se prendre le soir , car il fait dormir . Je crois que pour le Laroxil , cela doit être pareil ....
la Laroxyl gouttes peut également se prendre en matin-midi-soir.. Wink
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N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)
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fertel
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MessagePosté le: Jeu Juin 30, 2011 12:55 pm Sujet du message: Répondre en citant
cela fait belle lurette que le rivotril ne me fait plus dormir ! dieu merci, sinon je ne pourrais pas bosser !
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névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.
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helene pf
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MessagePosté le: Jeu Juin 30, 2011 1:10 pm Sujet du message: Répondre en citant
eh oui ! nous sommes inégaux (aussi) même avec les médics !!! Rolling Eyes
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sam0007
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MessagePosté le: Jeu Juin 30, 2011 8:41 pm Sujet du message: Répondre en citant
Bon et bien consultation effectuer. J'en sort un peu deçu car je pensai etre arriver au bon endroit suivant les symptomes et bien figurer vous que non ! D'après le doc il s'agirait d'un soucis sur le nerf obturateur qui passe à coter du nerf pudendal. Est ce que quelqu'un aurait des infos à se sujet ?
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helene pf
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MessagePosté le: Jeu Juin 30, 2011 9:03 pm Sujet du message: Répondre en citant
il y a tellement de nerfs dans cette région .....
je viens de chercher sur google "nerf obturateur" ; tu peux y trouver plus d'explications ....
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MessagePosté le: Jeu Juin 30, 2011 9:10 pm Sujet du message: nerf obturateur Répondre en citant
et , en fin de compte , que t'as-t 'il proposé ???
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sam0007
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MessagePosté le: Jeu Juin 30, 2011 9:12 pm Sujet du message: Répondre en citant
ce qui est frustrant c'est que j'ai attendu depuis septembre 2010 ce rdv et qu'au bout de compte en fait j'aurais pu avancer dans d'autre direction. Mais bon c'est le jeu , enfin ...
Je pense que l'été va etre très dur moralement et physiquement. J'aurais jamais de rdv en urgence connaissant les spécialistes...
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helene pf
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MessagePosté le: Jeu Juin 30, 2011 9:16 pm Sujet du message: Répondre en citant
ça ne répond pas à ma question... que propose-t-il ?
un autre rendez-vous auprès de qui ?
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helene pf
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MessagePosté le: Jeu Juin 30, 2011 9:30 pm Sujet du message: Répondre en citant
helene pf a écrit:
ça ne répond pas à ma question... que propose-t-il ?
un autre rendez-vous auprès de qui ?
il y a des rendez-vous plus rapides en secteur "privé" ... (3 ou 4 semaines de délai) = consultation à 150€ environ ......... Twisted Evil
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sam0007
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MessagePosté le: Jeu Juin 30, 2011 9:57 pm Sujet du message: Répondre en citant
je peu pas me permetre des consultations d'ordre priver c'est deja pour ça que j'ai attendu aussi longtemps... parlons pas politique ça serait fâcheux ...
Il faut que je retourne soit à Cholet chez mon medecin sportif ou Angers st leonard chez mon rhumato pour qu'ils essais de localiser la source exact de la douleur entre autre il faut anesthesié le nerf obturateur pour voir si la douleur disparait, si elle disparait il propose l'infiltration mais il a bien compris que ça ne serait pas possible avec moi. Je vien de voir qu'une chirugie existe. Il a fait partit de cette étude donc ... je vais essayer de creuser le sujet asser vite.
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helene pf
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MessagePosté le: Jeu Juin 30, 2011 10:02 pm Sujet du message: Répondre en citant
les soins en neuropathies sont complexes , encore hésitants et longs ; il faut avoir la patience de trouver la bonne solution ....ce que je te souhaite bien sûr ...
bon courage
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MessagePosté le: Dim Juil 03, 2011 8:21 pm Sujet du message: Répondre en citant
retour sur Angers pour ma part vendredi prochain chez mon rhumato, il me prend en urgence j'espère que l'on va trouver une solution rapide pour completer le diagnostic et pour soigner ce mal qui dure depuis presque 3 ans
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armelle2
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MessagePosté le: Dim Juil 03, 2011 8:46 pm Sujet du message: Répondre en citant
malheureusement entre l'apparition des douleurs et le diagnostic, il se passe souvent plusieurs années. Comme le dit Hélène...les neuropathies c'est compliqué. Bon courage.
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sam0007
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MessagePosté le: Lun Juil 04, 2011 6:42 am Sujet du message: Répondre en citant
Merci de votre soutien !
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sam0007
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MessagePosté le: Lun Sep 30, 2013 1:43 pm Sujet du message: Répondre en citant
retour de douleur très importantes. Je suis en arrêt depuis 15 jours maintenant. J' avais abandonner tout traitement et tout suivis car j'en avais marre que l'on ne trouve rien d'exact dans mes douleurs. J'ai arrêté toutes activités physique depuis plusieurs années cela me permettais de gérer les piques de douleur assé facilement mais depuis 6 mois je n'arrive plus à gérer du tout.
Douleurs, fatigue , insomnie
Perte de sensibilité, perte de souplesse c'est affreux
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MessagePosté le: Mer Oct 16, 2013 7:13 pm Sujet du message: Répondre en citant
tu peux refaire le bilan de ce qui a déja été fait ? même si c'est très décourageant de ne pas avoir de réponse, c'est important de pouvoir un jour mettre un nom sur ce qui te fait souffrir.
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sam0007
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MessagePosté le: Mar Juin 28, 2011 6:49 pm Sujet du message: 1ere consultation !! Répondre en citant
Bonjour,
Cela fait depuis 3 ans que je souffre de douleurs dans les membres inférieur.
j'ai été hospitalisé au mois de septembre 2010 à Angers, suite à une grosse crise de douleur et une insomnie pendant plus de 2 mois pour un baterie d'examems pour des douleurs interne aux jambes( sacros illiaques, acducteurs, ciatiques et cruralgie) et dans le bassin. Tout ces examens n'ont rien montrer d'extraodinaires. On m'a donc orienter vers le Dr Lab--- au CHU de Nantes, j'ai RDV jeudi matin. Croyez moi, je compte les jours avec impatience car la douleur est pénible à supporter.
J'aimerai savoir comment se passe ces consultations tout simplement et comment est on pris en charge ?
Merci à vous de m'eclairer.
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MessagePosté le: Mar Juin 28, 2011 8:00 pm Sujet du message: Répondre en citant
le rendez-vous avec le Dr L...est fait pour essayer de faire le diagnostic : celui-ci est basé sur une description très précises de tes symptômes , d'un dialogue avec le Dr sur le type de douleurs , l'intensité , la localisation , ce qui les augmente , et ce qui les soulage..etc..; si besoin , il peut proposer un EMG pour vérifier la conductibilité des nerfs .
ne t'inquiète pas , l'accueil est très bon ; prepare tes questions si possible à l'avance pour ne rien oublier .
en général , il est donné un questionnaire à remplir dans la salle d'attente , un questionnaire très précis , pour préparer au mieux la consultation .
donne nous de tes nouvelles
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MessagePosté le: Mar Juin 28, 2011 8:14 pm Sujet du message: Répondre en citant
Merci pour les infos.
Il faut consulter combien de fois en moyenne avant de pouvoir agir sur la source du problème ?
Pour le moment et celà depuis 1ans j'ai toujours refuser de m'arreter de travailler même par grosse fatigue ou douleur moyenne mais par contre plus de sport sinon 4 jours pour recuperer des efforts et un mal de chien dans le bassin.
Ancien sportif,je suis plutôt contre les infiltrations en plus et quand je vois les profils de chacuns c'est pas gagner me semble t'il ...
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helene pf
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MessagePosté le: Mar Juin 28, 2011 9:03 pm Sujet du message: Répondre en citant
pas facile de te répondre car il y a autant de cas que de personnes .....
- ne pas faire tout ce qui augmente les douleurs ( ex sport , position assise prolongée , trajets en voiture etc..)
- utiliser un coussin en O ou U pour soulager le périnée si nécessaire
prends -tu des médicaments ( ex anti épileptiques et anti dépresseurs ) qui aident un peu à calmer la douleur....?
es-tu mieux en position debout ou allongée ?
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MessagePosté le: Mar Juin 28, 2011 9:25 pm Sujet du message: Répondre en citant
j'ai ete sur rivotril mais pour le travail ça me shootait de trop donc j'ai du laroxil je suporte mieux.
Et bien la possition debout n'est pas mal mais je fatigue quand même pas mal
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MessagePosté le: Mar Juin 28, 2011 9:30 pm Sujet du message: Répondre en citant
le Rivotril doit se prendre le soir , car il fait dormir . Je crois que pour le Laroxil , cela doit être pareil ....
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MessagePosté le: Mar Juin 28, 2011 9:36 pm Sujet du message: Répondre en citant
j'ai aussi été sous nexen, topalgic 75 puis 150, ketoprofène, biprofénide , ixprim et j'en passe surement ...
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MessagePosté le: Mar Juin 28, 2011 9:36 pm Sujet du message: Répondre en citant
helene pf a écrit:
le Rivotril doit se prendre le soir , car il fait dormir . Je crois que pour le Laroxil , cela doit être pareil ....
c'est exactement ça !
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MessagePosté le: Mer Juin 29, 2011 8:50 pm Sujet du message: Répondre en citant
plus que quelques heures , un peu de stress quand même ...
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MessagePosté le: Mer Juin 29, 2011 8:59 pm Sujet du message: Répondre en citant
t'inquiète pas , ils sont bien rodés à Nantes .... ça fait plus de 25 ans qu'ils connaissent la NP !...tu ne sera pas seul dans la salle d'attente !!! Very Happy
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MessagePosté le: Mer Juin 29, 2011 9:01 pm Sujet du message: Répondre en citant
je pense bien !!
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MessagePosté le: Mer Juin 29, 2011 9:07 pm Sujet du message: Répondre en citant
il y a des examens qui peuvent être fait le même jour ?
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MessagePosté le: Jeu Juin 30, 2011 7:21 am Sujet du message: Répondre en citant
pour l'EMG , c'est possible . Pour une infiltration , en général c'est prévu avant , avec le rendez-vous .
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âge: 68 ans...ouah!. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
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Cousin54
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MessagePosté le: Jeu Juin 30, 2011 11:15 am Sujet du message: Répondre en citant
sam0007 a écrit:
helene pf a écrit:
le Rivotril doit se prendre le soir , car il fait dormir . Je crois que pour le Laroxil , cela doit être pareil ....
la Laroxyl gouttes peut également se prendre en matin-midi-soir.. Wink
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N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)
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fertel
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MessagePosté le: Jeu Juin 30, 2011 12:55 pm Sujet du message: Répondre en citant
cela fait belle lurette que le rivotril ne me fait plus dormir ! dieu merci, sinon je ne pourrais pas bosser !
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névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
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helene pf
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MessagePosté le: Jeu Juin 30, 2011 1:10 pm Sujet du message: Répondre en citant
eh oui ! nous sommes inégaux (aussi) même avec les médics !!! Rolling Eyes
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sam0007
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MessagePosté le: Jeu Juin 30, 2011 8:41 pm Sujet du message: Répondre en citant
Bon et bien consultation effectuer. J'en sort un peu deçu car je pensai etre arriver au bon endroit suivant les symptomes et bien figurer vous que non ! D'après le doc il s'agirait d'un soucis sur le nerf obturateur qui passe à coter du nerf pudendal. Est ce que quelqu'un aurait des infos à se sujet ?
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helene pf
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MessagePosté le: Jeu Juin 30, 2011 9:03 pm Sujet du message: Répondre en citant
il y a tellement de nerfs dans cette région .....
je viens de chercher sur google "nerf obturateur" ; tu peux y trouver plus d'explications ....
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helene pf
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MessagePosté le: Jeu Juin 30, 2011 9:10 pm Sujet du message: nerf obturateur Répondre en citant
et , en fin de compte , que t'as-t 'il proposé ???
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sam0007
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MessagePosté le: Jeu Juin 30, 2011 9:12 pm Sujet du message: Répondre en citant
ce qui est frustrant c'est que j'ai attendu depuis septembre 2010 ce rdv et qu'au bout de compte en fait j'aurais pu avancer dans d'autre direction. Mais bon c'est le jeu , enfin ...
Je pense que l'été va etre très dur moralement et physiquement. J'aurais jamais de rdv en urgence connaissant les spécialistes...
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helene pf
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MessagePosté le: Jeu Juin 30, 2011 9:16 pm Sujet du message: Répondre en citant
ça ne répond pas à ma question... que propose-t-il ?
un autre rendez-vous auprès de qui ?
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helene pf
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MessagePosté le: Jeu Juin 30, 2011 9:30 pm Sujet du message: Répondre en citant
helene pf a écrit:
ça ne répond pas à ma question... que propose-t-il ?
un autre rendez-vous auprès de qui ?
il y a des rendez-vous plus rapides en secteur "privé" ... (3 ou 4 semaines de délai) = consultation à 150€ environ ......... Twisted Evil
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sam0007
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MessagePosté le: Jeu Juin 30, 2011 9:57 pm Sujet du message: Répondre en citant
je peu pas me permetre des consultations d'ordre priver c'est deja pour ça que j'ai attendu aussi longtemps... parlons pas politique ça serait fâcheux ...
Il faut que je retourne soit à Cholet chez mon medecin sportif ou Angers st leonard chez mon rhumato pour qu'ils essais de localiser la source exact de la douleur entre autre il faut anesthesié le nerf obturateur pour voir si la douleur disparait, si elle disparait il propose l'infiltration mais il a bien compris que ça ne serait pas possible avec moi. Je vien de voir qu'une chirugie existe. Il a fait partit de cette étude donc ... je vais essayer de creuser le sujet asser vite.
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helene pf
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MessagePosté le: Jeu Juin 30, 2011 10:02 pm Sujet du message: Répondre en citant
les soins en neuropathies sont complexes , encore hésitants et longs ; il faut avoir la patience de trouver la bonne solution ....ce que je te souhaite bien sûr ...
bon courage
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sam0007
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MessagePosté le: Dim Juil 03, 2011 8:21 pm Sujet du message: Répondre en citant
retour sur Angers pour ma part vendredi prochain chez mon rhumato, il me prend en urgence j'espère que l'on va trouver une solution rapide pour completer le diagnostic et pour soigner ce mal qui dure depuis presque 3 ans
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armelle2
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MessagePosté le: Dim Juil 03, 2011 8:46 pm Sujet du message: Répondre en citant
malheureusement entre l'apparition des douleurs et le diagnostic, il se passe souvent plusieurs années. Comme le dit Hélène...les neuropathies c'est compliqué. Bon courage.
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sam0007
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MessagePosté le: Lun Juil 04, 2011 6:42 am Sujet du message: Répondre en citant
Merci de votre soutien !
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sam0007
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MessagePosté le: Lun Sep 30, 2013 1:43 pm Sujet du message: Répondre en citant
retour de douleur très importantes. Je suis en arrêt depuis 15 jours maintenant. J' avais abandonner tout traitement et tout suivis car j'en avais marre que l'on ne trouve rien d'exact dans mes douleurs. J'ai arrêté toutes activités physique depuis plusieurs années cela me permettais de gérer les piques de douleur assé facilement mais depuis 6 mois je n'arrive plus à gérer du tout.
Douleurs, fatigue , insomnie
Perte de sensibilité, perte de souplesse c'est affreux
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MessagePosté le: Mer Oct 16, 2013 7:13 pm Sujet du message: Répondre en citant
tu peux refaire le bilan de ce qui a déja été fait ? même si c'est très décourageant de ne pas avoir de réponse, c'est important de pouvoir un jour mettre un nom sur ce qui te fait souffrir.
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