quelle approche pour la NP

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Modérateur: cousin54

quelle approche pour la NP

Messagepar Lindoutche » Ven 20 Fév 2015 23:50

Bonjour, je suis nouvelle sur ce site. Je lis des choses et suis assez perdue dans les termes et ne sais quoi penser. Je souffre depuis octobre dernier et après avoir écarté un bon nombre d'autres pathologies, la NP semble s'imposer. Je dis semble parce qu'à ce stade il n'y a que des suspicions. Une chose me perturbe cependant. J'ai rencontré les gens de Nantes ma ville d'origine, qui préconisent de laisser le temps passer et j'ai eu des discussions avec les gens de Heusy qui disent le contraire, a savoir que plus tôt on agit dessus, plus c'est réversible. J'avoue que je suis perdue. Car je vis en Australie pour l'instant et la douleur ne s'améliore pas, voire elle s'étend. Je n'ose pas prendre de laroxyl car j'ai peur des effets secondaires type légume et qu'a Nantes on m'a dit que tant que c'était gérable il fallait mieux faire sans. Mais je suis fatiguée de tout ça, cette lutte quotidienne qui ne fait j'ai l'impression que de commencer alors que je suis déjà si dépourvue de ressources émotionnelles, énergie. Quelqu'un a un avis sur les deux approches, Belgique - France, des retours, résultats? Opinion sur le laroxyl? Merci
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Re: quelle approche pour la NP

Messagepar Digitale » Sam 21 Fév 2015 16:41

J'ai été operee a aix en provence, 1 an pile Apres le début des symptomes. En effet, plus c'est prit à temps, plus on aura d'amélioration. Les medicaments et les effets secondaires sont propre à chacun. J'ai pris du lyrica pendant 1 an et je n'est pas été un légume. Les effets secondaires se sont estompés. La je prend du tramadol depuis 1 semaine, ( pour les dents de sagesse, pas pour la NP) le médecin a dit que je serais un zombie ... Pas du tout ! Je n'ai pas d'effets secondaires. Donc tu ne peux pas savoir avant de le prendre
Femme 25 ans. Symptômes depuis octobre 2013, EMG puis diagnostiquée NP gauche en décembre 2013. Lyrica 100mg/jour bénéfique. 2 infiltrations en 2014, échec mais confirme NP. Opérée le 20 octobre 2014 à aix en provence. Arrêt du lyrica février 2015. Plus aucun traitement. Soulagement 90%
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Re: quelle approche pour la NP

Messagepar bonespoir » Sam 21 Fév 2015 21:16

Bonjour à toutes et à tous.
En ce qui concerne le laroxyl, j'ai une longue histoire avec , ou contre aussi, mais c'était avant mes douleurs np.
Tant que l'on vous prescrit du laroxyl en gouttes, vous ne serez pas 'zombie' d'autant plus qu'on vous fait monter en puissance lentement (mes expériences étaient déjà pour des douleurs intenses j'étais suivi par un neurologue à chaque fois, et le résultat n'était pas probant pour aucun des cas). Par contre le laroxyl en comprimés est beaucoup plus dosé et est utilisé pour douleurs très intenses. J'ai été traité avec cela pour des douleurs intenses aux tempes.( j'étais suivi par un neurologue dans le centre de traitement de la douleur à Angers qui me prescrivait laroxyl en comprimés ). La montée en puissance est progressive sur plusieurs mois. Arrivé à la moitié de la dose que l'on voulait que j'atteigne, je dormais du matin au soir, au volant, au boulot , bref j'en ai parlé à mon généraliste qui m'a fait arrêter (toujours progressivement). Donc les habituées du laroxyl sur ce forum pour np ou nc, indiquez nous si vous avez des gouttes ou des comprimés.
homme, né 1953, douleurs périné nov 2012. Critères de Nantes positifs: Opération chirurgicale libération transposition bilatérale du nerf pudendal Aout 2014.
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Re: quelle approche pour la NP

Messagepar Hugue 44 » Sam 21 Fév 2015 21:52

Je prends Laroxyl depuis 5 mois. On m'a prescrit 5 gouttes le soir. Pour l'instant aucun effet sur la douleur. Aucun effet secondaire. Je ne suis pas somnolente, je ne dors pas plus longtemps la nuit, mais j'ai cependant remarqué que mon sommeil est plus profond, de meilleure qualité. Avant je me réveillais 4 à 5 fois par nuit maintenant en général je dors 6 ou 7 heures d'affilée, ce qui est très bien pour affronter les difficiles journées de douleurs.
retraitée - NP depuis mai 2011 - ostéopathe, 2 infiltrations bilatérales - opération 9 juillet 2013 - Neurontin - ostéopathe - kiné - TENS - infiltration ganglion impar - Laroxyl - infiltration nerf pudendal - lyrica -
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Re: quelle approche pour la NP

Messagepar Jack Sparrow » Sam 21 Fév 2015 22:15

Hugue 44, tu ne penses pas que laroxil a un effet sur tes troubles urologiques ? Dans les effets secondaires ils mentionnent constipation... :?
As tu déjà consulté un urologue pour un bilan ..?
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Re: quelle approche pour la NP

Messagepar Lindoutche » Sam 21 Fév 2015 23:33

Merci pour vos réponses. C'est plutôt encourageant pour en prendre. C'est des gouttes. On m'a dit pas d'effets avant 3 semaines cependant. La douleur devient de mal en pis, elle s'étend et s'intensifie. Jusqu'à présent je dormais bien la nuit mais là c'est plus le cas car réveillée par la douleur. Il faut que je rentre en Europe au plus vite même si j'appréhende le voyage, les vols. A part la glace rien ne me soulage. Vaguement une crème corticoïde en surface. Quel cauchemar.
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Re: quelle approche pour la NP

Messagepar françoise » Dim 22 Fév 2015 07:28

Bonjour Lindoutche,si je peux me permettre deux remarques:en principe les douleurs NP ne réveillent pas la nuit(cela fait même partie des critères),et ensuite,une crème à base de corticoïdes est inéfficace et inutile..n'y a-t-il pas d'autres pistes qu'une NP?
Bon courage en tout cas..
60 ans,infirmière cadre en gériatrie;N.P depuis avril 2013,origine présumée problème piriforme gauche,non opérable,non infiltrable..Echec kiné,ostéo,thérapie neurale;suivi sophro,consult.douleur.Lyrica (actuellement en sevrage progressif),Tramadol 100 retard.
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Re: quelle approche pour la NP

Messagepar Lindoutche » Lun 23 Fév 2015 01:54

Bonjour Françoise. En fait j'ai fait une infection urinaire et c'est ça qui m'empêchait de dormir. Tellement habituée à la souffrance, j'ai pas distingué les symptômes tout de suite puisque j'ai souvent la sensation de brûlures. c'est mon conjoint qui a eu le bon sens de dire que non c'était surement autre chose et me pousser à Consulter.Quant à la cortisone, ça peut surprendre mais ça soulage certains types de douleur à fleur de peau, un peu comme la glace le ferait. Je crains bien cependant qu'on soit face à une NP, mais il faudra sans doute du temps pour confirmer.
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Re: quelle approche pour la NP

Messagepar françoise » Lun 23 Fév 2015 07:46

Je comprends,sur q'avec toutes nos brulures c'est difficile de faire la part des choses..!En effet,il faut du temps,j'en suis moi-même toujours dans les hypothèses,donc j'espère que tu trouveras ici conseils et réconfort si tu en as besoin ;)
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Re: quelle approche pour la NP

Messagepar coussinette » Lun 23 Fév 2015 22:22

Bonjour, à la place de la Cortisone, qui risque de fragiliser ta peau si tu l'utilises pendant une longue durée, tu peux te faire prescrire du Versatis, ce sont des pansements qui diffusent un anesthésiant local. Ça se découpe pour mettre sur la zone à soulager.
Névralgie clunéale droite - suivi Nantes- opérée juillet 2013
Reprise à temps partiel en 2014, environ 50% d'amélioration avec l'opération
Laroxyl, Ixprim, Versatis, et toujours beaucoup de précautions.
2015 : début des symptômes à gauche, opérée en septembre 2016
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