Vos douleurs

Massage personnel, exercices respiratoires, étirement ou autre...

Modérateur: cousin54

Re: Vos douleurs

Messagepar Audrey77 » Dim 14 Déc 2014 14:10

C'est encourageant ce que tu dis Tulipe ! Avoir des journées sans douleurs, c'est un rêve pour beaucoup ! Et si l'opération t'a amélioré à 70 %, c'est un super bénéfice ! Il faudrait qu'on ait plus de retours de personnes opérées et qui vont mieux après, même si ça prend des mois ou des années.
femme 38 ans
douleurs pelviennes continues depuis 02/2013 suite à cystite
syndrome myofascial périnéal et NP évoqués
depuis mai 2013 sont apparus vertiges, nausées, maux estomac, dos, pouls élevé, asthénie, dysbiose,, troubles vue etc.
août 2015 : maladie de Lyme mise en évidence par labo allemand
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Re: Vos douleurs

Messagepar luluberlu » Lun 13 Avr 2015 11:16

Bonjour,
Personnellement pas un jour sans douleur depuis que ça a commencé.
Il y a des hauts et des bas. Mais jamais "rien"

Je suis une femme et ce qui m'aide à aller mieux: ne pas m'asseoir , mettre des grandes robes/jupes avec rien en dessous et marcher.

Par contre, je suis allée voir un osteopathe mercredi dernier et grosse crise jusqu'à aujourd'hui.
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Re: Vos douleurs

Messagepar tulipe » Lun 13 Avr 2015 11:34

23 mois après l'opération aujourd'hui je suis presque guérie et par rapport au mois dernier je constate encore des améliorations et je n'ai plus de douleurs sauf quelques brulures 2-3/10 de temps en temps mais je ne les sens presque plus et ma vie est tout à fait normal maintenant

tulipe opérée à aix en provence
opérée à aix en 2013 - douleurs réapparues depuis début 2016 (douleurs aléatoires parfois difficiles)- aucun médicament - je prévois éventuellement le botox à aix (à voir)
tulipe
 
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Re: Vos douleurs

Messagepar Christine64 » Lun 13 Avr 2015 15:17

G é n i a l !!!!!! :P :P :P :P :P tant mieux pour toi en premier et pour tout ton entourage qui doivent voir la différence entre "avant" et "après".
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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douleurs sans frontières ...

Messagepar Christine64 » Sam 18 Avr 2015 18:10

http://www.douleurs.org/petition-arretons-la-douleur/

Avez-vous regardé l'émission "Qui veut gagner des millions" avec comme participants Guy Bedos et Michel Boujenah qui jouaient pour une association qui s'appelle "douleurs sans frontières" ....

j'ai été regardé leur site et je tombe sur ce lien ... je vous laisse découvrir cette association et signer ou non la pétition.

C'est juste pour votre info. Je viens de leur écrire pour leur dire qu'effectivement la douleur est sans frontières ; elle est même à l'intérieur des frontières et leur ai souligné que la douleur n'est pas bien prise en charge en France, pas reconnue par la SS (demande d'ALD) et la MDPH (demande de carte handicap) ....

Je vous dirai ce qu'ils m'auront répondu.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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