Vos douleurs

Massage personnel, exercices respiratoires, étirement ou autre...

Modérateur: cousin54

Vos douleurs

Messagepar le moustik » Mer 19 Nov 2014 12:32

Vous qui etes atteints de NP(moi aussi a priori), vous arrive-t-il dans la semaine d'avoir une journée avec quasi aucune douleur, voir tres peu?
Merci de vos reponses.
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Re: Vos douleurs

Messagepar Christine64 » Mer 19 Nov 2014 12:35

Sans aucune douleur ? non JAMAIS, JAMAIS, JAMAIS !!!

des douleurs plus ou moins fortes mais sans aucune douleur je ne sais plus ce que c'est.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Vos douleurs

Messagepar fanfan » Mer 19 Nov 2014 12:37

Cet été ca passait par beaucoup de douleur au lever puis 0 douleur dans la soirée, je ne peux pas en dire pareil en ce moment

Humidité, activité, stress je cherche pourquoi avec la même quantité de médicament, je peux réagir si différemment

Je sais que j'ai voulu assister a un loto ou l'on se retrouve et j'ai vraiment fait ce qu'il ne faut pas faire rester si longtemps assise, mais comment jouer et rester debout ça aurait gêner les participants

Quelle vie sociale avec cette NP!!!!!
femme 69ans(région parisienne) myofasciite macrophage puis NP évoqué depuis 2008 douleurs fessières et périnée. lamaline, rivotryl et oxygénothérapie pour la douleur emplâtre versatis. Tens acupuncture kiné/osteo bouillotte plutôt chaude
J’espère toujours que demain ça ira mieux
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Re: Vos douleurs

Messagepar Christine64 » Mer 19 Nov 2014 12:44

D'habitude c'est peu de douleurs au lever et de plus en plus de douleurs au fur et à mesure que la journée se déroule.

Cela arrive souvent après les selles du matin.

Un loto ? ouh la la , rien que d'y penser j'ai mal. Pour moi interdiction totale, complète et à jamais je pense.

Même là au bout de 5 mn devant l'ordi ça fait mal ...
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Re: Vos douleurs

Messagepar Emilie.J » Mer 19 Nov 2014 13:40

Bonjour le moustik !
je répondrai à ta question, et à ma plus grande surprise par : OUI !
C'est assez récent, mais il m'arrive de n'avoir quasiment pas mal. Ou en tous cas, vraiment peu par rapport à ce que cela a pu être. Toutefois, je ne peux pas encore prévoir comment se passera la journée du lendemain.
Sur les conseils de mes médecins, je m'efforce de noter chaque jour un maximum d'infos : heure du lever, du coucher, nourritures, activités, voiture ou non, marche ou non, quelle durée de station assise dans la journée, courses, météo, bref, tu vois le tableau... Cela devrait me permettre de mieux identifier les situations à risques, car elles peuvent faire apparaître ou augmenter les douleurs avec un effet retard.Je ne sais pas si ma réponse t'a aidé...
Pudendalgie depuis juin 2014 suite à luxation du coccyx.Douleurs musculaires multiples : fesses, jambes. Pesanteurs et douleurs perinéales.Trouble anxieux réactionnel. Traitement : 25mg Laroxyl. Suivi osteo et auriculothérapie.
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Re: Vos douleurs

Messagepar le moustik » Mer 19 Nov 2014 15:41

Ta réponse est interessante et je te remercie!
Pour ma situation perso, NP depuis trois ans bientôt avec , comme tous, des douleurs en dents de scie de 2 jusqu'à 7 voir 8 voir plus je sais pas!!!!!!
Mais deux choses étranges:
L'automne dernier aprés un mois de cure (donc repos et relax!) et un mois de vacances reprise du boulot et plus de douleur du tout!
Et c'est revenu, aussi vite que c'est parti!
Actuellement, en arrêt de travail(je n'en pouvais plus!!!!), avec trois scéances de kiné par semaine, qui je pense m'ont plus ou moins accentué les douleurs(mais çà pour savoir!) et bien malgré un taux de douleur important, il m'arrive rarement, un jour sur 15 ou 20 de ne plus avoir mal!
Un vrai bonheur que je savoure mais je voudrais comprendre!
pu*** de NP, va!
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Re: Vos douleurs

Messagepar Christine64 » Mer 19 Nov 2014 16:25

p u t a i n de NP ..... ou NPP Notre P u t a i n de NP - voilà c'est dit et écrit ... et les gros mots comme ça passe, ça fait du bien ....pfffttt !!! même pas ... mais quand même !!!!
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
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Re: Vos douleurs

Messagepar helene pf » Mer 19 Nov 2014 17:08

Bon , sans chercher à battre des records (!) ..... j'en suis à 15 années de douleurs quotidiennes ; soit ....4.975 jours ! :lol:
et pas 1 seul jour "sans" ...
C'est vrai que depuis la chirurgie et les améliorations venues très lentement, j'estime avoir 50% ou 60% de diverses douleurs en moins , et 50% moins fortes pour les douleurs restantes.( en EVA, je suis passée de 3 le matin et 6 ou 7 le soir , à 1 le matin et 3 , rarement 4 le soir .)
15 ans après , avec la vie ralentie et monacale que j'accepte, je trouve que j'ai encore de légères améliorations. ..Youpi ! :roll:
78 ans ! NP chronique depuis 1999 (à 53 ans) opérée D et G à Nantes en 2002, certaines douleurs diminuées de 50 à 70 % .Restent les douleurs ano-rectales + syndrome intestin irritable => très peu de voiture, assise avec coussin. [ rivotril +paroxétine+ relaxation + quelques étirements]
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Re: Vos douleurs

Messagepar françoise » Mer 19 Nov 2014 17:51

Je peux aussi dire jamais de jour sans,mais c'est vrai certains jours avec peu..J'ai moi aussi tout noté durant des mois,puiss j'ai arrêté,je n'ai pu faire aucun lien avec rien!!
Sauf que j'ai indéniablement des journées bien plus cool quand je ne travaille pas,les douleurs commencent plus tard vu que je me lève plus tard,plus détendue,etc..
Mon pic de douleurs à moi c'est l'après-midi,je ne sais pas pourquoi,cela diminue en soirée,que je prenne ou non mon Tramal.
Et encore une chose,quand je marche,j'ai nettement moins mal,et quand je nage,c'est quasi le bonheur..Donc je m'efforce de faire ces deux activités le plus souvent possible...,
60 ans,infirmière cadre en gériatrie;N.P depuis avril 2013,origine présumée problème piriforme gauche,non opérable,non infiltrable..Echec kiné,ostéo,thérapie neurale;suivi sophro,consult.douleur.Lyrica (actuellement en sevrage progressif),Tramadol 100 retard.
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Re: Vos douleurs

Messagepar Jack Sparrow » Mer 19 Nov 2014 18:28

Attention Hélène, tu devras passer la révision des 5000 avant Noël. :roll:
Moi j'ai eu parfois des acalmies qui me faisaient penser que la NP etait en voie de guérison, mais ça n'a jamais duré longtemps.
Par compte, pas sur de pouvoir tenir 15 ans comme toi Hélène.
Depuis que je te lis, jamais vu un signe de "craquage", toujours au top, félicitations. Moi, en ce moment, j'ai envie de craquer. Mes plaisirs sont tellement rares
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