Les trucs qui m'aident parfois.

Massage personnel, exercices respiratoires, étirement ou autre...

Modérateur: cousin54

Re: Les trucs qui m'aident parfois.

Messagepar Lalaith » Lun 27 Juil 2015 13:10

J'adore ton point de vue javance, et bravo! Merci aussi de nous préciser que c'est surtout l'inactivité et la peur d'avoir mal qui nous fait grossir, et non le lyrica en lui-même... Je crois personnellement que je me voilais la face sur ce problème de prise de poids depuis le début
Femme 26 ans. Début NP juillet 2014. Synd.myof et hypersensibilité (diag: Nantes et Aix)
Lyrica,laroxyl,crèmes vulvaires, renforcement lombo-pelvien, étiremts.
Juin 2015: infiltrations puden.(G+D) + injections botox à Aix (G+D), du mieux.
Synd.myof. ischio-coccygien apparu suite à manip chiro, janv 2016.
Lalaith
 
Messages: 186
Enregistré le: Ven 1 Aoû 2014 19:13

Re: Les trucs qui m'aident parfois.

Messagepar javance » Ven 14 Aoû 2015 19:15

Je t'en prie Lalaith.

Travaille d'abord sur tes douleurs.. ton confort.
Les rondeurs partiront naturellement.

Mon surpoids augmentait l'allodynie et les douleurs en sortant de la douche.
Aujourd'hui je suis comme avant. Je peux reporter des pantalons moins "Aladin"

Bon courage. Prends soin de toi.
javance
 
Messages: 13
Enregistré le: Sam 27 Sep 2014 10:15

Re: Les trucs qui m'aident parfois.

Messagepar tulipe » Lun 17 Aoû 2015 09:51

bonjour javance

comment as-tu eu 98% de douleurs en moins ??

c'est extraordinaire!!

tulipe
opérée à aix en 2013 - douleurs réapparues depuis début 2016 (douleurs aléatoires parfois difficiles)- aucun médicament - je prévois éventuellement le botox à aix (à voir)
tulipe
 
Messages: 215
Enregistré le: Mer 30 Juil 2014 17:27

Re: Les trucs qui m'aident parfois.

Messagepar tulipe » Lun 17 Aoû 2015 09:56

rebonjour javance


quel est ton coussin que tu chouchoutes tant ?

tulipe
opérée à aix en 2013 - douleurs réapparues depuis début 2016 (douleurs aléatoires parfois difficiles)- aucun médicament - je prévois éventuellement le botox à aix (à voir)
tulipe
 
Messages: 215
Enregistré le: Mer 30 Juil 2014 17:27

Re: Les trucs qui m'aident parfois.

Messagepar javance » Dim 23 Aoû 2015 06:22

Bonjour Tulipe,

J'ai guéri en deux ans finalement: en reprenant "doucement" des activités physiques ordinaires de la vie. En me forçant à sortir du lit tous les jours pour aider mon corps à retrouver une vie normale (en commençant par l'essentiel (manger, me laver, dormir, aller chez le médecin ou passer des examens médicaux). En évaluant tous les gestes que je pouvais faire chaque jour et ceux que je ne pouvais plus faire (temporairement). En trouvant des petites combines pour palier les gestes à évite. En écoutant ma douleur. En la délaissant quant il le fallait ou quand je déprimais. Et surtout et le plus difficile, en changeant ma façon de penser. En relativisant. En acceptant. (dans tout ce que fais, si je ne suis pas en accord avec moi même, tôt ou tard, c'est l'échec).
Dans une société où on peut tout obtenir très vite, j'ai aussi appris à patienter.

Avec cela, mon médecin m'a prescrit du lyrica et des séances de kiné (de la SIREPP).

Rien d'autres.

Aucune opération.

Quant au coussin, il s'agit de mousse découpée. Comme pour tous. Il n'a rien de spécial. Mais il est juste indispensable.

Cette semaine, j'ai travaillé 45 heures quasiment assis, avec trajet en voiture quotidien, je suis allé deux fois au cinéma et une fois au restau le soir.
Rien. Zéro douleur. J'adore.

Bon courage.
javance
 
Messages: 13
Enregistré le: Sam 27 Sep 2014 10:15

Re: Les trucs qui m'aident parfois.

Messagepar Lalaith » Dim 23 Aoû 2015 14:08

C'est absolument génial! En tout cas merci encore de venir nous le dire! Tout comme toi, je me suis aperçue que je dois toujours être en accord avec moi-même, sinon rien ne fonctionne. Et puis la vision que j'ai de moi-même est très importante aussi, je fais des choses qui me valorisent et ne côtoie également que les gens qui croient en moi, car cette maladie est extrêmement destructrice pour la confiance en soi-même, on a besoin d'être AU TOP moralement, et pas d'être cassé.

Ton discours me parle en tout cas. Bonne continuation dans ta vie d'assis, et encore bravo! :D
Femme 26 ans. Début NP juillet 2014. Synd.myof et hypersensibilité (diag: Nantes et Aix)
Lyrica,laroxyl,crèmes vulvaires, renforcement lombo-pelvien, étiremts.
Juin 2015: infiltrations puden.(G+D) + injections botox à Aix (G+D), du mieux.
Synd.myof. ischio-coccygien apparu suite à manip chiro, janv 2016.
Lalaith
 
Messages: 186
Enregistré le: Ven 1 Aoû 2014 19:13

Re: Les trucs qui m'aident parfois.

Messagepar tulipe » Dim 23 Aoû 2015 17:09

bonjour javance

merci pour ta réponse mais suis pas du tout convaincue des motifs de ta "guérison"

je connais pas mal d'amis sur ce site qui vivent en DOUCEUR et ATTENTION leur vie aussi mais les douleurs sont toujours présentes opérés ou pas , coussin ou pas , kiné ou pas et cela tout en douceur = douleurs et encore douleurs toujours douleurs
opérée à aix en 2013 - douleurs réapparues depuis début 2016 (douleurs aléatoires parfois difficiles)- aucun médicament - je prévois éventuellement le botox à aix (à voir)
tulipe
 
Messages: 215
Enregistré le: Mer 30 Juil 2014 17:27

Re: Les trucs qui m'aident parfois.

Messagepar javance » Jeu 27 Aoû 2015 04:03

Merci Lalaith,

Excellente continuation dans ta vie également!

Sinon, je vais te dire.
Ce n'est pas du tout important que les gens ne croient pas en toi, surtout lors d'une épreuve aussi radicale que la np. La première à subir les douleurs physiques et à devoir surmonter, c'est toi. Personne ne peut ressentir ta propre et vraie douleur, même tes quelques vrais amis, car c'est ton propre corps qui souffre. Pas le leur.

Beaucoup rejette la faute sur le corps médical. Ce n'est pas mon cas.

La np n'est quand même pas un cancer en phase terminale.

L'important, c'est de croire en soi-même d'abord.
Il y a toujours de l'espoir.

Depuis que j'ai guéri, j'en suis complètement convaincu. Il y aura d'autres difficultés à surmonter plus tard.

De mon côté, c'est super. Je savoure.
Je reprends pleinement ma vie perso et je me concentre autant sur ma carrière professionnelle. Ce que disent les "autres" dans les forums, je m'en fous, mais d'une force. J'ai 10 ans de pratiques des forums. No comment. Hihihi.

Porte toi bien.
javance
 
Messages: 13
Enregistré le: Sam 27 Sep 2014 10:15

Re: Les trucs qui m'aident parfois.

Messagepar Jean-Pierre » Lun 5 Oct 2015 14:12

Bonjour,
NP depuis 2011 je n'ai pratiquement jamais pris de médicaments à part du Laroxyl qui m'a assommé pendant 2 mois.
J'ai rencontré le docteur Lab--- à Nantes puis un chirurgien qui m'a dit que la névralgie venait souvent d'un problème de cheville et que ce nerf pudendale était le même que celui qui se trouve côté intérieur de notre cheville.
Effectivement j'ai une cheville qui me joue des tours assez souvent.
Bref les choses qui me soulage si ça peux aider sont les suivantes.
La marche, les étirements matin et soir en position accroupis dos plat en remontant les jambes pour que ça tire derrière les jambes afin de libérer le périné (conseil de mon kiné,méthode Mézière.1 exercice de yoga pour étirer les muscles fessiers.
Toujours garder un gros morale, c'est pas facile mais plus je positive moins j'ai mal.
Ne pas faire de vélo, c'est fini pour moi après 40 ans de cyclisme dont une bonne partie en compétition FFC puis UFOLEP .
J'ai essayé les selles SMP avant de renoncer.
Je pratique et recommande l'équitation qui n'a été acceptée que par mon Kiné car ça ouvre le bassin.Je n'ai jamais ressenti de douleurs à cheval et j'ai commencé l'équitation 1 an après avoir ressenti les premières grosses douleurs.Je monte environ 4 fois par semaine.
Une position siège assez haut en voiture ainsi qu'assez rapproché du volent.
C'est pas grand chose mais quand j'ai mal je vais me laver au bidet ça soulage.
Je soulage par magnétisme les personnes de familles et mes amis, je pratique également sur moi et ça me soulage.

Si vous avez également des petites choses qui vous font du bien, n'hésitez pas à me répondre.
Bon courage à toutes et à tous

Jean-Pierre
Jean-Pierre
 
Messages: 11
Enregistré le: Lun 5 Oct 2015 13:10

Re: Les trucs qui m'aident parfois.

Messagepar helene pf » Lun 5 Oct 2015 16:21

- D'accord avec la position assise-accroupie
- ...pour ce qui est de l'équitation (!) , je connais un comédien célèbre et amateur d'équitation qui doit hurler s'il lit ce témoignage ...... :!:
Bah , je sais bien , nous sommes tous différents......... :roll:
78 ans ! NP chronique depuis 1999 (à 53 ans) opérée D et G à Nantes en 2002, certaines douleurs diminuées de 50 à 70 % .Restent les douleurs ano-rectales + syndrome intestin irritable => très peu de voiture, assise avec coussin. [ rivotril +paroxétine+ relaxation + quelques étirements]
helene pf
 
Messages: 612
Enregistré le: Jeu 1 Mai 2014 16:07
Localisation: Nantes

PrécédenteSuivante

Retourner vers Trucs et astuces pour gérer sa douleur

RUBRIQUE SANTE

PudendalSite vous propose plusieurs articles medicaux. Nous vous proposons une fiche complete sur la prostatite aigue ou chronique ainsi que sur la maladie de Lyme par piqure de tique.

Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur enregistré et 6 invités