Les trucs qui m'aident parfois.

[fanou29]

Voici ce qui m'aide beaucoup :
Diagnostiquée clunéal (et pudendal ?) et souffrant beaucoup assise, je peux rester assise 30 minutes assise sans douleurs grâce à une poche de gel mise au congélateur auparavant. J'en ai acheté sur le site YOKOOL.fr, recommandé par France Guillain (bain dérivatif, et miam au fruits, que je prépare d'ailleurs tous les matins). J'en ai 4 au congel, je les prends quand je pars en voiture pour un trajet de 30 minutes environ, après il faut en changer car elles se réchauffent. Assise devant l'ordinateur ça marche aussi, et quelquefois allongée pour faire passer la douleur qui diminue : ça anesthésie la douleur, ouf !

[Christine64]

J'avais mis un mail dans la rubrique "aux membres du forum" ; il est passé inaperçu, dommage ....

je me permets donc de vous le signaler pour que vous alliez le voir et peut-être pouvoir répondre à ma demande d'aide.

@+ et à vous lire !!! et ..... merci

[Catou]

Bonjour,

La marche me soulage aussi. Au bout de 10 minutes de marche (plutôt rapide) la douleur disparaît complètement ! Heureusement j'aime marcher, c'est donc un plaisir.
Mais je sais que ce n'est pas le cas pour tous.
La position accroupie aussi, soulage, mais bon, on ne peut pas rester longtemps comme cela !! Difficile de se "déplier" ensuite !!
Par contre je ne peux plus aller à la piscine, le chlore me provoque des brûlures intimes vraiment douloureuses ! La baignade en mer ou dans un lac sont agréables. Y en a-t-il parmi vous qui sont dans ce cas ?

Catou

[Christine64]

C'est vrai pour la marche, moi aussi cela me soulage vraiment et j'ai effectivement la chance de pouvoir marcher.

je n'avais pas pensé à ces problèmes de chlore qui peut nous irriter "l'intime" .... mince je dois faire quelques séances de kiné en piscine j'espère qu'ils n'y mettent pas du chlore ... sinon Christine va avoir mal entre les jambes en plus ... ah non pas ça !!!! le ventre, la fesse, le zizi ... des fois l'arrière de la cuisse, le dessous de pied, .... bref ....

Bon, je vais blinder mon maillot de bain.

[Catou]

...tu vas couler Christine avec un maillot de bain blindé, ou alors rouiller !!!!

[Christine64]

tu as raison .... je vais alors m'enrubanner de cello .... !!!

[Christine64]

telle une papillotte !!!!

[javance]

Ce qui m'a aidé (dans le désordre)
-La marche progressive. Par semaine ou toutes les deux semaines, je m'obligeais à marcher avant de dormir le soir. J'ai commencé par 15 m, puis le double.. etc. C'était toujours douloureux ensuite. Je cherchais à me rapprocher de ma ligne rouge, sans la dépasser. Il fut un temps où je ne pouvais même pas sortir de mon habitation.
Je rangeais la vaisselle puis allais vite m'allonger. J'ai mis 4 mois pour sortir de chez moi.
Aujourd'hui je pense que je peux randonner mais j'attends encore.

-éviter les vêtements serrés

-manger des fruits et légumes. J'ai changé toute mon alimentation.

-la musique. J'ai commencé par 30 secondes puis j'arrêtais. Ensuite je suis passé à une chanson... Mon cerveau s'est détaché peu à peu.

-poser une mini table sur la table de la cuisine. Pour manger debout avec tout le monde.

-pose d'un clip pour légèrement desserrer la ceinture de sécurité dans la voiture. Il fut un temps où je devais rester allonger en voiture avec un coussin très mou sous les fesses.

Si impossible de dormir sur le ventre, sur le dos et sur le côté, prendre deux canapés de même hauteur et laisser un petit espace pour laisser le fessier sans appui.

Quand possible de dormir sur le ventre, poser une couette molle sur le matelas. J'ai mis un an avant de l'enlever.
J'ai connu tout ça . Aujourd'hui c'est fini.

J'oubliais:
Éviter de courir, les escaliers, ne pas se mettre accroupi, ne pas négliger un seul détail sinon c'est le retour en arrière.

Pour l'assise, choix d'un coussin percé. Comme pour la marche, exercice progressif

Éviter de rester inactif. Sinon on prend du poids (ce n'est pas le lyrica qui fait grossir, c'est l'inactivité)

Enfin, c'est ce qui m'a aidé personnellement.

Mais bien sûr il faut un seuil de douleur tolérable pour chacune de ces actions. C'est là toute la difficulté de l'épreuve. Je faisais des tests et souvent je "reculais"

Merci la patience.

Aujourd'hui je cours, je bouge en concert, je reste assis 4 h d'une traite sans problème, train, avion, bureau.
Ne vous découragez pas.

[françoise]

Bonjour Javance,
si tu savais comme ton message me parle..!Mon parcours ressemble beaucoup au tien.Une loque au début de ma NP il y a deux ans,à pleurer tout le temps,pas pouvoir travailler durant plusieurs semaines,puis au fil des mois remonter la pente,reprendre le contrôle en quelque sorte,avec des petitesl victoires..
Je n'en suis pas à 98%,loin de là,mais dans ma tête oui,je crois.J'ai surtout ACCEPTÉ ce qui m'arrive,et décidé de vivre avec,en m'adaptant à la situation pour pouvoir profiter de la vie.Et je fais de la rando!
c'est vrai que je n'ai pas une douleur à 10 du matin au soir,comme certains d'entre nous,mais certains jours me sont toutefois bien difficiles;je les accepte,sachant bien que le lendemain pourra être totalement diffėrent,j'ai aussi appris à vivre le moment présent,à ne surtout plus anticiper.
A la rentrée,je pense ,de l'avis du Centre de la douleur,commencer à diminuer tout doucement mon Lyrica.On vera ce qu'il se passe.Et si je dois malheureusement continuer ce traitement encore des années,et bien,en étant bien suivie et accompagnée,cela aussi je l'accepte,ce qui ne m'empêchera pas de tester encore certaines approches,comme magnétisme,hypnose,etc...
Je trouve vraiment plein d'espoir ce que tu nous partages,merci de le faire,c'est important l'espoir dans ce forum..
,l

[javance]

Bonsoir Françoise,

Merci aussi de ton témoignage. Nos parcours se ressemblent en plusieurs points, c'est vrai.

Non, tu n'es pas une loque (j'ai aussi utilisé ce terme pour me définir il y a deux ans) mais une battante car tu cherches au moins des solutions.

Je ne sais pas où tu en es exactement, surtout au niveau de l'assise, mais je te relis et pour moi, et sans te créer de faux espoirs, tu arriveras bien un jour sur ma voie des 98%. Car si il y a des jours où tu as mal, et d'autres moins ou pas du tout, même si ça revient, un jour, tu n'auras plus mal du tout.
Car en fait ceci veut dire que ton corps s'adapte encore ces jours ci, cela peut prendre plus de temps que pour moi (je suis beaucoup plus jeune que toi, je pense que cela y contribue aussi) et ton cerveau va définitivement et naturellement shunter ta douleur un beau jour.

Maintenir le cap, bien manger, bien dormir, éviter tout ce qui fait mal. Arrêter définitivement ce qui entraîne une crise laborieuse et handicapante. Et c'est bientôt gagné

Si depuis le début de ta np, ta douleur a constamment diminué, même lentement, elle va complètement partir un jour.

Je n'ai plus aucune douleur aujourd'hui, c'est pourquoi on m'a prescrit la baisse en lyrica. C'est un protocole qui demande beaucoup de rigueur et de patience. On ne baisse pas la dose comme on l'augmente par semaine en début de traitement. C'est plus délicat que ça malheureusement. J'ai demandé l'avis de plusieurs médecin, et pour tous, selon eux, le médicament peut se prendre à vie.

Mais bon, je te comprends, car vivre sans, c'est toujours plus rassurant.
En parallèle au protocole, je refais tout comme avant. Et même bien plus qu'avant. Je ne randonne pas encore, comme toi, mais je suis tout le temps dehors. Une pile électrique. Je profite à 200%, 200%,plaisir, même à mon boulot que j'aime, je rattrape le temps, ce, même assis pendant des heures car sans risque aujourd'hui.

Le boulot m'a aussi permis de guérir. On pense à autre chose quand on travaille.
Je connais parfaitement mon nerf pudendal aussi.

J'adore mon coussin. Qu'il me quitte ou non, cela changera peu. J'aime bien être différent.

Pour ma part, l'hypnose n'a pas marché pour moi. Du moins elle ne m'a pas fait diminuer le mal. J'ai plutôt opté pour la musique, les livres et les films. Le principe est quasiment le même: s'occuper pour ne pas penser à ou se focaliser sur la douleur.


Bon courage à toi, continue d'y croire et de te battre. Accepter c'est effectivement quasiment gagné d'avance. Tu as raison. Bravo!
Prends soin de toi.