Les trucs qui m'aident parfois.

[Ingrid]

Alors c'est très propre à ma situation, mais si ça peut aussi soulager quelqu'un d'autre, c'est intéressant de partager.
-je marche énormément pour gérer la douleur , elle ne disparaît pas vraiment, mais je la supporte mieux en marchant, parfois ça me soulage super bien. Il m'arrive de marcher jusqu'à 10h par jour. La contrepartie, je suis très fatiguée.
-la poche de glace, je mets une poche de gel au congélateur, en cas de grosses douleur, type brûlure, j'emballe la poche dans une serviette et la place entre les jambes.
-L'alcool, alors c'est pas vraiment un truc . Alors bien sur je ne conseille à personne de boire, d'autant que médicament + alcool, c'est très mauvais. Mais quand il m'arrive de boire un verre, je remarque qu'après j'ai moins mal. Evidemment, je ne bois pas pour me soulager et je ne veux surtout pas le faire dans cet optique , j'ai juste remarqué que lorsque je bois(jamais plus d'un verre) , j'ai moins mal.
-la piscine, parfois, ça me soulage, parfois ça fait rien. Mais dans la plupart des cas, ça soulage .
-Eviter à tout prix la constipation. La constipation aggrave très fortement mes douleurs et les médicaments augmentent la constipation. Je prends 2 movicol tous les jours, 1 gélule de probiotique et 80% de mon alimentation est composée de fruits, légumes et oléagineux, je prends aussi du psyllium blond.

Voilà pour les trucs qui peuvent m'aider parfois.

[steina]

Tout à fait d'accord sur l'utilisation du froid et le traitement de la constipation. La marche m'aidait avant l'opération mais je n'ai pas encore repris les randos. Je nageais aussi, plus pour me détendre le dos que pour la NP mais bon, c'est intéressant de détendre les muscles fessiers qui sont contracturés à cause de la NP. L'alcool, je n'ai pas tenté mais pourquoi pas un petit verre de temps en temps si ça fait du bien?

[Digitale]

Alors moi l'alcool, même une gorgée, c'est pas possible ! J'ai les brûlures a l'urètre qui augmentent fortement ! Et je me rends compte qu'enfait j'ai eu ça même des années avant les 1ers symptômes de la NP ... Du coups je me dis que je me traine la NP depuis bien longtemps avant le début des symptômes ...
Par contre, la marche, les bains chauds, la position allongée soulage.

[Jack Sparrow]

Attention Ingrid, je ne sais pas dans quel état on va te retrouver si tu te soignes à l'alcool...Si tu vois des éléphants roses au milieu du salon, diminue la posologie...
Le meilleur truc que j'ai trouvé pour atténuer les douleurs NP ? Me donner des grands coups de marteau sur la main, comme ça, le cerveau oublie le problème pudendal. Je plaisante bien sur, mais j'ai remarqué que quand je souffre d'un autre problème physique, la douleur NP parait secondaire. Comme si le cerveau priorisait les douleurs à gérer.
Avez vous, vous aussi cette sensation ?

[Christine64]

Exactement la même sensation, on dirait un "copier/coller" d'une conversation que j'ai eue tout à l'heure avec un ami.

Je me plaignais de douleurs intenses aujourd'hui au niveau de la névralgie, et il me demandait si j'avais toujours mal aux bras.
quels liens ? et bien je souffre depuis deux mois et demi maintenant de douleurs musculaires et articulaires aux deux bras et du coup je sentais moins ma NP.

Depuis 2 jours, mes douleurs de bras se sont atténuées et la NP est là, bien là , trop là !!!! donc effectivement, ton idée d'aller taper ailleurs qu'à l'endroit où on a mal habituellement fait oublier cet endroit, l'esprit se focalise sur les nouvelles douleurs.

Je lui ai dit qu'il faudrait me donner un sacré coup sur la tête, comme ça je perdrais la sensation de douleur, je perdrais la tête et peut-être la vie, je perdrais le cerveau et je n'aurais peut-être plus mal ni en bas ni en haut !!!!

[Jack Sparrow]

Le problème Christine, c'est que tu as besoin de toute ta tête pour affronter cette drôle de situation.
C'est déjà assez compliqué quand ma tête est pleine de Lyrica et autres, pour gérer tous les problèmes qui s'accumulent, médicaux bien sur, mais pas que.
Par contre, ce serait sympa de pouvoir neutraliser la partie du cerveau qui gère les douleurs... Une petite lobotomie et le tour est joué...
Bien sur, il faudrait que ce soit réversible au cas où, peut être à l'aide d'une application smartphone...

[coussinette]

Pareil, dès que j'ai un autre petit "bobo", la douleur de névralgie passe au second plan. Comme si le cerveau la jugeait moins pertinente que la douleur aiguë.
Je m'explique ça un peu à ma façon, parce que la douleur à la base, est un mécanisme d'alerte, pour prévenir notre cerveau que quelque chose ne va pas. Donc une douleur "nouvelle" est plus urgente, d'où le traitement des priorités par notre cerveau.

Mais pour autant, c'est franchement pénible quand les problèmes s'accumulent. Alors oui, quand on vieillit on a quelques désagréments, mais à 33 ans (et demi ) je trouve que c'est un peu trop tôt !

[Christine64]

"Dans les trucs qui aident", je reviens du centre anti douleurs (appelé ici centre des douleurs chroniques) l'algologue m'a montré quelques mouvements à faire pour détendre cette partie du périnée qui nous fait si mal.

Il y a le mouvement que je faisais déjà pour étirer le pyramidal puis deux autres mouvements l'un qui étire le psoas, l'autre les adducteurs.

Je vais tenter de trouver ce week-end sur Google des liens sur lesquels je verrai ces mouvements.

A faire avec modération ! commencer tout doucement, pas trop longtemps ...

Elle m'a aussi recommandé de travailler le petit bassin (que c'est bien dit! ) ou le périnée en faisant le "stop pipi" et "stop caca" et en rentrant le ventre. Il faut commencer par le "stop caca" ; en fait il faut contracter l'anus et c'est quoi le truc où passe le pipi ? l'urètre ? donc l'anus et l'urètre. Franchement je ne sais pas comment s'appelle cette ouverture (ce trou) par laquelle (lequel) passe l'urine.

son explication : si on ne le fait pas et que tout se relâche et bien les viscères descendent et viennent appuyer sur tout le bas du périnée et du coup viennent comprimer muscles, tendons, nerfs et tout le bazar qu'on a en bas. Valable pour les deux s£x£s ....

Je vous fais part de ce qu'elle m'a dit, je vais tenter en espérant que cela va nous faire du bien.

j'ai été assez surprise de ce qu'elle m'a dit car j'étais persuadée qu'il ne fallait pas contracter ces parties là justement de peur d'avoir mal.

J'ai parlé du Sativex et bien "niet" .... parce qu'il est destiné à la sclérose en plaques et qu'il y a des effets secondaires ; je pense donc que nous rencontrerons, comme pour le Rivotril, des problèmes pour nous le faire prescire.

De toute façon le Sativex ou l'Oxynarum (ce n'est pas la même molécure mais ce sont des anti douleurs) sont à prendre, selon elle, sur du très court terme par exemple en cas de douleurs qui nous empêchent d'aller à un rendez vous ou autre chose. Pour elle 15 jours maxi surtout l'oxynarum.

voilà vous savez tout .... je voulais vous faire profiter de ce qu'elle m'a conseillé en espérant que ce sera profitable à tout le monde. Je vais y aller mollo mollo

[Hugue 44]

Pour répondre à Jack Sparrow effectivement pour ne plus avoir mal quelque part, il faut avoir davantage mal ailleurs.C'est exactement ce qui se passe pour moi. Depuis l'âge de 11 ans je suis, enfin j'étais migraineuse, de super migraines à arrêter toute activité et à me coucher dans le noir sans bruit en ayant avalé des médicaments pour ce genre de douleurs, elles me gâchaient la vie. J'ai vu de nombreux médecins spécialistes, j'ai pris de nombreux traitements de fond, sans résultat durable.
Depuis mai 2011, date d'apparition de ma NP, elles ont pratiquement disparues j'ai de temps en temps un petit mal de tête que j'arrive à calmer facilement, mais pas une véritable migraine comme j'avais avant.
Je ne pense pas avoir gagné au change.

[helene pf]

Bonsoir Huguette
à propos des migraines , mon fils en a fait ces dernières années , de plus en plus et de plus en plus fortes... au point même un jour , d'être hospitalisé en urgence avec perte de parole.
Depuis, il a vu un spécialiste ; il prend ...un anti-épileptique à faible dose tous les jours ( épitomax); ses migraines ont diminué peu à peu et sont maintenant rares; il est en train de réduire son traitement.
Tout ça pour dire que les médics donnés pour la NP peuvent peut-être aussi avoir de l'effet sur la migraine...?