Marcher

[cam 38]

Diagnostiqué NP depuis 6mois,mais souffrant de cette saloperie en fait depuis des années,je continue à faire beaucoup de sport,montagne,ski,éscalade,sauf le vélo auquel j'ai finalement renoncé,j'ai remarqué,que le fait de marcher,atténuait les douleurs dans le périné et l'anus,comme si le nerf se décoinçait au niveau du cocxys,et surtout le sport me permet d'atténuer les effets secondaire du neurontin et aussi bien sur de faire du bien au moral.....

[maluna]

Bonsoir
Enfin qq1 qui énonce les effets secondaires du neurotin, j'en profite donc pour poser mes questions
Quels effets, prise de poids?
Je prends 200g par jour le midi,je trouve ça peu, et pourtant ça agit sur les douleurs électriques...seulement au bout de 3 mois, et bien 3 kg de plus...je ne mange pourtant pas bcp, voir presque rien...
Je ne me vois pas continuer ainsi ni renoncer à ce mieux...Avez vous des astuces et comme moi avez vous constater une prise de poids??
J'ai comme vous l'impression que la marche me soulage...
Merci de vos retours

[Christine64]

Je marche aussi quotidiennement quel que soit le temps sauf bien sûr tempête de neige, vent, pluie mais la pluie, le chaud, le froid, et la neige ne m'arrêtent pas.

En effet, je me dis que si je trouve une excuse je ne sortirai jamais. Donc, je ne me force pas, j'y vais et cela me fait un bien fou .... je suis accompagnée souvent de mon gentil chien sportif, quelquefois d'amis et souvent seule.

La marche est la base de tout et de tous les sports, elle fait travailler en douceur le corps car il n'est pas nécessaire d'avoir un chronomètre, seul le temps passé (peu importe le nombre de kilomètres) est important et pour le corps et pour la tête.

Je me sens mieux et j'ai moins mal quand je marche et oui on est debout et on ne fait pas du "statique" parce que ça c'est mortel !

[miolichri]

moi aussi, je marche beaucoup et régulièrement, car c'est la seule position où je n'ai pas mal. Donc, j'en profite.
Et c'est bien pour éviter de prendre du poids, et pour faire travailler les muscles, qui, chez moi, sont très atrophiés au niveau d'une fesse, celle qui est concernée par la NP. Cordialement.

[Jack Sparrow]

Marchez si vous le pouvez.
Moi ça m'a beaucoup aidé et ça m'aide encore, ancien sportif de bas niveau, et ayant toujours eu une vie dynamique, adepte de randonnées et du mouvement en général, la NP aurait pu briser ma vie, heureusement, j'ai (re)découvert que la vie même sans s'asseoir valait le coup d'être vécue. La première année (ma NP est arrivée brutalement) je suis resté allongé sur un lit médical trop fréquemment et j'ai eu de nombreuses douleurs en plus du bassin: cervicalgies, dos en général. Mes jambes se démusclaient je me sentais faible et emprisonné, à part quelques sorties kiné où je ne rencontrais que des gens âgés et des malades... J'ai pris 15 ans en une année. S'ensuit une déprime liée à la réalisation que ma vie serait maintenant différente et que pas mal de bonheurs m'étaient désormais interdits. Moi qui n'était pas vraiment TV, ordi etc, je me retrouvais HANDICAPé... Mais ma chance à moi, est de pouvoir marcher. J'ai des amis paraplégiques, qui ne souffrent pas mais qui ne peuvent plus se lever, pas sur qu'ils soient enviables. J'ai donc entrepris des marches de plus en plus longues en me rendant compte que passé un certain seuil, les douleurs n'augmentaient plus, par contre, le fait de recroiser des gens normaux (sans blouse blanche ni stéthoscope) de revoir des enfants, des chiens, des arbres m'a fait le plus grand bien, le cerveau ayant plein de chose à analyser est moins focalisé sur la douleur. Les gens qui me croisent ne se rendent pas compte que je suis en train de réaliser mon marathon en marchant quelques centaines de mètres, tant pis. Je suis maintenant différent, comme un extra terrestre, avec une connaissance que n'ont pas les autres, ceux qui s'alarment pour des soucis qui semblent bien futiles, quand on est malade chronique... Quand je marche, au bout d'un moment les muscles sont chauds et je me sens bien, d'où l'intérêt d'un contexte agréable et stimulant.

[Christine64]

Pour moi c'est exactement la même chose, je marche, je marche et quand j'ai mal je marche.

J'ai aussi la chance de voir les douleurs diminuer au fil et à mesure que le temps passe quand je marche, et je n'ai pas mal, cela m'arrive de ressentir surtout si j'ai dû être assise avant la marche mais après ça passe.

Je marche tous les jours environ 1 h 15 et le week end 1 h 30 et plus sans trop de dénivelé mais du plat tout plat non plus ; remarquez j'aurai du mal car j'habite dans les pyrénées. Mais il y a des plateaux dans les pyrénées et j'habite au pied de la montagne donc j'ai du plat vers chez moi.

La marche comme dit Jack est un bienfait aussi pour l'esprit et un régal pour les yeux ; dame nature est belle et les saisons se voient lorsque l'on marche pas tant par la température mais par le changement des couleurs. C'est beau, c'est vivant.

Et puis, oui c'est vrai, on rencontre des personnes, on peut s'arrêter pour discuter un peu.

Marchez autant que faire se peut, cela conservera vos muscles, dérouillera vos articulations, permettra à vos tendons de travailler, oxygènera votre cerveau, votre tête et apportera un bien être qui vous accompagnera un peu après votre marche. J'espère qu'un grand nombre d'entre vous pourront le faire car je sais que certains ont de très gros problèmes justement à la marche. Il faut commencer par 10 mn, pendant une semaine 10 mn et augmenter progressivement, tout doucement, mais vraiment à petit pas sans vouloir faire de performances. Pas de chrono, juste un bonnet, un parapluie, un chapeau, un bâton (pour les chiens ou autres animaux) et un grand sourire.

[Jack Sparrow]

Bonjour Christine, ton rendez vous de mai à Nantes a t-il confirmé la NP ?
En effet, il faut oublier le chrono, certains jours, je peux aller loin, d'autres non. Et bonne idée que celle du bâton, il sert de canne pour s'appuyer et peut repousser une attaque, chez toi en plus il y a des loups et des ours, sois donc prudente...

[Christine64]

En fait mon déplacement à Nantes était pour le nerf clunéal.

Je suis suivie sinon dans mon département par un spécialiste formé par le prof. Ro de Nantes ; j'ai bien été diagnostiquée de la NP mais impossible de lui faire faire une recherche pour le clunéal.Il ne l'opère pas : est-ce que ceci explique cela ?????

C'est pour cela que je suis partie à Nantes. Mon déplacement était motivé par le fait que le territoire des douleurs est très étendu chez moi, que les symptômes, les douleurs ressentis me faisaient penser au clunéal aussi.

A Nantes ,j'ai eu droit bien sûr à une infiltration du clunéal ; franchement, pas le top pour affirmer de manière certaine que je souffre aussi de ça.Mais le professeur Ro m'a reçue, et à l'écoute de mes symptômes et à la description des territoires touchés, il est persuadé que je suis touchée par le clunéal ET le pudendal ; il pense que j'ai un conflit haut dans la fesse qui entraîne la compression de ces deux nerfs. Il pense, rien d'affirmatif mais j'avais fait la même analyse que lui sur ce que je ressentais.

Pas d'opération envisagée pour le moment car je gère autant que faire se peut et tant que je peux marcher je marche.

J'ai peur d'être aggravée, franchement et c'est cette trouille qui me fait rester sans décision depuis presque 7 ans. J'en suis au même point. Je sais ce que je vis actuellement (avec des hauts et des bas et quelquefois des très hauts dans l'intensité des douleurs) et j'ai peur de ne plus vivre comme cela. Quand j'écoute certains témoignages je ne suis pas confortée même s'il y a des améliorations pour quelques uns (unes) d'entre nous.

et puis, et puis s'il s'avère que je suis touchée par les 2, l'opération est plus délicate, ne parlons pas des suites opératoires ....

A cela se rajoutent d'autres douleurs dans d'autres endroits du corps, apparemment pas liées à la NP et NC et là aussi je n'en peux plus. Mais comme je le disais : tu vois aujourd'hui ces autres douleurs (musculaires et articulaires (Lyme ? ou autre chose ? je suis en plein examens en ce moment et en plein RV de divers spécialistes), donc aujourd'hui j'ai très très mal et bien c'est décidé, dès ce message terminé, je chausse les baskets et je pars pour une marche !!!

Des ours c'est vrai, des loups je ne sais pas, mais je ne m'enfonce pas trop dans les bois ; après tu sais des "loups" et des "ours" on en rencontre tous les jours dans notre vie de malade et de citoyen. bien entendu la signification n'est pas la même mais ils sont dangereux aussi aussi bien pour nous que pour notre porte monnaie. allez, un peu de bêtises ça fait du bien.



Chris

[Jack Sparrow]

En effet, j'ai aussi rencontré des hyènes, des serpents, et même des requins, et un paquet de rapaces...Ils portaient souvent des blouses blanches, mais pas toujours (d'où la difficulté à les repérer )
N'oublies pas de demander au centre anti douleurs si le "sativex" peut nous être prescrit et si ça peut être efficace car je crois que tu y vas dans 2 semaines.
As tu essayé de ralentir le lait de vaches et gluten ?
Bonne promenade, et surtout bonne chance pour tes examens