par Christine64 » Dim 5 Fév 2017 17:04
Statistiques de 2009 !!!! tu les as trouvées où ?
Nous sommes en 2017 ; il faudrait savoir ce qu'il en est ; oui ici sur ce forum il y a des opérés par de B. ... j'espère qu'ils vont témoigner pour t'aider dans ta décision.
Je pense, même si je ne suis pas opérée car je reçois quelquefois des remarques (ou remontrances) de personnes qui me disent que je n'ai pas à témoigner puisque pas opérée, je pense donc que toutes les techniques n'amènent jamais 100 % de réussite. C'est bien pour cela que je ne me suis pas faite opérée.
Ce qui me fait témoigner c'est le fait que je suis sur ce forum depuis que je suis malade. C'est grâce à ce site que j'ai découvert ce que j'avais et que j'ai pu aller vers les spécialistes de ces pathologies. Quand j'ai lu les symptômes, je me suis dit : "mais c'est ça que tu as" !!!! et là j'ai enclenché les démarches pour être diagnostiquée.
Donc mon ancienneté dans la maladie m'a permis de lire beaucoup, de m'informer, d'avoir des témoignages de personnes opérées ou pas, et de me faire une idée.
Il est évident que si je venais un jour à ne plus du tout supporter, gérer mes douleurs, je passerai d'abord par la neuro stimulation médullaire (car on peut arrêter le système du boitier) ; une opération quand c'est fait, c'est fait !!!! on ne peut plus faire marche arrière. Et si la NS ne marche pas alors peut-être envisagerais-je une opération mais par qui ? .....
J'espère de tout coeur que tu auras des témoignages rapidement car fin février ce n'est pas loin. Regarde aussi sur Facebook, il y a des groupes de discussion concernant les névralgies du périnée et même un groupe sur la neuro stimulation pas spécialement dédié à la NP et/ou NC. J'y suis et je lis, je m'informe.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse