FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour à tous,

bon, je suis désolée mais le rendez-vous pour le bilan post opératoire à 6 mois, avec le professeur Ro---- n'a pas été très agréable.
Le Professeur Ro----, qui m'a opérée en janvier, pensait que vu ce qu'il avait trouvé j'irai mieux, mais je suis obligée de constater que je vais moins bien qu'avant l'opération : plus de douleurs, plus étendues, plus souvent. Et aussi plus de médicaments.J'espérais qu'il me dise que vu ce qu'il avait fait c'était normal de souffrir encore comme ça, que ce serait long, mais pas du tout. Il affirme que je devrais aller mieux... et que potentiellement je rentre dans ses 1% d'échec.
Dur à encaisser, d'autant qu'il me renvoie au collègue précédent, celui qui pose les neurostimulateurs. Il a beau me dire que tout n'est pas joué et qu'on n'en n'est pas encore là, rendez-vous est pris avec l'autre médecin en octobre pour une nouvelle infiltration. Les nerfs ont été opérés, ils veulent taper plus en amont, au niveau des vertèbres. Ils envisagent aussi une hospitalisation pour me mettre sous perfusions de kétamine.
Dur dur ! Je sais qu'il va encore falloir digérer ça, puis remobiliser mes forces pour le nouveau plan d'attaque à l'automne.
Voilà, désolée de ne pas apporter de bonnes nouvelles pour faire mentir les pessimistes...
Merci de vos soutiens positifs s'il y en a !
Fanou

Coucou Fanou !

J'imagine que ça ne doit pas aller fort ce soir... effectivement il faut sans doute encore attendre pour avoir assez de recul sur la réussite ou pas, mais on sait que c'est là que tu devrais voir un peu de mieux

Comme tu dis il faut remobiliser les forces, le neurostimulateur sera peut-être ta solution ! C'est tellement dur de choisir ce qu'on accepte ou non pour tenter de guérir, tu as tenté en tout cas. Et certains ont vu de l'amélioration très longtemps après l'intervention, (je pense à Hélène) il reste encore un mince espoir de ce côté malgré tout.
Je crois beaucoup en la neurostimulation, pour cotoyer des personnes qui en portent (pour le nerf sciatique uniquement) j'ai vu le bénéfice que ça leur apporte, c'est un peu contraignant mais quand on souffre tant c'est un vrai soulagement.

Allez, courage, il y aura toujours du monde ici pour te soutenir un peu, je t'envoie des bises de réconfort !

Je reviens sur ma propre histoire d'opération de stimulation médullaire... Le mien de chirurgien il ne s'est pas voilé la face... (pourtant c'est un ponte !)... cinq jours après l'intervention qui ne m'apportait rien, il est entré dans ma chambre et a dit :" C'est un échec total on réopère !"... je ne l'ai plus revu le temps de mon séjour !!!