guerison totale suite opération à nantes

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Modérateur: cousin54

Re: guerison totale suite opération à nantes

Messagepar Christine64 » Mar 3 Juin 2014 16:19

Tu vois qu'on en a des questions à se poser et à poser .....

.... j'avais repéré car je voyais cette découpe et puis du blanc ... dans tout ce rouge :oops: !!!! là c'est pour sourire un peu ! :)

- quel boulot quand même ... ici en France c'est beaucoup plus court en temps d'opération !
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: guerison totale suite opération à nantes

Messagepar freeliev » Dim 8 Juin 2014 19:29

bonsoir à toutes et à tous,
cela faisait un moment que je n'intervenais plus sur les forums (suite dissolution des associations liées à la Np), mais je m'aperçois que rien à changer.
Encore cette notion de "guérison totale", fatale à certains lecteurs, l' AMELIORATION est déjà une notion importante quand on peut la quantifier et en bénéficier.
si j'écris "fatale" c'est que d'aucuns s'accrochent au moindre mot sur un forum, malheureusement, ce n'est pas Lourdes, ce n'est qu'un forum.
Mon expérience de la Np et mon implantation géographique (nantes) m'ont amené récemment à me rendre au CHU de Nantes, afin de savoir qui opérait la NP au niveau du SECTEUR PUBLIC, depuis le départ du Pr Ro---- vers le centre Catherine de Sienne,puisqu'il était admis qu'il avait formé une équipe réponse: PERSONNE!!!
Si quelques personnes se sentent "totalement guéries", tant mieux pour elles, cela peut aussi signifier que le nerf n'était pas si endommagé que cela..tant mieux pour elles.
Car un nerf nécrosé ne pourra retrouver son ELASTICITE qu'à l'usage du temps, pour peu qu'il puisse en retrouver ne fut-ce qu'une partie.
Tous les opérés (dont je suis) n'ont aucune trace de l'état de leur nerf au moment de l'intervention.Nous sommes donc obligés de nous fier aux propos du chirurgien!
La seule preuve visible d 'un nerf nécrosé nous était présenté le 02 06 2010, dans l'émission "allo docteur" consacré à la NP et dans laquelle nous assistions à l'intervention réalisée par le PR Ro----..Cette vidéo ne semble plus disponible et c'est bien dommage. Si quelqu'un en possède un lien qu'il profite à toutes et tous.
En attendant, même au sein des associations, il a toujours été délicat d'obtenir les vrais résultats.
Pour ma part, j'ai été amélioré à 95%, puis j'ai replongé..Il n'y a aucune crainte à avoir , il faut considérer que le fait de savoir que l'on est amélioré et non guéri permet, psychologiquement , de mieux faire face en cas de récidive, ce qui me semble primordial.
J'en suis à la neuro-stimulation médullaire, là aussi, la pile est tombée en panne (ce qui peut se concevoir) pas de panique, il suffit d'attendre le remplacement et finies les douleurs et les médocs.
Vous pouvez me contacter patrice.lefievre@sfr.fr
salutations amicales
Patrice
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Re: guerison totale suite opération à nantes

Messagepar belette » Lun 9 Juin 2014 08:14

moi opérée à AIX ya un an et 80% de douleurs en moins
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Re: guerison totale suite opération à nantes

Messagepar steina » Lun 9 Juin 2014 16:41

c'est super Belette! As-tu retrouvé une vie "normale"?
début Np avril 2013; opérée à Nantes en avril 2014; traitement: Lyrica et Laroxyl; utilisation du froid et du tens.
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Re: guerison totale suite opération à nantes

Messagepar cihani » Ven 20 Juin 2014 02:51

récemment je lisais le site
http://www.chronicprostatitis.com
et je suis tombé sur cette photo:
http://www.chronicprostatitis.com/image ... photos.jpg
celle du haut on la connait.
Celle en bas à droite: bleus après opération (je sais pas pourquoi, mais ca me parait anormal, style photoshop, vu que ces traces noires ont l'aair présente au niveau des cuisses/couverture , enfin bon).

Mais c'est ce texte, assez effrayant:
Sur 4 années suivant l'opération, 50% ont vu leurs douleurs améliorées à differents dégrés, bien que le contrôle des patients n'était pas suivi pour comparer.
Cependant, Brewer et Al a trouvé qu'il n'y a plus de plaintes pour les symptomes de douleurs pelviennes au bout de 5ans dans 75% des cas de personnes non opérées....

50% c'est vraiment peu, et 75% pour les douleurs pelviennes, ce n'est pas non plus lié qu'à la nevralgie pudendale, il faut comparer ce qui est comparable...

Mais cela reste quand même rassurant pour ceux qui n'ont pas de syndrome canalaire :)
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Re: guerison totale suite opération à nantes

Messagepar Christine64 » Ven 20 Juin 2014 19:49

"Sur 4 années suivant l'opération, 50% ont vu leurs douleurs améliorées à differents dégrés, bien que le contrôle des patients n'était pas suivi pour comparer.
Cependant, Brewer et Al a trouvé qu'il n'y a plus de plaintes pour les symptomes de douleurs pelviennes au bout de 5ans dans 75% des cas de personnes non opérées...."


Je n'arrive pas à comprendre la dernière phrase : faut-il comprendre que les personnes non opérées ne se plaignent plus de douleurs pelviennes au bout de 5 ans de maladie ?

Je remarque en regardant attentivement les photos de fesses que les cicatrices de celle du bas sont très longues par rapport aux autres !
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
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Re: guerison totale suite opération à nantes

Messagepar cihani » Sam 21 Juin 2014 02:28

Bonjour christine,

oui je le comprends comme ca...Enfin, si ma traduction est correcte uh uh.
Mais les douleurs pelviennes peuvent avoir de nombreuses causes et s'ils ont des problèmes à suivre les patients opérés sur 4 ans...alors ceux non opérées sur 5 :p
Prostatite/cancer, jo:nt sacro illiaque, faiblesse plancher pelvien, etc...

Mais je trouve anormal de ne plus trouver de statistiques depuis pratiquement 20... :(
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Re: guerison totale suite opération à nantes

Messagepar Christine64 » Sam 21 Juin 2014 09:47

OK, alors de quoi se plaignent les personnes NON OPÉRÉES ?

elles n'ont plus de douleurs pelviennes mais quoi alors ?

Je suis non "opérée", souffrante depuis 2007 / 2008 (diagnostic) et mes douleurs sont je crois identiques .... sauf peut-être la superficie touchée qui est plus grande (étalée en superficie).
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
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Re: guerison totale suite opération à nantes

Messagepar helene pf » Sam 21 Juin 2014 12:16

réponse à la photo de ..cihani

je ne sais pas quel débutant a fait ce magnifique coup d'essai avec hématomes ! .. très réussi !!!!! joli tableau abstrait.
j'ai rencontré beaucoup d'opéré(e)s à Nantes.. (mais n'ai pas vu les fesses de tous(tes)) ..... jamais vu de jolis bleus de ce genre !!!!
:lol:
78 ans ! NP chronique depuis 1999 (à 53 ans) opérée D et G à Nantes en 2002, certaines douleurs diminuées de 50 à 70 % .Restent les douleurs ano-rectales + syndrome intestin irritable => très peu de voiture, assise avec coussin. [ rivotril +paroxétine+ relaxation + quelques étirements]
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Re: guerison totale suite opération à nantes

Messagepar Hugue 44 » Sam 21 Juin 2014 15:18

Et bien Hélène tu n 'as pas vu les miennes. J'avais des hématomes sur toute la surface des deux fesses couleur aubergine. Mon mari a même fait des photos. Les hématomes ont disparu au bout d'un mois. L'infirmière qui venait faire les pansements n'avait jamais vu d'aussi beaux hématomes.

Hugue
retraitée - NP depuis mai 2011 - ostéopathe, 2 infiltrations bilatérales - opération 9 juillet 2013 - Neurontin - ostéopathe - kiné - TENS - infiltration ganglion impar - Laroxyl - infiltration nerf pudendal - lyrica -
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