guerison totale suite opération à nantes

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Modérateur: cousin54

Re: guerison totale suite opération à nantes

Messagepar coussinette » Dim 31 Aoû 2014 21:18

Houla Cihani, c'est encore très, très frais cette opération ! Même pour moi chez qui ai vu une amélioration d'environ 35% depuis l'opération, le premier mois a quand même été comment dire, "très sensible". Pas de voiture à part le retour de l'hopital (mais je n'habite qu'à une heure de voiture), et je n'avais qu'une fesse opérée ! Du repos, du repos, du repos, une activité minimale, avec de la marche douce et c'est tout. Ne pas tirer de conclusion avant six mois post opératoire, ça me parait un minimum ;)

Il faut beaucoup de temps avant de savoir si ça a servi à quelque chose, et c'est peut-être là que la patience est la plus dure à garder.

Sinon comme toi, la cicatrice, je m'en moque bien ! En effet elle n'est visible qu'une fois les sous vêtements ôtés, et après avoir traversé tout ce qu'on traverse avec cette maladie, c'est peu de choses. Et perso je préfère une cicatrice visible qu'on peut surveiller, dans une zone "neutre" comme la fesse, qu'une cicatrice interne plus dure à surveiller et dans une zone "sensible" 8-)
Mais ça, c'est mon avis !

Prend ton temps, laisse le faire son travail... et bon courage !
Névralgie clunéale droite - suivi Nantes- opérée juillet 2013
Reprise à temps partiel en 2014, environ 50% d'amélioration avec l'opération
Laroxyl, Ixprim, Versatis, et toujours beaucoup de précautions.
2015 : début des symptômes à gauche, opérée en septembre 2016
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Re: guerison totale suite opération à nantes

Messagepar cihani » Lun 1 Sep 2014 11:57

bonjour digitale

Advantages of the TIR approach
Smaller incision
Spares the ST ligament

Disadvantages of the TIR approach
Less visualization of the surgical area
No access to the ST ligament if the nerve is entangled in that ligament
TIR surgery publications
New Method for the treatment of Pudendal Neuralgia by Dr. Ba------

oui...mais des symptomes comme engourdissement totale et insensibilité de l'anus et fesse droite (raie) apres passage à la selle, qui tire le plancher pelvien ver le bas...ne devrait pas avoir lieu si le nerf est libre
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Re: guerison totale suite opération à nantes

Messagepar Christine64 » Lun 1 Sep 2014 11:59

Could you translate this text please ?

We are not good pupils in english or our english is very very very far .....

Thanks for your help.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: guerison totale suite opération à nantes

Messagepar cihani » Lun 1 Sep 2014 19:30

Advantages of the TIR approach
Smaller incision
Spares the ST ligament

Disadvantages of the TIR approach
Less visualization of the surgical area
No access to the ST ligament if the nerve is entangled in that ligament


avantage de l'approche trans-ischio rectale
petite incision
epargne le ligament sacro tuberal

désavantage
visualisation durant lacte chirurgical moindre
pas acces au ligament sacro tuberal dans le cas ou le nerf serait prisonnier à ce niveau


maintenant, quelque soit la technique peu son t guéris, beaucoup ameliorés, donc ils n'ont pour moi pas percé les mystères de la NP. ca les empeche pas de tous se cacher dessus...quelle tristesse, y a une jalousie et une concurrence dans ce milieu incroyable, et nous pauvres patients sommes perdus ente les éloges et les raggots de chaque techniques
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Re: guerison totale suite opération à nantes

Messagepar Christine64 » Mar 2 Sep 2014 09:24

C'est clair que la bataille des spécialistes qui tirent leurs couvertures vers eux en amenant les malades, en les retenant et en leur disant que "chez eux" c'est mieux qu'ailleurs n'est pas rassurante.

Il n'y a pas à dire : l'argent mène à tout, toutes les dérives y compris dans le domaine de la santé.

Tous, j'en ai vu plusieurs, disent que l'autre ne travaille pas bien, qu'ils récupèrent les malades des autres, etc ....

La traduction me laisse froid dans le dos, à savoir qu'il s'agit d'une opération "partielle", à savoir qu'il y a une partie non visible pour l'opération et qu'ainsi si le nerf est caché et surtout abîmé ou compressé sous cette partie non visible et bien on nous a ouvert pour rien.

Je suis inquiète lorsque je lis ça !!!!
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
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Re: guerison totale suite opération à nantes

Messagepar cihani » Mar 2 Sep 2014 16:15

Exact Christine,

Plusieurs fois témoin:
dans la même equipe, l'un me recommande vers un collegue : voyons voir ce qu'il a écrit "l'autre"....
ou alors j'ai dit être allé à Aix, ou Nantes, etc et là un mépris est tangible ou visible...Seul quand je citais le PR Am sur paris ne donnait peu de réaction ou positif....lui n'opère pas?

MAis dans la même équipe? cela fait peur.
Meme à paris conflit Hopital de T./rotschield, ancienne de l'équipe qui est restée à Hôpital Rotschield, haine palpable envers ses ex collègues.
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Re: guerison totale suite opération à nantes

Messagepar Christine64 » Mar 2 Sep 2014 16:25

Ama .... n'opère pas et donc n'est pas un adversaire à combattre ! et oui, la preuve est bien là que c'est la guéguerre ... mais franchement il y a du boulot pour tous vu le nombre de malades ne serait-ce que sur ce site.

Il y en a toujours et il y en aura encore.

Ils vont gagner leur vie car ils sont si peu "sur le marché" et alors avec leurs dépassements d'honoraires n'en parlons pas.

La richesse se créé (ne se gagne pas toujours) sur le dos des moins riches ou même des pauvres. Reconnaissons leur leur professionnalisme.... On a besoin d'eux, ils le savent donc ... on y va et on paie ou on n'y va pas parce qu'on n'a pas les moyens. Elle est belle notre société !
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
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Re: guerison totale suite opération à nantes

Messagepar cihani » Mar 2 Sep 2014 19:16

Meme entre patient:
je lisais ce post:
http://www.pudendalhope.info/forum/view ... b9580bca23

07/2006 - surgery
chirurgie

- 01/2007 - i'm back to my job (i was a computer programmer, working sitted)
reprise du travail (programmeur, travail assis)

- 03/2008 - i found another job which i dont need to stay sitted for so long
nouveau travail où il est moins necessaire de rester assis trop logntemps

- 08/2011 - i started to play soccer again, something i havent done since 2005(when pain started)
j'ai commencé à rejouer au football, quelque chose que je n'avais plus fait depuis 2005 (quand la douleur a commencé)

- 11/2011 - i moved to another city, to the 4th floor of an old building that doesnt have elevator, i have to use stairs since then(i've never had to use stairs where i lived before), i had to lift up my things (furniture,etc.) to the 4th floor , i stopped playing soccer and started to run only
J'ai demenagé dans une autre ville, 4eme étage d'un vieil immeuble sans ascenseur. je dois utiliser les escaliers depuis. j'ai du porter mes affaires jusqu'au 4eme (meubles, etc). j ai arreté le foot et commencé à courir.

- 12/2011 -i found a girlfriend and started to have s£x again(unprotected s£x), i used viagra/cialis all the time
J'ai trouvé une copine, et comméncé a voir des rapport à nouveau (non protégés), j'utilise du viagra/cialis otut le temps.

- 01/2012 - suddenly, after a night of s£x in the morning after, i noticed a pain in my groin, like a needle but i didnt pay much attention, but the pain then became strong during that month, i noticed i started to have pain again (classic pudendal pain) when sitting and since then it became worse
Soudainement, un matin apres une nuit avec rapport, j ai noté une douleur dans les fesses, comme une aiguille, mais je n'y ai guère preté attention. mais la douleur est devenu plus forte durant le mois, j ai commencé à avoir des douleurs à nouveau assis et depuis ca empire.

- 02/2012 - now things are getting worse day by day, i started acupuncture treatment(with no much improvement) , stopped running, stopped with the s£x/mastµrbat:on, no sitting, trying to avoid to use the stairs, anyway, i'm back to the nightmare.
Les choses empirent de jour en jour, j ai commence l'accuponcture (sans success), arreté de courir, arreté les rapport/mastµrbat:on, plus de position assise, essayer d'eviter les escaliers, quoiqu'il en soit, le cauchemar est revenu.


voilà pour son cas, je n'ai pas traduit le rapport du Pr RO de NAntes.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
voici la toute première réponse à son post:

AliPasha1 » Fri Feb 17, 2012 2:27 am

Hi Alex,

I am sorry to hear that your pain has returned which is very unfortunate.However,the writing was on the wall when you started playing soccer and climbing up the stairs.Since both your ligaments have been severed or partially cut,you developed Pelvic weakness or Pelvic instability which became apparent after normal activities like climbing stairs or playing soccer.
Je suis désolé d'entendre que ta douleur soit revenue, ce qui est une telle malchance. Quoi qu'il en soit, c'etait previsible quand tu as repris le foot et monter les escaliers. Et comme tes 2 ligaments ont été sectionnés or partiellement, tu a developpé une faiblesse ou intabilité pelvienne qui deviennent evidents lors d'activité comme le foot ou monter les escaliers.

Probably, your hip got rotated or your PN got re-entrapped in scar tissue after your activities.
Probablement, ta hanche a subit une rotation ou ton nerf pudendal a été pris dans une cicatrice (du à la chirurgie) apres tes activitées.

Although, Professor Ro along with the Houston team will deny that the ligaments have any impact on pelvic stability and they will give you examples of cadavers but unfortunately cadavers can't feel pain.
Malgré que le professeur RO conjointement avec l'équipe de Houston nieront que les ligaments ont un impact sur la stabilité pelvienne and donneront les exemples sur des cadavres mais malheureusement les cadavres ne souffrent pas.

I don't know how many patients will continue to suffer because of the severed ligaments.
Je ne sais pas combien de patient continueront a souffrir à cause de la section de ces ligaments.

Le reste est sans importance.
On voit le mépris de ce patient envers les autres méthodes, conditionné par les spécialistes qu'il a vu, mais je vais traduire son parcours, qui montre une succession d'échec...

Diagnosed for PNE by Dr. Jerome Weiss in June 2007.Started PT with Amy Stein in NYC.
diagnostiqué nevralgie pudendale à syndrome canalaire. Par JW. commencement de kyné

PT for almost 3 years now without any results.
Kyné pendant 3 ans sans résultat.

Pudendal Nerve blocks in August,2007 by Dr. Quesda left me with sitting pain.
block anesthésique du nerf pudendal qui m'a laissé des douleurs en m'assayant.

Unilateral TIR approach with Dr. Bau on 18 Febuary,2010 with no major improvements and sitting is much worse.
approche trans ischio rectal unilatéral par le docteur Bau d'aix, aucune amélioration significative, position assise bien pire.

MRI By Dr. Potter reveals nerve entrapment in the ST,AC and DN.
Scanner révèle une nerf coincé niveua sacro tuberus, canal d'alcock (DN???je sais pas)

Dorsal Nerve Decompression surgery on April 8,2011
neurolyse (décompression du nerf) duu nerf dorsal

Redo surgery by Dr. Hibner on July 18,2011
nouvel intervention chirurgicale.

Bref 3 chirurgies, 3 échecs.
C'est bien, il a tjs ses ligaments, mais n'a jamais été guéris ni eu d'amelioration...je ressens en lisant sa réponse et son parcours une réelle jalousie, et un ocnditionnement par les spécialistes qu'il a rencontré, voir les forums et autres.
le tout basé sur des "on dit" sans aucune preuve scientifique.
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Re: guerison totale suite opération à nantes

Messagepar cihani » Mar 2 Sep 2014 22:04

Christine64 a écrit:La traduction me laisse froid dans le dos, à savoir qu'il s'agit d'une opération "partielle", à savoir qu'il y a une partie non visible pour l'opération et qu'ainsi si le nerf est caché et surtout abîmé ou compressé sous cette partie non visible et bien on nous a ouvert pour rien.

Je suis inquiète lorsque je lis ça !!!!


Cest vrai, la technique de Nantes permet de voir le nerf sur tout son trajet jusqu'au canal...Mais elle est bien plus lourde aussi, muscles, ligaments, fascia, etc...tout y passe :p

Toutes ont leurs avantages et faiblesses, y compris les balonnets, mais il y a un point commun:
les stats... taux de guérison médiocre environ 10%, amelioration honnête environ 60%, et echec important 30% (aucune amélioration ou aggravé).

la photo que j'avais mise en lien sur un autre poste et disait que 75% des personnes etaient sans symptomes après 5 ans sans amélioration, c est large et ne comprend pas que la NP.

Mais j'avais également été amélioré par rapport au début, où mes douleurs étaient constantes, et le simple faite de prendre une douche le matin me réveillaient celles-ci pour atteindre un etat de crise le soir (7à8).
2.5 ans après, c etait devenu très supportable allongé, voir meme quelques heures sans douleur. mais la plupart des activité me ramenait directe au lit.
donc je pourrais penser si plusieurs sont dans mon cas, que la chirurgie ne fait rien mais le temps améliore mais ne guérit pas.

Je concois très facilement que l'on puisse hésiter, je me rappelle cette doctoresse de l'hôpital Rotschield, qui montait le ton car je demandais un temps de refléction avant d etre Envoyé à Nantes pour intervention chirurgical, elle me disait que c'était une opération simple.
NON, elle serait simple si le taux de guérison était de 90% et non 10%...
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Re: guerison totale suite opération à nantes

Messagepar coussinette » Mer 3 Sep 2014 09:02

Bien d'accord avec toi Cihani.

A mon avis pour se faire opérer il faut le vouloir. Je veux dire que si on y va à reculons, et terrorisé, mieux vaut ne pas y aller, car on sait bien qu'un patient "motivé" et "confiant" aura de meilleurs résultats (en général, car si c'était suffisant ce serait bien !). Et ça n'est pas valable que pour la NP.
Il faut en espérer du mieux, mais raisonnablement :mrgreen:

Pour ma part avec le temps les choses s'aggravaient, malgré le fait que je gérais mieux la douleur, que les traitements étaient adaptés. D'où mon choix de me faire opérer, que je ne regrette absolument pas.

Comme je le dis souvent, il ne faut pas diaboliser l'opération, quels que soient le chirurgien et la technique, mais dire que c'est une opération simple est totalement faux. Même si du point de vue chirurgical elle l'est, en effet du point de vue des résultats c'est loin d'être simple !
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