Mon fils agé de 15 ans souffre de NP

[steff]

Bonsoir à tous. Mon fils Frédéric, âgé de 15 ans, souffre depuis 3 ans de NP. Il n'a été diagnostiqué qu' en juillet 2015 suite à un EMG. Je vous épargne la longue liste de médecins spécialistes consultés...Le nerf pudendale est atteint des 2 côtés suite à un choc traumatique lorsqu'il avait 9 ans. Il a subi 6 infiltrations en 6 mois à Strasbourg. Nous sommes maintenant en attente de l'EMG de contrôle (en avril) qui doit nous indiquer si les infiltrations ont fonctionné. La 1ère infiltration a été "magique" : les douleurs ont nettement diminué et les envies d'uriner se sont espacées. (Mon fils souffre de douleurs type cystite et de fréquentes envies d'uriner et d'une sensation de vessie pleine). Les 5 autres infiltrations ont été nettement moins "magiques". Les 15 jours qui suivent une infiltration le ramène à ses douleurs d'origine + ses envies d'uriner. Ensuite les 15 autres jours c'est en dents de scie. Il est déscolarisé depuis septembre 2015. Il dort très mal (forcément avec des douleurs ! ). Voilà où nous en sommes. C'est une pathologie rare pour un enfant de s£x£ masculin et de cet âge. Je cherche des mamans qui vivent ce que je vis au quotidien. Je voudrais avoir des témoignages de chirurgie pratiquée chez des jeunes hommes de cet âge. Ou faut il se rendre ? on ma dit que Strasbourg n'est pas spécialisé en ce qui concerne l'homme (c'est un gynécologue qui opère). On m'a parlé de Nantes et du professeur R. Sommes nous, son papa et moi, seuls à vivre cela ? comment soutenir le moral de mon fils qui n'arrive même plus à suivre de cours à domicile étant donné que sa concentration intellectuelle a été fortement affectée. Les copains ont tous disparus...Frédéric ne sort plus de la maison ou très rarement et à 5 minutes. J'attends avec impatiente de vous lire. Merci d'avance. Véronique

[Mad30]

Bonjour, je ne suis pas maman d'un enfant touché par une NP, mais je suis papa de 3 garçons dont 1 de l'age de votre fils. Si j'étais à votre place j'irais à Nantes voir l'équipe du professeur L et R mais pas que le chirurgien allez d'abord voir le prof La... Ou alors une consultation en equipe je crois qu'ils font ça. Je vous souhaite bon courage mais vu son age il devrait s'en remettre + facilement. Bon courage a vous.

[Concerto]

Bonjour, je te conseille aussi d aller à Nantes. Par contre le Dr l part à la retraite bientôt mais il est remplacé. Les délais sont longs 3 mois en honoraires privés mais au Moins il y a la compétences. Bon courage

[Philippe]

Bonjour,
Ce que vit votre fils est terrible. Pour un adulte c'est déjà parfois l'enfer alors à 15 ans... Effectivement, il y a une équipe à Nantes. Ce sont historiquement les premiers à s'être intéressés à la pathologie. Mais il n'y a pas qu'eux. Il y a Aix, Aubagne, Saint-Jean de Luz, Bordeaux. Chacun avec sa technique opératoire. Chacun avec des réussites... et des échecs. Le choix éventuellement d'un chirurgien est très compliqué. De plus, il n'est pas certain qu'il faille opérer. Peut être ne pas se limiter à un seul avis même si j'ai conscience qu'il doit en avoir marre et qu'attendre les rdvs est insupportable.
Avez-vous essayé l'ostéopathie? Avec un vrai professionnel qui connaît la NP.
Je suis surpris qu'il ait déjà subi 6 infiltrations. J'avais cru comprendre qu'il fallait y aller doucement avec ça et surtout les espacer... Ce qui est surprenant également est le fait qu'il ait des difficultés à dormir à cause des douleurs. Dans les fameux "critères de Nantes" qui à priori permettent de définir le diagnostique de la NP, la plupart du temps, les douleurs peuvent s'apaiser en s'allongeant et ne provoquent pas de réveils nocturnes. Mais il y a sûrement des exceptions.
Oui, il faut peut être aller à Nantes. Et éventuellement prendre un second avis ailleurs.
Je suis de tout cœur avec vous, avec lui, et je comprends combien la vie bascule quant on est confronté à cette pathologie.
Je souhaite à votre famille tout le courage possible pour traverser cette épreuve.

[helene pf]

Bonjour Steff

Je me joins à ce qui a été dit dans ces derniers messages.
Je peux comprendre que 6 infiltrations aient été proposées, tentant peut-être ainsi, d'éviter la chirurgie....qui ne vient qu'en dernier lieu si tout a été essayé sans succès.
Je connais très bien l'équipe de Nantes, y ayant été opérée.

Ayant un petit-fils de 15 ans et je n'ose imaginer la souffrance physique et psychique que cette névralgie entraîne chez un si jeune ... et chez ses parents!
mais peut-être que son jeune âge est aussi un atout pour une plus sûre réussite en chirurgie ??

Pour ce qui est des "critères de Nantes", qui dit :" la NP ne réveille pas la nuit" ...je crois qu'il faudrait plutôt dire : elle ne réveille pas...pour autant que l'on ait réussi à s'endormir.!.... car de fortes douleurs empêchent l'endormissement !

je vous encourage à contacter Nantes, le plus vite possible.
Et que vous puissiez trouver un soulagement, un soutien dans vos démarches.
Avez-vous pensé à lui faire faire de la sophrologie ou relaxation ? c'est une petite aide qui permet de traverser les moments trop difficiles....
Je vous embrasse

[rose]

excusez moi mais je n'irais pas à nantes, c'est un désastre et leur réussite est peu importante

je vous conseillerais mieux aix en provence avec le docteur éric Ba------ à la clinique AXIUM, chirugien gynécologue dans cette clinique qui opére les femmes et les hommes

j'ai une maman, qui comme vous, avait son fils de 21 ans victime d'une névralgie des 2 côtés à cause de la pratique de l'équitation depuis petit, son fils a été opéré à AIX EN PROVENCE en 2013 à la clinique Axium et tout va nettement mieux maintenant

je peux vous donner en message privé le téléphone de cette maman si vous le souhaitez.


rose

[coussinette]

Dire que Nantes est un désastre c'est abusé quand même, il y a des réussites et des échecs partout, pour Bau--- comme pour les autres, quelles que soient les équipes et les techniques, ce qui marche pour une personne ne fonctionne pas forcément pour une autre, s'il y en avait un qui avait ne serait-ce que 95% de réussite on le saurait.

Nous ne sommes pas ici pour dénigrer ou encenser tel ou tel spécialiste, on ne peut pas se baser sur un témoignage pour en faire des généralités.

Après chacun a son avis, se fait son opinion et prend ses décisions.

[helene pf]

...je me suis mal exprimée....
je ne donne pas de préférence à Nantes , mais comme ce centre est très demandé, je voulais signaler qu'il fallait s'y prendre vite , étant donnés les délais d'attente.
Entièrement d'accord avec Coussinette.

[rose]

les opérés de nantes après échec vont à aix en provence pour se faire réopérés par éric Ba------ - j'ai des connaissances d'opérés à nantes qui ont eu encore plus de douleurs et qui se sont fait réopérés à aix et le résultat est nettement mieux

Des statistiques ont été faites sur les opérés par une de nos intervenantes du forum et en les lisant vous réaliserez que les opérés d'aix ont de meilleurs améliorations (85 à 90%) . Je pense entre autres à "tulipe" et "digitale" et autres ..opérées à aix
.

[helene pf]

ça ne sert à rien de polémiquer sur telle ou telle chirurgie.
Nous n'avons pas de statistiques pour affirmer que telle chirurgie est meilleure qu'une autre....
Je connais aussi plusieurs cas d'opéré(e)s à Aix qui ont été réopérés à Nantes ou Bayonne.....
Ce n'est pas sur quelques cas que l'on peut généraliser.

Avec le recul de 15 ans d'expérience de la NP, de rencontres et d'échanges , je pense que pour certains cas , la chirurgie d'Aix peut être plus appropriée; et que pour d'autres cas, celle de Nantes l'est.
Le problème est de savoir d'avance, quelle méthode serait plus bénéfique qu'une autre, pour chaque cas.....C'est très très complexe .

Je souhaite beaucoup de courage et de force à Steff et son fils pour s'en sortir.