Mon fils agé de 15 ans souffre de NP

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Modérateur: cousin54

Re: Mon fils agé de 15 ans souffre de NP

Messagepar rose » Mer 23 Mar 2016 13:20

je vois que helène pf n'a jamais été opérée donc elle ne peut vraiment comprendre, juste lire des avis, mais l'ancienneté de lecture du forum n'a rien à voir avec l'expérience concrète

moi j'ai été opérée à strasbourg en 2011(avant infiltration, emg , echo doppler du nerf) méthode exacte d'aix et aucune douleur donc à 0 douleurs depuis le jour même de l'opération et sans la fesse coupée en deux

je ne crois pas qu'hélène soit passée par tous ces examens et l'opération

c'est mon dernier message, je passais par hasard sur le forum

je ne lirai pas la suite car je pars à l'étranger dès ce soir - mon avion décolle dans 4 heures

rose
opérée en mai 2013
Enorme améliorations à 90% pendant 3 ans
La belle vie mais extrême prudence à l'assise
2016 retour des brulures vagin, vulve liées au muscle obturateur interne tendu
Xylocaine 2%- codoliprane et cortisone en cure = soulagée!
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Re: Mon fils agé de 15 ans souffre de NP

Messagepar helene pf » Mer 23 Mar 2016 18:14

Rose
-1° tu ne sais pas lire ?????? regarde ma signature !!!!!!!!
-2 °Je suis passée par 3 infiltrations D et G avant chirurgie, 2 après chirurgie
Chirurgie D et G à Nantes en 2002 ( il n'y avait qu'à Nantes que l'on opérait alors)
2 perfusions de kétamine
Tens etc....

bon voyage .....
78 ans ! NP chronique depuis 1999 (à 53 ans) opérée D et G à Nantes en 2002, certaines douleurs diminuées de 50 à 70 % .Restent les douleurs ano-rectales + syndrome intestin irritable => très peu de voiture, assise avec coussin. [ rivotril +paroxétine+ relaxation + quelques étirements]
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Re: Mon fils agé de 15 ans souffre de NP

Messagepar Christine64 » Mer 23 Mar 2016 18:42

oh tant pis je ne vais venir que pour soutenir Hélène et faire remarquer que ROSE est venue, juste comme pour moi pour tacler Hélène , parler d'ancienneté (comme pour moi), dire "qu'on n'est même pas opérée" (pour un soi-disant médecin) et que de ce fait on ne sait rien.

Tu ne peux pas être médecin pour parler ainsi, c'est impossible, un médecin ne dirait pas cela. Ou alors, il y avait la psychologie en option dans le cours de tes études. De plus, elle vient tacler quelques personnes et s'en va et dit, une fois le taclage fait, je ne verrai pas vos réponses. La fuite .... après l'attaque !!!!!

Bon voyage

Effectivement si tu ne reviens pas sur le forum enfin nous pourrons discuter "comme avant" sans être agressée pour rien. Et si tu ne lis pas nos réponses et bien on s'en moque parce que de toute façon l'on saura que Rose sortira à nouveau ses épines.

Allez je repars et reviendrais peut-être un jour, mais là TROP C'EST TROP.

Mince il faut aussi le dire ......

revenons maintenant au sujet principal : MON FILS AGE DE 15 ANS SOUFFRE DE NP et aux réponses qui ont été données.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Mon fils agé de 15 ans souffre de NP

Messagepar Mad30 » Mer 23 Mar 2016 20:04

Steff je suis desolé que vous assistiez a ce genre d'échanges, ça n'est pas l'objectif de ce forum. Parfois les gens qui souffrent ne mesurent pas leurs paroles et il faut leur pardonner car la vie est compliquée lorsque l'on souffre en permanence.
Ceci etant et pour resumé il faut que vous consultiez un specialiste de la NP, cela me parait indispensable et chacun ici je pense partage cet avis. Lequel choisir? C'est en effet un débat qui amene parfois des reactions épidermique en fonction du vecu de chacun. Moi je vois conseillerez d'en voir plusieurs (aix ET nantes) qui sont les 2 meilleurs a priori et ensuite de vous faire votre propre opinion. Bon courage avois et surtout a votre fils et n'hésitez pas a revenir vers nous pour avoir des infos. Si vois voulez mon numero de telephone pour que l'on echange n'hésitez pas a me le demander en MP.
Premiers symptômes en février 2015, douleur toujours présente mais passée de 5/10 de moyenne à 2 grâce à kiné + ostéo. Pas de médoc. 2 infiltrations
Mad30
 
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Re: Mon fils agé de 15 ans souffre de NP

Messagepar Cléophas » Ven 25 Mar 2016 22:57

Bonsoir,

Que vous dire pour vous rassurer ?

Cette pathologie est complexe, les études épidémiologiques très rares (voire inexistantes) dont les résultats sont peu probants.

Et si vous attendiez un peu avant d'aller voir un chirurgien qui forcément verra une indication à opérer votre fils ?

6 infiltrations, cela me paraît un peu beaucoup. Je suis persuadée que tout cela est pour le guérir, cependant, je m'interroge...

En attendant si vous trouviez une thérapeutique qui le stabilise et le soulage, ce serait très bien. Un neurologue spécialisé pourrait l'aider.

Cordialement. Cléophas
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