FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour à tous.
J'ai subi une première infiltration dans le canal d alcock en décembre 2015. Ce geste n aura eu le bien fait que de me soulager pendant une journée. Dès le lendemain les douleurs sont revenues après la défécation. Peut être un poil moins fort mais bon rien de formidable. Depuis les douleurs vont en augmentant. Maintenant même la miction me déclenche une gêne en plus de mes douleurs ano rectales habituelles.... j ai désormais des douleurs au niveau des grandes lèvres et l impression de tjs avoir la vessie pleine, celle ci avait pourtant disparue depuis un moment. Je vous épargnerai les détails de ma vie sexµelle avec une anorgasmie et sensation de corps étranger douloureux.
Lundi suite a un décision du médecin du CHU qui me suit je me refais faire une deuxième infiltration mais cette fois dans le nerf postérieur cutané la cuisse. Je suis assez sceptique et au fil des rdv j ai de moins en moins confiance en ce médecin qui j ai l impression ne me prends pas vraiment au sérieux.
Parallèlement j ai rdv à Nantes le 12 avril. J appréhende bcq de rencontrer ce grand monsieur et j ai donc décidé de faire un historique de toutes mes douleurs et examens pour être sûre de ne rien oublier lors de ma rencontre avec ce professeur.
J aimerais que vous m apportiez vos témoignages. Le professeur Rob est il qqn d abordable, à l écoute. Comment se déroule la première rencontre? Je pense qu il pratique un examen complet, redemande t il de nouveaux examens, parle t il tout de suite de chirurgie?
Bref parlez moi de vos expériences car pour moi c est le rdv de la dernière chance. J y place bcq d espoir car j ai bien compris que mon chu ne pourrait rien pour moi.
Niveau financier je suppose que sa consultation n est pas à 28 euros. De combien sont ses dépassements d honoraires?
Merci d avance pour vos réponses

Bonjour, l'infiltration en général n'apporte pas d'amélioration durable. Je dis "généralement" car il y a certaines personnes que ça aide, mais pour l'équipe de Nantes l'infiltration n'est qu'à but diagnostic, donc rien n'est grave si la douleur revient (voire même plus fort pendant quelque temps).

En tout cas si tu as été soulagée c'est signe que le pudendal est bien en cause. La 2ème infiltration qui t'es proposée correspond au nerf clunéal, il s'agit donc de préciser le diagnostic et savoir si ce nerf est également touché.

Le Pr Rob--- est quelqu'un de très abordable (bien plus que certains médecins moins "titrés") et humain. N'aie pas peur de son titre de Professeur !
Il va aussi t'examiner précisement. C'est très bien de faire le point exactement sur tes symptômes pour pouvoir ne pas oublier de choses à ce RDV, et liste toutes tes questions.
Il est chirurgien, il va t'examiner précisement et va surtout regarder les résultats des infiltrations pour te proposer une chirurgie s'il la juge indiquée. Perso il ne m'a pas mis du tout la pression pour m'opérer, maintenant il se trouve qu'il va prendre sa retraite très prochainement donc si on veut se faire opérer par lui je crois qu'il ne faut pas traîner. (Quelqu'un disait il y a peu qu'il sera remplacé par une femme, donc il n'y a pas d'urgence non plus si on n'est pas prêt !).
Il a confiance en sa technique mais en connait également les limites, moi j'ai trouvé qu'il ne faisait pas de fausses promesses.

De mémoire le dépassement pour la consultation est de 50 € mais je ne suis pas sûre, à confirmer, en cas de besoin tu peux appeler sa secrétaire qui te le précisera.

Merci pour cette réponse. Ce qui m inquiète c est
que je n ai aucun bilan de ma première infiltration. Qd j ai pris rdv sa secrétaire m en a parlé apparemment j aurais du remplir un tableau avec une évaluation de ma douleur et de mes sensations en position assise tous les quart d heures. Bref mon Chu m a fait l infiltration et m a renvoyé chez moi. J avais la jambe complètement anesthésiée jusqu au genou je ne sentais plus rien mais j ai pas vraiment testée ds diverses positions. En fait je n ai rien à lui présenter à part quelques comptes rendus de scanner et d irm et des lettres du CHU mais qui oublient la plupart des douleurs... Pour celle de lundi je vais prendre des notes et lui présenter une chronologie complète de mes symptômes. Mais je n aurai jamais rien d officiel de mon CHU puisque visiblement il n est au jus des pratiques... j espère que le professeur Ro---- me prendra quand même au sérieux.

Si jamais il n'était pas sûr du résultat de l'infiltration il te demandera d'en refaire à Nantes, mais peut-être peux-tu essayer de joindre le service où tu as fait celle-ci pour récupérer ton dossier ? Elle a été faite sous scanner ? Si c'est le cas il y a sans doute un cliché qui permettrait de vérifier qu'elle a été bien faite.
Si ta jambe était anesthésiée c'est sans doute que le produit a diffusé jusqu'au sciatique, souvent le cas quand on infiltre au niveau du piriforme.

Il n'y a pas de raison pour que le Pr ne te prenne pas au sérieux, il sait comme ces douleurs sont handicapantes et comme nos parcours sont chaotiques. Et si jamais ton dossier n'est pas suffisant il t'orientera pour le compléter et être sûr du diagnostic. Soit sereine, du moins autant que possible !

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le site et je viens de lire vos échanges. Je suis atteinte de ces douleurs depuis 7 ans sans résultats pour le moment. Je suis suivie depuis un an au CHU à Nantes (centre anti-douleur et Pr LAB...) et à la clinique à Nantes (DR RIO... pour les infiltrations et le Pr ROB... pour opération).
L'opération est prévue le 22 mars, entrée à la clinique le lundi après-midi, opération le mardi matin et sortie le jeudi. J'appréhende beaucoup mais j'ai rencontré l'anésthésiste mercredi dernier et il m'a dit de ne pas m'inquiéter, que le Pr ROB... était très qualifié dans sa spécialité et qu'il ne s'occupait plus que des NP, plus aucune autre intervention ni RDV pour d'autres douleurs neuro.
Le parcours est très long avant d'avoir un diagnostic et j'espère que celui-là est le bon.
Je suis prête à discuter avec vous si vous le souhaitez, je n'ai personne à qui en parler à part mon mari!
Merci d'avance et bon courage à toutes les personnes qui sont dans ce cas.

Bienvenue Cin, n'hésite pas à ouvrir un nouveau sujet si tu veux échanger ou poser des questions.

Ok. Merci pour l'info

Surtout n'hésite pas, on a été comme toi, nous avons eu besoin des autres opérés ou pas.

Il faut faire la part des choses car tu peux trouver par exemple des personnes qui ont tel traitement qui leur réussit mais pas à d'autres, même chose pour l'opération, même chose pour d'autres techniques ....

Au bout du compte, tu seras la seule et toute seule à prendre "la" décision car dans ces moments là nous sommes seuls (seules) .... personne ne peut prendre de décisions à notre place et personne ne peut te dire si c'est la bonne ou la moins bonne pour ne pas dire la mauvaise.

Ce site est là pour l'aide, l’entraide, l'écoute, l'échange, les suggestions, etc .... je n'ose te souhaiter la bienvenue vue que nous sommes tous là parce que nous sommes tous souffrants des mêmes pathologies (névralgies du périnée).

Merci.
J'ai ouvert mon sujet et j'ai eu des réponses. Je vais continuer à suivre la discussion et bien sûr demander des conseils.
C'est la première fois que je discute avec des personnes qui sont dans le même cas et çà fait du bien moralement.
Merci à tous