Debriefing 3 mois Post Opération Bordeaux

[August]

Bonjour,

Tout d'abord, un grand merci aux administrateurs et utilisateurs du site et forum. Ces informations m'ont permis de comprendre ce qui me fait souffrir. Et comprendre est un (petit mais indispensable) pas vers le mieux car il n'y a rien de pire que de multiplier les examens, sans résultats, transbahuté de spécialistes en généralistes qui ne connaissent pas la pudendalgie. Donc, merci, merci, merci à tous !

J'ai attendu 3 mois après l'opération pour témoigner, surtout pour partager mon expérience, au cas où cela puisse aider un ou une pudendal-victime. Je ne voulais pas par un témoignage trop hâtif induire en erreur quelqu'un qui se poserait des questions quant à l'opération.

Le tableau: homme la quarantaine, douleurs uniquement urétrales apparues brusquement sans raison juin 2015. J'ai poussé pour faire au plus vite les examens qui ont infirmé les problèmes urinaires. Une fois connaissance prise de la pudendalgie, j'ai fait confirmer par EMG et infiltrations, puis RV avec Dr R. à Bx.

Opération début novembre à Bordeaux, par Dr R., chirurgien très intéressé par le sujet, qui visite son patient 2 fois par jour dans la chambre de clinique. Mention spéciale à l'équipe médicale (infirmières, aides soignantes, kinésithérapeute ...) très agréables. J'ai compris que les 2 nerfs (mais surtout à droite) étaient coincés dans la pince ligamentaire. Le chirurgien a disséqué le nerf sur toute sa longueur (sauf en haut vers les racines sacrales) coupé le ligament sacro-épineux, puis ouvert le canal d'Alcock. Sortie à J + 3.

Suites opératoires:
1) insensibilité de toute la zone génitale + fesse droite. C'est revenu très lentement et ce n'est pas encore fini. Il faut être patient, très patient.
1 bis) douleurs au pubis et zone de départ des adducteurs à droite, qui ont disparu au bout d’un mois.
2) grosses contractures musculaires et crampes aux 2 ischio-jambiers et aux 2 mollets, pendant 2 mois, surtout la nuit et matin. Le Dr R. m'a dit que je suis le seul de ses patients dans ce cas. Il a fallu des médicaments + kiné pour soulager. Également insensibilité puis douleur côté extérieur pied droit, aujourd'hui quasi disparue. Il l'explique par le fait que pour travailler, il lui faut déplacer d'autres nerfs et que ceux-ci réagissent très longtemps ce qui induit ces contractures musculaires. Diagnostic confirmé par mon généraliste.
Je rajouterais que ne tenant pas en place à la maison, j'ai beaucoup tourné en rond en boitant, avec démarche raide qui a pu aggraver ces contractures.
3) boiterie. Le Dr R. m'avait prévenu de ce risque et que ça rentrerait dans l'ordre rapidement. Ce n'est pas du tout rapide dans mon cas, je fais de la kinésithérapie, ça progresse, mais ma jambe gauche est toujours plus faible que la droite. Pourquoi ? Mystère. Après 3 mois, ma démarche est presque normale et ça continue à s'améliorer. En revanche, j'ai beaucoup de mal à courir, mes jambes me paraissent faibles à la propulsion et sont vite douloureuses alors que je fais sans problèmes de l'elliptique chez le kiné. Je tiens en courant 3-5 minutes alors que je courrais 1 heure par semaine avant l'opération. Mais je vais y aller petit à petit, je sais que ça va revenir, mais il me faudra être très patient. Je ne suis pas inquiet.
4) douleur pudendale: très peu ou très faible pendant ma convalescence de 2 mois. J'ai repris le travail depuis 1 mois (début janvier), alternant position assise et debout (j'ai aménagé mon bureau avec 1 table en L, 1 chaise avec un écran, 1 autre écran avec clavier surélevé pour station debout). Les douleurs ont augmenté un peu en restant supportables. Est-ce dû en partie au traitement que je poursuis ? peut-être aussi aux conséquences de la chirurgie ? Peut-être les bienfaits des infiltrations réalisées en octobre ? Je ne sais pas le dire.
Pour "fêter" mes 3 mois d'opération, je suis parti en déplacement professionnel. Pendant le voyage en avion (6,5 heures), je n'ai pas eu mal en position assise, mais en revanche très mal (comme avant opération) 2 jours après l’aller. Le lendemain du retour, grosse douleur également. Obligé de rester au lit. Ça s’est ensuite calmé mais aujourd’hui, 4 jours après le voyage retour, grosse douleur au travail en restant pourtant quasi toujours debout.
5) traitement, par jour: (2 à 3 x 50 mg Lyrica) + (2 x Tramadol 100 LP) + (0,5 à 1 x Xanax 0,25) + (10 que j'ai réduit à 3 gouttes de Laroxil). Est ce un traitement lourd ? Je ne sais pas. Votre avis est le bienvenu.

Avis sur l’opération : il est trop tôt (3 mois) pour donner une conclusion, mais je ne regrette surtout pas.
Cependant, il me semble que mes douleurs pudendales réapparaissent en même temps que les autres douleurs induites par l’opération disparaissent. Le Dr R. a été clair, il faudra attendre plusieurs mois avant de voir les douleurs pudendales se réduire. j'espère dans quelques mois partager de bonnes nouvelles.
Je me pose une question : j’ai eu les infiltrations destinées à valider la pudendalgie début octobre, elles ont eu un effet bénéfique immédiat. C'était génial. Cet effet ne serait-il pas en train de disparaître au fur et à mesure après 3 à 4 mois ? (le Dr R. me dit que leur effet est immédiat mais dure très peu de temps, juste pour but de valider la pathologie). Merci d’avance pour votre avis éclairé.

Voilà, désolé pour la longueur et le style télégraphique du texte. J'ai souhaité être synthétique et exhaustif à la fois. Pas évident.
Mon corps est comme le votre : unique. Les réactions du mien seront différentes de celles du votre. Je n'ai donc pas pour objectif de vous influencer ni conseiller, mais cette histoire peut vous donner des informations utiles.

Pour ma part, cette pathologie bouleverse ma vie et celle de ma famille. Je ne peux plus changer de travail, ne peux pas déménager ni voyager comme je le veux. Nous avions de beaux projets qui doivent être abandonnés.
Je sais qu'il y a bien pire que ma situation, mais je n'accepte pas, suis en colère et veux continuer à me battre, même si je ne sais pas comment.

Bon courage à celles et ceux qui se battent contre cette saleté de pudendalgie. J’espère que des solutions miracles auront été trouvées quand nos enfants seront grands !

[Mad30]

Bon courage a toi esperons que dans 3 mois tu iras mieux qu'avant