Stat sur chirurgie

[Christine64]

Je peux répondre affirmativement et cette fois-ci avec "certitude", certains malades opérés à Nantes ont reçu un questionnaire dans le premier semestre 2014.

Et étrangement tous les opérés ne l'ont pas reçu. Il me semble qu'Hélène par exemple m'avait dit ne pas l'avoir reçu. En revanche, n'étant pas opérée je ne peux en dire plus. J'ai un exemplaire de ce questionnaire rempli par une malade car je voulais savoir ce qu'il demandait.

Alors je ne peux vous le faire passer. En revanche la lettre qui accompagne ce questionnaire disait :

je ne sais pas faire un copier/coller donc je retape le texte :

Il est envoyé par le Centre Fédératif douleur, soins de support- éthique Clinqiue

Il est signé de Ro...., La...., Ri.... et je lis (c'est presque effacé Pl....)

Madame, Monsieur,

Vous avez pris en charge au CHU de Nantes dan sle cadre de douleurs périnéales chroniques liées à une compression du nerf pudendal ou d'un nerf clunéal.

Dans le but d'une optimisation de la prise en charge des patients, nous souhaitons évaluer à moyen et à long terme l'efficacité de la chirurgie sur votre qualité de vie et nous aimerions connaître, à distance de l'intervention chirurgicale, votre sentiment quant à l'amélioration de vos douleurs et de votre vie sociale.

Si vous êtes d'accord, nous vous serions reconnaissants de remplir le questionnaire que vous trouvez en annexe de ce courrier et de nous le retourner à l'aide de l'enveloppe pré-timbrée jointe.

Ce questionnaire sera intégré à votre dossier de soins et, en fonction de vos réponses, nous pourrons, si vous le souhaitez, vous proposer une prise en charge complémentaire pour améliorer votre qualité de vie.

Nous vous remercions vivement pour votre aide.

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J'ai ensuite le questionnaire faisant 4 pages rempli par la dame qui me l'a gentiment passé à l'époque et j'ai bien fait de le garder puisque nous en parlons.

Ceci étant dit (et écrit) je ne sais pas du tout si les signataires de ce courrier ont réagi envers les malades en fonction de leurs réponses et s'ils ont établi des statistiques après ce questionnaire.

Certainement que quelques uns (unes) d'entre nous ici l'ont reçu et pourront compléter ce que je vous apprends (?)

Si tel n'est pas le cas, c'est un coup d'épée dans l'eau .... je vais demander à la personne qui me l'a envoyée si elle a eu une suite.

Si elle peut me le dire je reviens vers vous pour vous le dire.

A bientôt
Christine

C'est quand même étonnant qu'il n'y ait aucune étude hors le centre de Nantes. Tu dis Cléophas que peut-être il y a eu d'autres études dans d'autres CHU et que peut-être elles n'ont pas abouti ..... on est dans le peut-être complètement, elles ont peut-être abouti ces études mais personne n'en sait rien. D'ailleurs que savons-nous des statistiques hors celles qui nous sont communiquées brièvement sur les CR de consultation (les fameux 70 % .... sans autres précisions) ?????

Etrange tout cela .... aucune statistique officielle. Chacun travaille dans son coin (Nantes, Aix, Aubagne et chacun garde ses statistiques (s'il y en a) bien précieusement dans son CHU ou clinique ; chacun défend son territoire alors que c'est le malade qui doit être défendu, j'entends soigné et considéré et au courant des véritables résultats de ces opérations. Chacun a la meilleure technique bien sûr et celle des autres n'équivaut pas la leur.

Bonne lecture ...
Christine

[helene pf]

Il semblerait ( je mets le conditionnel..) que ce sont des malades récemment opéré(e)s qui ont reçu ce questionnaire ( 2014).
Je connais 3 opérées ( avant 2010) habitant Nantes, qui ne l'ont pas reçu.... Moi, j'ai été opérée en 2002 !....

je me pose toujours cette question : pendant combien de temps un(e) opéré(e) est suivi par l'équipe de Nantes ? 1 an , 2 ans .. plus ? moi , j"ai eu des rendez-vous à 3 mois,et 6 mois post'op ; .... j'ai eu 2 autres rendez-vous , mais à ma demande , en centre anti-douleur.... Et j'ai la chance d'habiter Nantes ! Alors , pour ceux qui viennent de loin .... j'ignore si un suivi a lieu sur plus long terme.
Pour avoir des statistiques sérieuses, je pense qu'il faudrait un suivi sur au moins 3 ans.....
Il y a aussi beaucoup d'opéré(e)s venus de l'étranger.....
Je serait curieuse de savoir combien d'opéré(e)s revoit l'équipe de Nantes après 1 an post'op ? .....alors que l'on sait qu'il faut au moins 1 an pour juger du résultat de la chirurgie NP ....

[coussinette]

Opérée à Nantes en 2013 j'ai revu le chirurgien à 6 mois et un an, et il m'a dit qu'il ne mettait pas d'autre RDV, mais restait à ma disposition si besoin. Je l'ai revu encore, un an après environ, en consultation pluri-disciplinaire.

En effet c'est à nous de reprendre contact, et ce n'est pas toujours évident de savoir à quelle porte frapper (chirurgie, infiltration, algologie : aux Nouvelles Clinique Nantaises mais dans des services différents, patchs Qutenza au CHU par algologue spécialisée en urologie, diagnostic également au CHU avec Lab--) je crois que j'ai vu tout le monde !

J'ai reçu également le questionnaire de suivi l'année dernière, mais je ne me souviens plus du délai exact par rapport à l'intervention.
Ce travail de recherche est très long et leur prend du temps, entre les conférences, les études, les formations de médecins étrangers ou d'outre mer etc, collecter des questionnaires et les analyser, c'est des années de travail... et pendant ce temps les patients continuent à être diagnostiqués, opérés, pris en charge.
Les facteurs d'amélioration ou aggravation sont tellement divers (on le voit bien ici), comment traduire ça en données utilisables ? Ça doit être un beau casse-tête.

Au final j'ai recontacté le Pr. il y a quelques jours seulement pour un avis et je le revois dans quelque temps, mais c'est pour le deuxième côté...

[Cléophas]

Bonsoir à toutes et tous,

Je trouve que c'est curieux cette distribution de questionnaires et sachant que les études cliniques sont très encadrées d'un point de vue législatif, je me demandais si un consentement écrit (à participer à une étude clinique) vous a été demandé en amont.
Dans le cas contraire, je pense qu'il s'agit davantage d'un "sondage" ou d'une "enquête" que d'une véritable étude clinique.

Cela peut expliquer le peu de publications dans ce domaine, d'autant plus si l'étude est randomisée.

http://www.psychomedia.qc.ca/lexique/de ... -randomise

https://fr.wikipedia.org/wiki/Essai_ran ... %B4l%C3%A9

Cordialement. Cléophas

[Christine64]

En fait je pense qu'il s'agit d'un questionnaire adressé à chaque malade opéré pour savoir où il en est ... afin qu'il soit pris en charge si son état de santé après opération n'est pas satisfaisant.

Toutefois, ce questionnaire peut leur permettre d'établir des statistiques ; mais il n'est pas présenté de cette manière, il est "personnalisé" même si la lettre d'introduction à ce questionnaire est une lettre type.

Comme le dit Hélène : est-ce que ce sont certains malades opérés après telle ou telle date qui sont concernés ?

Il est vrai que nous n'avons pas d'informations à ce sujet.

Je viens de demander à la dame qui correspond avec moi et qui m'avait fait part de ce questionnaire si elle a eu des nouvelles de Nantes suite à ses réponses ou si elle a dû, d'elle-même et si besoins, les contacter pour avoir des rendez-vous parce que sa santé ne s'est pas améliorée autant qu'elle le souhaitait ou qu'elle souffrait encore. Ceci étant le ressenti de chacun, je parle de douleurs ou de sensation d'amélioration.

[Cléophas]

Bonsoir Christine,

En effet, cela peut correspondre à un questionnaire de satisfaction, à un indicateur en vue de répondre à certains critères d'une démarche qualité en vue de la certification par la H.A.S d'un établissement public de santé ... mais en aucun cas d'une étude clinique. Cela n'a malheureusement rien à voir et ne permet pas de nous orienter vers tel, ou tel autre traitement.

Je te rejoins encore une fois sur l'idée qu'il y a beaucoup à faire en ce qui concerne notre pathologie, qui semble intéresser bien peu de scientifiques.

Cordialement. Cléophas