Stat sur chirurgie

[Jack Sparrow]

+1

[Christine64]

79 % d'améliorés c'est super bien, maintenant faudrait savoir de combien ils ont été améliorés. Mais là cher monsieur, maintenant que tu as précisé que tu étais un homme (enchantée de faire ta connaissance) tu n'es pas un statisticien ... et je crois que tu as déjà accompli un sacré travail.

Faut pas être dans les 30 % effectivement ! et dans ces 30 % il y a un pourcentage 1 % selon les chirurgiens (mon oeil !!!!) aggravés !!!!

Bon, pour le moment je ne vais pas me lancer dans l'opération quand même !!!!

[karine]

Bravo pour ces stats, on se sent moins seul...merci!!

Pour ma part, je suis à ce jour à 15 mois post op, et depuis 3 semaines, ça va très bien!!! Mais je ne veux pas crier victoire bien sûr car nous savons que d'un jour à l'autre tout peut basculer...

Par contre, j'ai eu une fin d'année très très difficile et j'ai dû rester couché quelques jours..

Mais aujourd'hui, je prends chaque moment sans ou presque sans douleurs comme des bonus et je profite!!

Bon, pour m'asseoir j'ai toujours mon coussin mais ça on s'habitue c'est devenu mon meilleur ami

Bon courage à tous!

[Cléophas]

Bonsoir,

Bravissimo pour cette étude !!! Et très intéressante pour nous tous.

Je me demandais s'il y avait des publications internationales dans ce domaine, je vais essayer de me renseigner auprès de biostatisticiens qui ont peut être accès à ce genre de données. J'en vois bien un dans mes relations qui pourrait nous éclairer. Je lui envoie un mail dès ce soir en espérant qu'il me réponde et je vous tiens informés.

Cordialement. Cléophas

[Mad30]

Oui desolé je n'ai fais cela qu'a l'echelle française hein

[Christine64]

Karine

Où as-tu été opérée ? c'est intéressant de le savoir pour que nous connaissions le mode opératoire (les façons de procédés sont différentes que ce soit à Nantes, Aix ou Aubagne).

Merci pour tes précisions et j'espère que l'amélioration va aller crescendo pour toi.

[Cléophas]

Re bonsoir,

j'ai eu la réponse de la personne dont je vous parlais, je vous laisse lire ce qui suivra.

A chacun d'en tirer les conclusions.

Cordialement. Cléophas



Alors méthodologie:
1/trouver comment on dit névralgie pudendale en anglais: pudendal neuralgia
2/aller sur ce site
http://www.cochranelibrary.com/
et chercher "pudendal neuralgia"
résultat un essai, aucune revue systématique (synthèse de plusieurs études)
je te joins l'article de l'essai, fait à Nantes, 32 patients pas de quoi tirer des conclusions
3/aller sur ce site
http://www.ncbi.nlm.nih.gov./pubmed/
et chercher pudendal neuralgia [title] AND randomized
pour dire qu'on veut les articles avec pudendal neuralgia dans le titre et que ce soit une étude randomisée (sinon ça ne vaut rien enfin c'est beaucoup moins bon méthodologiquement) : on ne retrouve que le même essai Nantais
4/aller sur ce site https://clinicaltrials.gov/
et chercher pudendal neuralgia
tu retrouves toutes les études en cours ou passées sur ce sujet, que les résultats aient été diffusés ou non
Résultats : 3 études toutes menées à Nantes ! dont deux terminées et 1 en cours sur la stimulation du cône médullaire (entre parenthèses menée par ...

En résumé : rien à se mettre sous la dent et hormis les Nantais, cette thématique n'intéresse personne dans le monde !

Bisous

[Christine64]

Bonsoir,

j'ai un peu de mal à comprendre et à m'y retrouver ne maîtrisant pas l'anglais suffisamment et encore moins l'anglais médical ... je vois bien sur une carte qu'il y a 3 études effectuées en France sur la névralgie pudendal et aucune (si j'ai bien compris) ailleurs dans le monde.

Mais je ne comprends rien d'autre et du coup me fie à ce que tu nous écris en résumé de ta compréhension de ces articles : à savoir qu'il y a un sacré boulot à faire sur le traitement de nos pathologies, que le monde devrait s'y intéresser et donner des statistiques sur 3 études et si peu de patients ne donnent vraiment aucune indication nous permettant d'avoir un quelconque espoir.

[Mad30]

Je vais peut-être vendre mes stats au plus offrant

C'est le problème des maladies rares, si 10% de la population été touché par cette maladie je suis sur qu'on en guérirait très facilement ou en tout cas + facilement.

Ceci étant il faut dire aussi qu'à mon avis les causes de nos douleurs sont différentes d'un cas à un autre et que le problème me semble être + dans le diagnostic que dans l'acte chirurgical lui-même qui somme tout est assez banal.

Personnellement aujourd'hui, après avoir vu les 3 spécialistes Nantes, Aix et Bordeaux, avoir passé des dizaines d'examens (il ne me reste que l'EMG à passer en juin) je ne suis absolument pas sur que mes douleurs soient liées à une compression du nerf, mais le doc d'Aix ma certifié que ça n'était pas un syndrome myofacial. Pourtant echo doppler normal...... Me reste la compression ligamentaire peut être....Parce qu'après si tout les examens sont bons et qu'on a bien tous les critères de NAntes ça peut être quoi d'autre?

Foutu casse tête ce diagnostic !!!!!!!!!!!!

[Cléophas]

En effet, Christine, tu as tout compris même si nous ne sommes pas bilingues, 3 publications seulement dans le monde et 3 menées à Nantes, ça me questionne... Le docteur en médecine et docteur en biostatistique que j'ai contacté est formel, il n'y a aucune autre publication nationale ou internationale sur la NP.

J'ai compris rapidement que cette pathologie très complexe n'intéressait pas grand monde, hormis ceux qui en souffrent, mais là j'avoue être très déçue. Il y a peut-être des études en cours dans d'autres CHU mais si elles ne sont pas publiées, c'est qu'elles n'ont pas encore abouti.

Du coup, je me demandais si certains parmi les membres du forum (qui ont été ou qui sont encore suivis à Nantes ou dans d'autres CHU) ont été sollicités pour participer à une étude clinique ?

Cordialement. Cléophas