FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour.
Je suis atteint d'une névralgie clunéale survenue brusquement il y a 2 ans.
Après consultations de plusieurs spécialistes durant les premiers mois ( médecin du sport, urologue, rhumatologue, osthéo, neurologue, etc...), je suis pris en charge par le Pr R. qui me propose une chirurgie exploratrice et me fais part des pourcentages de réussite. L'intervention chirurgicale étant ma meilleure chance de sortir de ce calvaire, je décide de me faire opérer.
Malheureusement l'opération n'a pas été un succès pour moi et je me suis retrouvé avec de nouvelles douleurs (type brûlures, engourdissements, picotements).
J'envisage de subir une 2eme intervention, qui je le souhaite, pourrait améliorer ma situation.

Je cherche des témoignages et conseils de personnes qui se sont vu soulagé après une 2eme opération.
Merci pour votre aide

Lors de la 1er intervention, dans quel état étaient les nerfs P et C ?
Étaient ils comprimés ?

De quand date ta dernière opération du clunéal ....

tout dépend de la date de l'opération car cela ne se remet pas rapidement ....

Opéré en avri 2015. Il y avait bien une atteinte du nerf cluneale libéré pendant l'intervention.

ouh la la , c'est assez récent .... les spécialistes parlent de 6 mois à un an voire deux ans pour voir les premiers effets de soulagement (qui peuvent venir donc progressivement mais ce peut être très très long).

Là cela fait moins d'un an donc à mon avis une 2ème opération serait bien trop précoce par rapport à celle-ci.

C'est mon avis, peut-être que d'autres pourront te le confirmer ici. Mais de nombreux témoignages parlent de nombreux mois après l'opération pour se sentir mieux, un peux mieux.

Attention: Christine semble avoir toujours des certitudes sur ce site, donc ses declarations sont à prendre avec des pincettes...

Quelle canaille ce Jack !!!!! toujours le petit mot qui titille mais tu me fais rire.

Il faut que je fasse effectivement attention à ce que j'écris, mais tous ici devons faire attention car tous nous parlons de la même façon puisque nous parlons souvent de nos expériences qui n'en font pas des certitudes.

Nous parlons aussi des témoignages, des lectures ..... mais effectivement cela ne peut être des généralités puisqu'aucun d'entre nous ne ressent la même chose, n'a pas le même parcours, des douleurs pour une même pathologie dans des endroits différents, et des gens opérés ou pas, stimulés ou pas ...

Franchement, j'avoue que la phrase de la dernière fois est restée gravée car comment parler, comment réagir et comment répondre à une ou des questions si en retour on nous dit qu'on a des certitudes.

Pour être plus sérieux Jack et pour répondre à npnc, qu'en penses-tu toi ? on ne peut pas avoir une 2ème opération si vite après l'autre ? ... justement je pense que npnc attend des témoignages à ce sujet ...

Fais gaffe Jack car tel que tu l'écris et si on n'a pas lu ce qui s'est passé avant, on va te croire !!! je ne vais plus oser mettre un mot sur le forum !!!! j'te jure que c'est vrai .... c'est bien pour cela que j'ai pris mille précautions pour répondre à npnc.

je vais avoir la trouille d'écrire.

Une chose dont je suis certaine et c'est une certitude puisqu'il s'agit de moi et de ma santé : c'est que je suis dans l'incertitude totale concernant mes nouvelles douleurs et ne suis sûre de rien d'autant que j'ai appris que sur mon dossier gynéco il y a des informations dont la gynéco ne m'a pas parlé et qui pourrait expliquer, du moins en partie mes douleurs de bas ventre. J'ai relancé à ce sujet : le sujet cystocèle .....

Tant pis pour ce que pensent les autres, il y a plus urgent à gérer, comme ces douleurs...
Bien sur, je plaisantais, en fait, je pense comme toi, au vu des infos sur ce site, qu'il est un peu prématuré de se refaire operer, mais comme tu le sais, les voies de la chirurgie sont impénétrables, donc, celui ci a estimé qu'une nouvelle intervention pourrait régler le problème, bien sur, lui est prêt à essayer.
Ne t'inquiètes pas pour notre charmante Rose, jolie fleur à épines, elle doit souffrir, ce qui lui autorise certains dérapages, en esperant qu'elle est moins "piquante" avec ses patientes, car ce qu'on attend d'un médecin c'est avant tout une certaine empathie, et de la tolérance.
Voila, voila, bisous à toutes, et à tous, frères et soeurs de douleurs.

Contente de te lire frangin de douleur (S) !!!

Là ce soir, avec ma découverte fortuite de présomption sans certitude dans mon dossier gynéco qui peut expliquer .... peut-être .... pas sûr du tout .... peut-être que j'interprète mal ..... mais là ce soir ... c'est la gamberge totale.

Alors, je m'apprête à regarder la télé, je ne sais quoi encore ou lire peut-être mais avant ..... mon Rivotril prêt à être avalé (j'en prends très peu entre 6 et 8 gouttes) ; et je me demande si je ne vais pas prendre un demi lexomyl .... car les inquiétudes, la colère, la surprise me font monter les douleurs.

Je cherche depuis 9 mois ce que j'ai à ce bide .... on tâtonne, je passe scanner, radios, échos et bientôt IRM et bientôt gastro et peut-être que c'est gynécologique, un cystocèle débutante ..... enfin elle ne dit pas ça, elle dit : début de cystocèle et elle rajoute .... sans plus .... et si c'était ça qui me donne des douleurs pelviennes depuis 9 mois ?

j'en n'avais pas assez avec les névralgies ! pourquoi ne m'a t'elle rien dit ? on aurait pu chercher par là avant de faire tout le reste .... c'est quoi ce binz ... (je reste polie) ...... alors la semaine prochaine IRM pelvienne et gastro (je vais avoir droit à un toucher anal) et mon médecin à qui j'ai appris cet après-midi les nouvelles que j'ai eu par la secrétaire de ma gynéco (car elle ne m'a rien dit elle a couché ça sur mon dossier sans en parler à qui que ce soit) jai tél. à mon toubib qui ne s'est pas affolé comme moi. Mais vu mes angoisses d'avoir laissé passer ça ... il me dit ... alors peut-être faudrait-il voir un urologue ??? mais tout ça parce que j'ai insisté ... et j'ai surtout fait part de mon grand mécontentement.

P'ête que je m'affole pour rien ... mais de toute façon j'ai mal et là c'est une certitude .... donc une info de ce style aurait été utile d'autant que je suis allée la voir au mois de novembre et cela faisait déjà 6 mois que j'avais mal, je le lui ai dit et c'est probablement pour ça qu'elle a écrit ça .... elle est dans les hypothèses pour le prolapsus (ça peut arriver aux messieurs) mais chez nous femmes je crois que ça peut se sentir au toucher vaginal (je crois je ne suis pas médecin) .... idem pour la ou le cystocèle .... pour les messieurs je ne sais pas comment cela se détecte, chez nous c'est la vessie qui descend dans le vagin et qui du coup donne un poids ou une pression dans la zone pelvienne, .... il y a plusieurs stades et je pense être au premier stade et si c'est ça qui me fait mal on peut y remédier sans opérer par de la rééducation du périnée.

C'est donc important de savoir quand même !!! non ?

Elle prend sa retraite, ne travaille plus que 4 j par mois ... donc si je veux la voir ce sera dans 4 mois !!!!

Tu parlais de Rose tout à l'heure qui est gynéco. Peut-être que si elle était restée parmi nous, aurait eu son idée là-dessus. En plus elle est touchée comme nous, elle est donc hyper bien placée pour être de bons conseils ou avis.

Voilà, bon je vais aller m'allonger avec une bouillotte chaude sur le bas ventre, un couette par dessus et je vais "buller" !!!!

Pas d'expérience d'une 2ème opération mais d'une première ayant échouée en terme de douleurs à plus d'un an et demi :
La fibrose intense qui comprimait le nerf a été enlevée. Le piriforme a été soulagé.

J'ai la nette impression que le muscle obturateur interne est aussi en souffrance mais aucun examen n'a été réalisé pour rechercher cette hypothèse.

Je n'envisage pas de 2e opération après la période de 2 ans requise pour une reconstitution des tissus, ... J'ai plus de 58 ans.

Pour une seconde opération, il faudrait, me semble t-il, remplir diverses conditions :
ne souffrir d'aucune autre affection, âge, ...