par ewena » Lun 20 Mar 2017 10:30
Bonjour à tous
me revoici , après 1 an et 4 mois post opératoire .
Après une amélioration de 60 % à 6 mois et 80% à presque 1 an , je pensai être sortie d'affaire et bien non .
Les douleurs (brulures sont revenues) mais plus vraiment en position assise , maintenant c'est permanent de jour de nuit, debout ou couchée .J' ai revu le dc Khal.... le 7 mars (après un mail le 20 février) et ce n'est plus le pudendal , ni les effets délétères de l'opération sur les différents muscles coupés , de ce coté là tout est parfait , aucunes tensions musculaires .
Selon le dc Bégué , ces brulures en "bermuda" sont typique d'une neuropathie qui devient chronique , on me propose un protocole anti douleur comprenant 3 jours à St Jean sous perfusion de kétamine et ensuite 1 mois de rééducation au centre de Marienia à Cambo les bains.( c'est prévu pour le 14 juin , car il ne prennent que 2 personnes en même temps pour ce protocole)
j'espère obtenir un mieux d'autant que depuis lundi dernier les brulures s'étendent à tout le corps (imaginez un immense coup de soleil), toute la surface corporelle me fait mal .
Les relations intimes ne sont plus tolérées (douleurs montant à 8-9).
Je ne supporte toujours aucun médicaments (qui d'ailleurs ne m'ont jamais fait d'effets , hormis les indésirables) .
La xylocaine en gel me soulage si je l'a mets sur le devant des cuisses (pendant 2 à 3 heures) mais mon généraliste ne veux pas me la prescrire , ainsi que le versatis (car hors Amm ) et même si j'y ai accès malgré tout de par mon métier (préparatrice en pharmacie ) Le dc Khal... m'a répondu ce matin (mail ce samedi)que ça pouvait être dangereux au niveau cardiaque si on l'utilise sur une surface étendue ).
Je garde malgré tout le moral et j'espère que pour les autres opérés , ça va mieux
53 ans.4 enfants . opération descente d'organe en 2009
Np depuis 2009, diagnostiquée Mai 2015.
Infiltration effectuée le 5 mai 2015 , plus de douleurs, son effet a persisté 4 mois .
Opérée le 7 décembre 2015 St Jean de Luz. Rechute depuis décembre 2016, proposée au protocole anti-douleurs en juin 2017.