FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Insensibilité après chirurgie :

Philippe, c'est une chose assez fréquente après une chirurgie , surtout lorsqu'elle approche les nerfs.
d'autres cas identiques avec la "np" ont été notés.
cela arrive dans d'autres opérations ( ma fille a été opérée de la mâchoire; et mon mari d'un tendon rotulien rompu) ils ont eu aussi une insensibilité dans les jours et semaines qui suivirent; peu à peu tout est redevenu normal.

Bon courage

Est-ce que le chirurgien avait évoqué cette possibilité de ne pas avoir de sensations, telles que tu les décris, pendant un certain temps ?

Si c'est le cas, comme dit Marinette : patience !

Sinon, tu peux lui poser la question : tu seras ainsi fixé et gambergera moins ou plus du tout même !

Bonjour,

J'ai vu le docteur R. de Bordeaux hier, il m'a bien parlé d'un risque de perte de sensibilité (il a donc du modifier son discours suite à ton souci Philippe ). Ceci étant il m'a dit que cela disparaissait en 6 à 8 semaines donc à priori ne t'inquiète pas.

Ceci étant il à l'air bien et ne dénigre pas ses collègues LUI, ce qui est rare dans ce domaine....
Comme je n'ai pas fait d'EMG (puisque les 2 autres m'avaient dit que c'était inutile) il veux que j'en passe un avant de se prononcer sur mon cas, je vais donc faire cela afin d'avoir son avis et ensuite j'aviserai.

Malheureusement, toute intervention proche de nerfs présente un danger, les nerfs peuvent etre abîmés de manière permanente ou non.
Et comme dans notre cas, le nerf est sensitif mais aussi moteur...
Et malgré toutes les avancées de la science, personne n'est encore capable de réparer un nerf.
Tous les chirurgiens le savent, même s'ils omettent souvent d'en parler ( ça decouragerait les patients, et hélas, representerait un manque à gagner, d'où le manque d'objectivité parfois des praticiens ) après, toutes les atteintes ne se valent pas, certaines guérissent rapidement...en esperant que tu retrouveras vite tes sensations normales Philippe, et que ca ne sera qu'un mauvais souvenir.

Bonjour Philippe , bonjour à tous

pour Moi un mois et demi post-op à St jean, pour ce qui est de la perte de sensibilité (ça s'appelle hypoesthésie ) et j'avais été prévenue (il aurait du le faire pour toi aussi) , ce dois être transitoire mais pour moi c'est encore le cas et c'est vrai que ça prend la tête , en fait c'est insensible en profondeur et hypersensible à la surface de la peau .

Effectivement c'est du à la libération du nerf , je prends ça de manière humoristique en disant que le nerf fait un syndrome de Stockolm (un peu comme les otages emprisonnés longtemps et qui en viennent à apprécier leur bourreau) donc pour moi ce nerf est absolument non reconnaissant d'avoir été libéré après des années de souffrances .

Mais j'ai bon espoir qu'il nous pardonne un jour d'avoir été libéré bien sûr .

Pour ce qui est de l'hypoesthésie , c'est vrai qu'il faut être patient , pas si simple ....

Je vous souhaite un bon rétablissement .

Salut Philipe comment vas tu maintenant ? Toujours insensible par endroit? Tu sens des changements?

Bonjour. Quelques mots pour faire un point bientôt 10 semaines (vendredi) après l'opération à Bordeaux.
Du point de vue de la sensibilité, il n'y pas vraiment d'amélioration. Toujours l'impression de ne pas sentir la verge, le gland. Côté sphincters, et releveur de l'anus, peut être d'infimes sensations mais tellement, tellement faibles. côté gauche, le périnée et la fesse toujours très engourdis et insensibles à une piqûre d'aiguille. Bref, en ce qui concerne les effets collatéraux post-opératoires, ça n'avance pas bien vite et c'est très difficile à vivre à de nombreux point de vue intimes.
Pour ce qui est des douleurs, comme malgré tout la zone doit se réveiller un peu, elles sont apparues depuis environ un mois: brûlures anales, périnéales, irradiation dans les testicules, la verge (que je n'avais d'ailleurs pas avant). Ca augmente au fil de la journée et je suis régulièrement à 7 ou 8 sur 10 en soirée... Je met de la glace. Côté médicament, je prend du rivotril matin et soir, du cymbalta et du tramadol en cas de besoin mais je me demande si tout ça sert à quelque chose.
En résumé, rien de positif pour l'instant si ce n'est une brûlure dans tout l'ischio-jambier gauche que j'avais au début et qui s'est atténuée pour devenir une gêne supportable.
J'ai vu le médecin jeudi dernier. Il n'est pas du tout inquiet (moins que moi). Il m'avait parlé d'environ 2 mois pour les aspects sensibilité. Compte tenu des événements on en sera sûrement à plus du double en espérant que tout revienne. Il m'affirme que 2 mois et demi pour une intervention de ce type, c'est très peu (ce qui est sans doute vrai) et qu'il pense que tout reviendra mais qu'il faudra du temps. Il m'a remis sous corticoïdes. Côté douleur, c'est pareil, il pense que les choses évolueront en parallèle. Je ne m'attendais pas à ce qu'il me dise grand chose d'autre alors je lui ai demandé s'il disait ça pour me faire plaisir et m'encourager ou bien s'il était sincère. Il m'a répété que si nous étions à un an post-op, les choses seraient plus inquiétantes mais que 2 mois et demi, ça n'était rien.
Alors je vais essayer de continuer à m'accrocher même si ça me donnerait du courage de sentir des progrès tangibles dans une zone ou une autre, ce qui n'est pas le cas pour l'instant.
Je lui demandé s'il n'avait pas l'impression que les femmes réagissaient mieux à son intervention que les hommes, impression que j'avais avec les rares témoignages dont je dispose. Il m'a répondu que non. Il a vu des femmes avoir aussi des suites opératoires délicates, des douleurs durant de nombreux mois et finalement des améliorations tardives. Pour lui, il n'y a pas de différences contrairement à l'impression que nous avons sur le forum en fonction des témoignages.
Voilà, j'espère que les autres récents opérés de Bordeaux ou d'ailleurs ont des améliorations plus rapides de leur côté. A Bordeaux, je sais que Mandarine semblait sur la bonne voie. J'espère qu'August et JC02 qui ont aussi eu des suites opératoires difficiles vont de mieux en mieux. Je ne me souvient plus s'il y en avait d'autres.
En tous cas, je souhaite le meilleur à tout le monde. J'espère vous donner de meilleures nouvelles dans les mois à venir. La période est vraiment très dure à vivre alors j'essaie de m'accrocher aux témoignages de certains ayant attendu 6 mois, un an ou plus pour aller mieux. je n'ai pas d'autres choix... A bientôt.

Courage Philippe ! Fais confiance à ton chirurgien !
Pour la stimulation médullaire que j'ai subi il y a 3 ans, mon chirurgien est entré dans ma chambre et m'a dit : " C'est un échec total on réopère !", je lui ai fait confiance, c'était en effet un échec total ! Je m'en étais rendu compte avant qu'il me le dise !
Mon cas n'a rien à voir avec ton cas, aussi je te répète que le chirurgien est un homme en qui tu peux faire confiance ! Il dit la vérité !

Philippe,
l'amélioration est plus ou moins lente selon nos cas, mais il te faut t'accrocher à tous les petits signes d'amélioration. Marches tu ? ne serais ce qu'un peu selon la "disponibilité" de tes muscles des jambes, pour te détendre et prendre l'air, voir autre chose que l'environnement dans lequel tu souffres. dans mon cas, à 10 semaines post op, je n'allais pas bien loin mais chaque jour un peu plus, et ça, c'est un progrès que tu peux mesurer.
Quant à la douleur pudendale, elle est tenace mais j'avais compris que quand le nerf se régénère après l'opération, il envoie des infos aléatoires qui se traduisent par les douleurs, décharges, brulures et autres désagréments. Là aussi, la patience est notre meilleure alliée. Regardes ton ischio, il est déjà sur la bonne voie.
Courage Philippe !

Oui August, je marche environ 3/4 d'heure ou une heure par jour. C'est vrai que ça aère surtout en ce moment avec du soleil. Mais en fait, de mon côté ça n'a pas été un problème dès le départ. J'ai eu moins d'ennuis avec ça que toi et JC02 à part l'ischio gauche qui va mieux. Les problèmes concernant la sensibilité sont très localisés dans la zone opérée, les branches du nerf. Tu as sûrement raison, il faut inlassablement se répéter: "Patience, patience". Pas le choix. Merci pour les encouragements.
Bon courage à tous. A bientôt.