FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Mad30 a écrit:Alexine il y a Marinette33 qui s'est faite opérée à Bordeaux et de mémoire elle était satisfaite, écrit lui elle te répondra surement.

MERCI c'est gentil

Bonjour il y avait aussi Mandarine33 qui avait eu un bon résultat mais je ne pense pas qu'elle vienne encore sur le forum. Essaie peut-être en message privé...

Rebonjour.
Quelques nouvelles 16 semaines post-op. Toujours pas de retour de la sensibilité et au contraire beaucoup d'hyperesthésies dans la verge et des douleurs dans les testicules que je n'avais pas avant l'intervention. Les douleurs anales et périnéales n'ont pas pour autant diminué.
Pour l'instant, c'est clairement moins bien qu'avant l'intervention: j'ai les mêmes douleurs qu'avant, plus de nouvelles, des hyperesthésies qui font que je suis obligé de me tamponner avec une serviette plutôt que de m'essuyer après la douche, et plus de sensations dans les zones les plus intimes avec tous les problèmes que ça pose...
J'ai revu le Dr R.. . Toujours pareil. "C'est trop tôt, on est parti pour 8 ou 10 mois, etc..." Je ne peux rien faire d'autre que d'espérer qu'il dise vrai. J'ai aussi contacté le neurologue qui m'avait passé l'emg périnéal. Pour lui, rien d'alarmant non plus. Concernant la sensibilité, ça doit revenir. Quant à la réussite ou non de l'opération... Un an, un an et demi...
Juste un mot à JC02. Est-ce que tu as retrouvé ta sensibilité et ta motricité ? Et au niveau des jambes as-tu du mieux ? Je l'espère pour toi.
Voilà, je souhaite bon courage à tout le monde.

Bonjour Philippe,

De mon côté, objectivement oui j'ai retrouvé de la sensibilité et un tout petit peu de motricité. Mais c'est loin d'être génial tout de même. s£x£ toujours atrophié, hyper mou, etc ... Et ça je ne comprend pas !
Ma jambe est toujours dans un état préoccupant : je ne marche pas normalement, mes releveurs du pied ne fonctionnent pas (je steppe !), impossible de courir ...
J'ai repris le boulot cette semaine, ça fait du bien au moral mais physiquement c'est dur !
Sinon j'explore un peu les pistes et on commence à me diriger vers le côté émotionnel. On m'a même dit que tous mes problèmes seraient tous liés et dus à un gros blocage émotionnel ... Il est vrai que je ne comprend pas du tout ce qui m'arrive, je n'y trouve pas de logique, donc il doit bien y avoir un sens quelque part malgré tout !!
Un médecin ostéopathe qui m'a été conseillé m'a fait démarrer le régime Seignalet (sans lait animal, sans gluten, sans huile raffinée, sans sucre raffiné, avec compléments oméga 3 ferments lactiques et antioxydants) pour désinflammer et détoxifier toute la sphère intestinale...

Vraiment aucun retour de sensations ou de motricité pour toi Philippe ?

"On m'a même dit que tous mes problèmes seraient tous liés et dus à un gros blocage émotionnel ."

Ne les crois pas !!! Tu as mal ou tu n'as pas mal ! L'émotion n'a rien à voir dans les douleurs...

SUIS COMPLETEMENT D'ACCORD AVEC TOI MARIE-CLAIRE;

¨Le "dedans de notre tête" a bon dos .... c'est une façon de s'en sortir et de dire au patient : essayez d'aller voir ailleurs un peu .... et pendant que vous serez occupé à cela, à chercher qu'est-ce qu'il y a qui ne va pas dans ta tête, vous ne serez pas chez moi à vous plaindre.

je force un peu le trait car bien sûr le moral est touché quand ça ne va pas et tout cela s'auto alimente, mais ce n'est pas le moral qui coince les nerfs, ce n'est pas le mal être qui abime les nerfs, ce n'est pas la déprime qui empêche la marche ou les douleurs .... non cela peut entretenir les douleurs . Le blocage émotionnel est dû à ce que tu ressens ou ne ressens plus justement !!!!!

mais tu peux essayer si tu penses que cela peut t'apporter quelque chose comme le régime Seignalet .... et tu verras bien si tu vas mieux ....

Finalement il n'y aucune opération, quel que soit le centre où l'on va, qui soit miraculeuse, même pas à Strasbourg. Pour Bordeaux on n'a pas beaucoup de recul sauf qu'il semble que les hommes rencontrent un peu plus de problèmes que les femmes.

Essaie ce que l'on te préconise et j'espère pour toi que cela marche et que tu retrouves tes sensations à tous points de vue, s£x£, sensibilité, motricité. Incroyable comment ce nerf peut commander tout cela !

ceci dit pour les autres opérations (Nantes, St Jean de Luz, Aix ou Aubagne) les délais pour retrouver un mieux sont très longs entre un à deux ans.

Il nous en faut du courage !!!! mais quand on n'en peut plus je comprends qu'on passe par la case opération ou la case neuro stimulateurs. J'ai failli l'an passé et cela a râté. Vous verrez l'explication dans ma signature.

Cela fera 3 ans le 9 juillet que j'ai été opérée. Christine dois-je toujours espérer ou ai-je dépassé les délais ? Suis-je réellement une "ratée de la chirurgie" ? une ratée de tout d'ailleurs, ratée de l'ostéopathie, ratée des infiltrations, ratée des médicaments.. Rien ne marche, je devrais peut-être essayer un magnétiseur.

Hugue,

J'aimerais tellement que ton calvaire cesse, que tes calvaires cessent ... je ne sais pas ce qu'il faut espérer, si je le savais j'aurais un pouvoir et crois moi je m'en servirai pour quelques uns et quelques unes avec lesquels (lesquelles) j'ai lié des liens pour certains très forts, amicaux grâce à Pudendalsite. Et bien sûr aussi pour tous les autres que je connais moins.

Un magnétiseur ? pourquoi pas !!! mais bon .... une chose est sûre c'est qu'au fur et à mesure que l'on avance, que les douleurs sont toujours là (opérés ou pas, neurostimulés ou pas) on réduit peu à peu l'espace entre les parois du porte monnaie.

Bon courage JC02 et Philippe,

Et le vélo couché alors JC02 ?
Déjà de reprendre le boulot àa va te changer les idées c'est cool.

Hugues, tous les neurochirurgiens t'avoueront que le délai est dépassé mais bas-toi pour être une exception, il y en a souvent, d'ailleurs personne ne comprend exactement les secrets de la neurologie, les neurologues sont souvent surpris.
Le nerf pudendal est très long, ramifié la repousse d'un nerf est toujours très délicate, donc les pronostiques sont difficiles.