Opération Robotique Bordeaux

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Modérateur: cousin54

Re: Opération Robotique Bordeaux

Messagepar JC02 » Dim 3 Jan 2016 13:09

D'accord.
Comme tu le dis, je suis un cas atypique !
Mais je me prend à rêver que le fait de libérer le nerf lui permettra de fonctionner normalement, et peut-être serais-je libéré de mes dysfonctions dès le lendemain de l'opération ...
Il n'y a pas vraiment de témoignages sur l'amélioration des dysfonctions après opération sur le site, ou alors je n'en ai pas vu ...
Le neurologue m'a dit que classiquement dans la littérature on sait que les dysfonctions sont réglées dans 2/3 des cas d'opérations, mais que pour 1/3 on ne sait pas pourquoi cela perdure. J'espère ne pas faire partie de ce tiers et surtout que la méthode du docteur R. de Bordeaux ne rentre pas dans ces statistiques là !
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Re: Opération Robotique Bordeaux

Messagepar marinette33 » Dim 3 Jan 2016 19:20

Je suis sure que la chirurgie t apportera du mieux...apres a quel pourcentage,je ne sais pas.mais si dr R accepte de t operer,c edt qu il pense pouvoir te soulager car,par exemple je crois qu il n opere pasle cluneal...il n a pas l air d operer a tout bout de champs.
par contre ne t attends pas a un resultat immediat,car tu risques d etre decu....je suis a 1 mois,et ca commence vraiment a etre sympa,mais les 15 premiers jours ne sont pas evidents,en tout cas ne l ont pas ete pour moi...
allez encore un peu de patience!!!!
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Re: Opération Robotique Bordeaux

Messagepar Christine64 » Dim 3 Jan 2016 19:41

T'es sûre pour le clunéal ?
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Opération Robotique Bordeaux

Messagepar JC02 » Dim 3 Jan 2016 19:42

Récupération des fonctions et disparition des douleurs se font vraiment de la même manière ?
Une fois le nerf libéré, ça refonctionne pas correctement assez vite ? Pour les douleurs ça doit être un peu plus compliqué non ?
Je sais pas c'est un peu l'idée que je m'en fais, peut être éronnée ...
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Re: Opération Robotique Bordeaux

Messagepar Marie-Claire » Dim 3 Jan 2016 20:54

"Le neurologue m'a dit que classiquement dans la littérature on sait que les dysfonctions sont réglées dans 2/3 des cas d'opérations, mais que pour 1/3 on ne sait pas pourquoi cela perdure."

Je retrouve mot pour mot les propos de mon chirurgien neurologue avant mon opération d'une stimulation médullaire !!!

Je fais hélas partie du 1/3 !!!

Ne m'écoute pas je suis une erreur médicale de A à Z, d'où mon humour noir de ce soir !

Je croise les doigts pour que tu fasses partie des 2/3 positifs ! Meilleurs voeux 2016
Depuis 2008 - Syndrome de la queue de cheval - paraplégique incomplète - Douleurs neuropathiques intenses : étaux et brûlures en continu avec des pics insupportables -
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Re: Opération Robotique Bordeaux

Messagepar Philippe » Lun 4 Jan 2016 16:34

Bonjour,
et tout d'abord, je souhaite à tous les membres du forum une amélioration de sa santé pour 2016. Et plein de bonnes choses qui viendront avec...
Merci pour vos témoignages. Marinette, je t'ai d'ailleurs envoyé un MP. Je suis content pour toi que les choses avancent de manière positive.
Pour moi, l'opération du Dr R. de Bordeaux aura lieu vendredi 8 Janvier à Saint-Augustin (Bordeaux). Ca approche. J'ai un peu d'appréhension même si ça n'est malheureusement pas la première. Et mon cas est un peu particulier aussi. J'ai été opéré d'un kyste de Tarlov situé en S3 et la question qui se pose depuis que mes problèmes ont commencé, est de savoir si les douleurs et brûlures que je ressens principalement à l'assise (mais aussi parfois un peu debout et couché), sont bien dues à la compression du nerf pudendal ou bien à des douleurs projetées issues du kyste et de la racine S3. Aucun médecin (et j'en ai vu quelques uns), aucun examen n'a permis de lever le doute sur ce point. Ai-je bien une compression du nerf pudendal en plus du problème de kyste de Tarlov ou non. Un emg périnéal récent semble le confirmer, de même qu'une infiltration test des nerfs pudendaux. Le Dr R. de Bordeaux pense que oui mais il n'existe aucune certitude. Mon espoir est donc qu'il trouve bel et bien une compression lors de l'intervention de vendredi, qu'il la lève, et qu'avec les mois qui passent, mes douleurs et brûlures à l'assise diminuent au maximum. Je sais déjà que certaines douleurs (bas du dos, hanches, fesses) qui n'ont pas disparu après l'intervention sur le kyste, perdureront. Mais si déjà je pouvais m'asseoir plus longtemps sans souffrir, ce serait merveilleux.
Il faut donc que je tente ma chance. Ou plutôt que je la retente car j'ai déjà été opéré à Aubagne il y a un peu plus d'un an sans la moindre amélioration.
Je vous tiendrai au courant de l'état des troupes au fur et à mesure. Je me prépare à "déguster" un peu lors des premières semaines car il semble que ce soit un passage obligé. Et ensuite, je croise les doigts...
A bientôt.
Philippe
 
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Re: Opération Robotique Bordeaux

Messagepar Christine64 » Lun 4 Jan 2016 18:00

Nous espérons tous pour toi, et qu'enfin tu trouves du soulagement et tu vives .... et profites de la vie.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Opération Robotique Bordeaux

Messagepar marinette33 » Lun 4 Jan 2016 20:22

Philippe,je t envoie plein d ondes positives....j attends de tes news
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Re: Opération Robotique Bordeaux

Messagepar marinette33 » Lun 4 Jan 2016 20:27

JC02,je ne peux pas repondre,je crois que la recuperation depend de chacun....mon cas n est pas le meme que toi,ni que philippe....
Je sais juste qu il faut etre patient....moi j estime que la recuperation est rapide,mais quand on lit les temoignages des uns et des autres,concernant la voie trans fessiere par exemple,il y a plein d evolutions differentes.
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Re: Opération Robotique Bordeaux

Messagepar JC02 » Mar 5 Jan 2016 10:53

Philippe, je te souhaite tout le meilleur ! J'espère vraiment de tout cœur que ça puisse régler tes problèmes.
Mais je pense que tu es en de bonnes mains. Courage et tiens nous au courant !

Marinette, justement comme tu parles de la voie transfessière : je pense que celle du docteur R. de Bordeaux est infiniment meilleure
puisque bien moins traumatisante. Couper dans les muscles impose pour commencer une récupération longue et ensuite peut-être à l'origine d'une rechute par perturbation du voisinage musculaire du nerf. Alors que là, très peu de sections.
Juste une curiosité : où se situe la cicatrice d'après-opération du coup ?
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