Opération Robotique Bordeaux

[JC02]

Bonsoir Philippe,

Quand je parle d'atrophie de la verge, c'est une diminution extrême de la taille, une impression de hyper-mou et aucune proprioception (comme s'il n'existait pas). Par exemple, quand je prend une douche froide, ça me fait froid globalement entre les jambes (notamment les bourses) mais strictement rien au niveau du s£x£.

J'arrive depuis quelques jours à conduire. Et très mauvaise surprise : cela me provoque à nouveau les sciatalgies douloureuses sur l'extérieur de la jambe jusqu'au pied que j'avais avant l'opération et pour lesquelles on a jamais trouvé de cause ... Je suis paumé, si j'avais une seule satisfaction jusqu'à présent, c'était leur disparition post-opératoire. Mais là, un peu de voiture et BINGO ça revient ... Quelle merde !

Sinon IRM lombaire passé, strictement rien d'anormal si l'on met de côté mon disque L5S1 noirci, abimé, mais qui ne déborde pas et ne touche pas les racines sciatiques ...
J'ai passé l'IRM sacrum-bassin cette après-midi, j'aurai les résultats vendredi ... j'ai peur qu'on y voit rien non plus ...

[Mad30]

Bonjour JC et Philippe, j'espère que les choses s'améliorent pour vous 2.

[Philippe]

Bonjour Mad30,
merci pour tes encouragements. En ce qui me concerne, 13 semaines post-op, les problèmes de perte de sensibilité sont encore bien présents malheureusement et les douleurs également. Hyperesthésies et douleurs dans les zones les plus intimes avec tout ce que ça implique comme problèmes et toujours des brûlures anales et périnéales. J'ai contacté le Dr R.. lundi. La réponse est toujours la même: il faut attendre, la sensibilité reviendra au fil des mois et le fait d'avoir ces problèmes signifie pour lui qu'il y a de "l'activité", que le nerf se reconstitue. On est parti pour 8 ou 10 mois... Cela dit, juste après l'opération, il me disait qu'au bout de 2 mois, je retrouverai mes sensations ! Je crois qu'il n'en sait rien du tout et j'espère juste qu'il dit vrai quand il dit que tout ça va revenir même s'il faut du temps. Quant aux douleurs et brûlures anales et périnéales, je m'étais préparé à ce qu'il faille du temps pour pouvoir juger si l'opération apportait des améliorations.
J'essaie de ne pas céder au découragement mais comme tous les jours se ressemblent sans progrès notoire, c'est très difficile.
Il m'a parlé d'un jeune homme opéré un peu après moi qui ressentait des améliorations. J'ai pensé que c'était peut-être JC02. Je l'espère pour lui.
Voilà, je souhaite bon courage à tout le monde, en espérant vous donner des nouvelles plus positives dans quelques temps.
A bientôt.

[Marie-Claire]

Courage Philippe !
Merci pour ta franchise !
Amicalement.

[Mad30]

Courage Philippe, continue de résister.
13 semaines c'est long quand on le vit mais pense que certains ici ont eu des améliorations 24 mois après...
J'espère qu'il parlait de JC02 également oui.

[JC02]

Bonjour !

C'est bien de moi qu'il parle oui ... sauf qu'il va un peu vite en besogne ! C'est pas très sérieux tout ça ...
Simplement mes douleurs DANS LA JAMBE ont quasi-disparues et je marche un peu mieux, sans être capable pour autant de marcher correctement ou même courir : j'en suis loin !
Pour ce qui est du pudendal, je lui ai dit que les sensations sont un peu meilleures qu'au réveil de l'opération, mais que pour autant la motricité et la sensibilité étaient plus qu'insuffisantes ...
Et lui effectivement, il s'est mis à être hyper optimiste au téléphone suite à ça. Il m'a dit que la guérison totale est à prévoir dans un délai de 10-12 mois. N'empêche ce que je retiens est la même chose que Philippe : il change toujours de délais. Au début je devais tout retrouver en 4-6 semaines, puis 3 mois, ensuite 6 mois et maintenant on en est à 10-12 mois. A ce rythme la semaine prochaine on est à 2 ans ...
Bon malgré tout j'ai quelques sensations de meilleure qualité et de temps en temps des gros pics douloureux m'indiquant un potentiel réveil du nerf.

Bref !

Sinon vos cheveux vont peut-être se dresser sur vos têtes mais je suis allé voir une voyante ... j'en ai eu besoin, que ce soit pour me faire une raison ou me motiver. Celle-ci est persuadée que je vais finir par guérir à 100% de tout, d'ici un peu plus d'un an. Pour elle juin 2017 environ. Mais que j'aurai retrouvé la locomotion avant, mais après encore quelques temps de galère. Et elle est catégorique : je n'aurai pas du me faire opérer, cela ne le nécessitait pas pour elle. Mes problèmes seraient dus à un blocage émotionnel et tous liés.
Il est vrai que mes problèmes ont démarré de manière étonnante dans les mois suivant une rupture extrêmement douloureuse et se sont enchaînés presque comme si une malédiction me frappait précisément sur ce qui était important pour moi. Et chaque fois qu'un médecin me parlait de quelque chose, c'est comme si mon corps créait le diagnostic décris aussitôt.
C'est une piste que je vais explorer, tout d'abord en lisant l'ensemble des livres du docteur John Sarno. Puis j'irai peut-être voir une thérapeute et des kinés spécialisés dans l'émotionnel, voire des magnétiseurs. Rien à perdre !

Que pensez-vous de tout ça ?

[Christine64]

Je pense, même si je ne "crois" pas à la voyance, qu'il faut faire ce que tu sens profondément, faire ce que TU AS ENVIE DE FAIRE et peu importe le jugement des autres.

Je suis à la fois contente qu'elle t'ait annoncé une belle amélioration, qu'elle t'est contrariée sur le fait que tu n'aurais pas dû te faire opérer.

Le danger de la voyance c'est ça, c'est ce qu'il reste en soi quand on l'a quittée. Il vaut mieux à mes yeux que ce soit du positif ... car ça peut perturber grandement.

Tous n'est pas "psy" dans ce que nous avons, le "psy" peut aggraver, faire augmenter les douleurs, le psy peut les entretenir mais le psy ne peut pas provoquer, à mes yeux, un problème mécanique, une compression ou un écrasement des nerfs.

Il est vrai qu'un évènement douloureux peut "provoquer" non pas la compression mais un déclenchement de ce qui était latant et que l'organisme étant affecté par cet évènement douloureux est plus fragile et laisse passer ce qui aurait pu rester endormi.

J'avais envie de revenir au moins aujourd'hui pour répondre à ta question. Il y a longtemps que j'étais restée sans intervenir mais ton message m'a interpellée.

[Marie-Claire]

"...il change toujours de délais..."

Je ne comprends pas cette politique médicale !
Suite au syndrome de la queue de cheval, je devais attendre que le temps passe (1 mois, 2 mois, 6 mois... au maximum 2 ans pour améliorer les choses) Je suis à plus de 8 ans de souffrance et je ne vois rien venir à l'horizon !
Finalement je crois que la façon de réagir du chirurgien du CHU de Lyon : "C'est un échec total, on réopère" était la plus honnête !
L'espoir fait vivre !

[Christine64]

Comme quoi, il n'y a pas de méthode miracle, nulle part !!!! hélas ...

il faut espérer que nos opérés de Bordeaux, surtout les hommes si je comprends bien, puissent voir un ciel bleu au bout du tunnel en espérant que ce tunnel ne va pas continuer à s'allonger au fur et à mesure qu'ils avancent, être dans le noir et la douleur ... c'est difficile. je vous comprends les garçons, vraiment !

[helene pf]

Par les témoignages, on se rend compte que quelle que soit la méthode chirurgicale "NP", le spécialiste ne peux assurer telle ou telle amélioration dans les X mois post-op......il y a tellement de cas différents....
Pour les plus optimistes, on nous annonce 3 à 6 mois. Puis 6 mois , puis 1 an voire 2.....
- questions :
- les spécialistes peuvent-ils savoir vraiment à l'avance ,au bout de combien de temps l'amélioration arrivera ?
- doivent-ils se montrer optimistes vis à vis de leurs patients ?
- doivent-ils dire la vérité, dans le doute , au risque de démoraliser les patients ?
( personnellement, au vue du très mauvais état des nerfs ( "dilacérés") observé lors de la chirurgie, il m'a été annoncé dès le lendemain un délai de 1 an 1/2 à 2 ans avant d'avoir un début d"amélioration.).... ce qui s'est révélé exact.......Chaque petite mini amélioration est une espoir auquel il faut s'accrocher !

courage à JC02 , Philippe , et bien d'autres....
On a tous en nous une énergie insoupçonnée !