FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour, je souffre d'une névralgie pudendale bilatérale depuis maintenant 8 ans. Il a fallut plus de 3 ans pour que le diagnostic pour moi soit clair.
J'ai consulté à de multiples reprises des urologues et des neurologues qui n'ont pas été capable d'établir le diagnostic.
C'est en changeant de médecin traitant que la pathologie est devenue claire. J'ai pratiqué toutes les investigations à Nantes,EMG, scanner, infiltrations .... Une indication chirurgicale a été retenue et j'ai préféré consulter le Dr RE, spécialisé en neuro-urologie dans l'équipe de chirurgie Robotique à Bordeaux. Il m'a opéré il y a maintenant 6 mois, je suis sortie le lendemain et j'ai constaté après une recrudescence nette de la douleur dans le mois, une disparition lentement progressive de la douleur qui est aujourd'hui à 0 depuis 3 mois. Nous débutons juste le sevrage des médicaments et j'espère que la douleur ne reviendra pas.
A voir....

Tiens nous au courant surtout, il est intéressant d'avoir le suivi des patients qui ont été opérés avec des méthodes autres que celles de Nantes, Aix et Aubagne.

Merci par avance.

j'ai recherché sur internet ; j'ai trouvé cela :

http://www.urologie-saintaugustin.com/c ... sp?smenu=3
rien d'indiqué sur la "np" .... c'est sans doute trop récent et encore rare comme type d'intervention par ce dr Re.. ?

nous sommes bien sûr tous intéressés par ton suivi . Tiens-nous au courant . Merci.

Vraiment merci Mandarine pour ton retour, très intéressant ( surtout que j'habite à 2 km de la clinique St-Aug , j'aurais du etre plus renseigné ) .

j'ai cherché aussi et la technique est décrite sur l'ancien site, je découvre :

http://www.pudendalsite.com/Medecins/Ch ... opique.pdf

Et surtout cela qui est intéressant :

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25790267

et en français , l'exposé date de 2013 je crois :

http://urofrance.org/nc/science-et-rech ... premi.html

Si vous trouvez la vidéo , je voudrais bien la voir lol

PS : Mandarine , c'est pas toi des fois la femme de 38 ans cad la patiente décrite ?

Non je ne suis pas la patiente opérée, moi cela remonte à 6 mois. Je crois qu'il a démarré cette technique en 2O13 mais je ne suis pas sûre.

C'est très très intéressant y compris les commentaires qui remettraient en question les opérations par les voies transglutéales et par la fesse. En fait, je l'interprète ainsi et il semble que le commentaire laisse apparaître quand même que la voie choisie à Bordeaux semble être très efficace quant à la vision de ce nerf et le fait de passer par endoscopie (entre autres) est bien sûr bien moins traumatisant que d'ouvrir la fesse, de couper la pince ligamentaire ou passer par le vagin, y pratiquer une incision ou encore avec un ballonet mais au "doigté".

Alors, comme pour tout chacun défend sa technique mais franchement c'est très très intéressant et j'ai hâte de connaître le suivi de Mandarine qui a eu le courage d'essayer, d'être notre cobaye (merci infiniment Mandarine) car nous découvrons tous ici cette technique apparemment.

En tout cas un énorme merci pour cette information très importante qui montre que d'autres que Nantes, Aix, Aubagne, St Jean de Luz, Lyon s'intéresse à ce nerf qui nous fait tant souffrir. Peut-être même voit-il le clunéal ? j'aimerais le savoir.

Ils disent qu'ils ont accés à tous les nerfs du plexus sacré et normalement les nerfs clunéaux sont en dehors , mais il faut poser la question , je n'ai pas grande idee .

Le spécialiste bordelais n' a peut-etre pas encore une série statistique significative avec du recul , sinon il l'aurait publiée je pense ...

Sinon il y a des explications sur la méthode avec une petite série et suivi ici :

http://www.pudendalhope.info/sites/defa ... rdogru.pdf

Ca a l'air vraiment tres interessant. Quelqu'un sait ce qu'en pense le prof Rob?

1) Riteam

on voit les images mais l'anglais euh !!!! le mien n'est pas assez bon, pas médical déjà et lointain ensuite, donc j'y pige "couic".

Ah mince ! le clunéal ne serait pas concerné, mince ! bon je me renseignerai quand même lorsqu'il sera temps pour moi de le faire (ce soir j'irai bien car pas terrible !).

2) Mad30

Perso, à quoi bon savoir ce qu'en pense le Prof Ro---- ? c'est une autre technique, peut-être à ses débuts (peut-être ?) disons que nous ici nous la découvrons. Et comme pour tous ceux qui sont passés avant nous à l'opération, c'est leur expérience qui dit si ça marche ou pas.

Et puis, pour être honnête je vais aller au bout de ma pensée, n'oublions pas que c'est une "technique concurrente" à celle de Nantes et St Jean de Luz et je vous laisse tirer les conclusions sans que j'ai besoin de m'expliquer davantage.

Un peu comme demander a un PDG de pepsi ce qu'il pense de coca, ou un concessionnaire Peugeot ce qu'il pense de Citroën, N'empêche, ce serait amusant de connaître son avis officiel, même si les chirurgiens doivent avoir quelques cours de langue de bois pendant leur cursus.
Dommage que l'état qui prétend lutter pour notre santé tout en gerant au mieux le gouffre financier de la sécurité sociale, ne mette pas un peu d'ordre dans tout ça, ne serait ce qu'en publiant des statistiques sérieuses sur les différentes techniques, parceque actuellement, chacun raconte ce qu'il veutu en vantant les mérites de SA technique...
Dans une autre vie, peut être...