mon vécu

Expérience personnelle, résultat, réflexion...

Modérateur: cousin54

mon vécu

Messagepar Mamyline » Sam 22 Aoû 2015 12:15

Depuis Juin 2008 j'ai débuté une douleur coté anus gauche. Mis sur le compte de bains que je prenais étant en cure.
Vu divers personnes médicales dont ma gastro qui s'est fichue ouvertement de moi (hé oui j'ai peut-être fais des choses avec mon époux :lol: ) quelle conne.
J'ai vu mon neurologue . Rien découvert de spécial, dans mon petit coin de Landes ce genre de douleur était franchement ignoré. J'ai eu les médicaments que vous avez tous pris. Avec plus ou moins (plutôt moins) de succès.
J'ai eu divers examens, rien trouvé. Normal. J'ai même été à Bordeaux où j'ai eu un examen hyper douloureux.
J'ai revu mon neurologue janvier 2010, qui entre temps avait reçu un courrier du CH de Bayonne. Un neurochirurgien s'était spécialisé dans les problèmes de nerf pudendale. J'ai donc été adressé à Bayonne.
L'on m'a proposé de me faire une infiltration sous scanner, que j'ai accepté bien entendu.
Formidable. Deux mois après la douleur avait disparu.
J'ai vite déchanté car la douleur est passé à droite et là terrible. Que j'ai même songé au suicide(si si). Je suis donc retourné voir le neurochirurgien qui m'a reproposé une infiltration sous scanner. J'ai aussitôt accepté, normal !infiltration que j'ai eu à 3 fois d'interval.
Rien, Nada. Je me suis retrouvé encore au même point et toujours cette batterie de médicaments qui ruine le corps et le cerveau. et fin décembre l'on m'a encore proposé une infiltration après une réunion multi disciplinaire. Je pensais que c'était la dernière chance.
J'ai refait en janvier 2015 cet infiltration et là je suis tombé littéralement sur le cµl. La radiologue m'a dit ceci: "Mais Madame M. ce n'est pas pour vous soulager ces infiltrations, c'est pour voir comment réagit votre nerf "
Alors j'ai écrit au neurologue et je lui ai dit que c'était assez et que je voulais me faire opérer. Cela a été fait fin mars 2015 à la clinique de Saint Jean de Luz où opère maintenant le docteur Kh--------.(Ancien chef de clinique à Nantes).
Depuis aucune amélioration tangible. Sauf que je refuses les médicaments. La douleur à juste descendu d'un échelon bien que par moment j'ai des pointes à 7/8.
Le neurochirurgien m'a dit qu'il ne fallait pas attendre de l'amélioration avant un an. Bon! j'en suis à 5 mois. Mais comme je suis de nature défaitiste en ce qui concerne cette douleur!!!!
Je fais tous les matins 15 minutes de mouvements que la kiné spécialisée dans ces problèmes m'a indiqué.
Comme cela l'on ne pourra pas dire que je ne mets pas les chances de mon côté. La position assise est mon gros point faible.
Voilà mon vécu
Conclusion à tout ceci.
Il faudrait bien que les médecins pensent un peu plus loin que les problèmes d'hémorroïde ou de Coccygodynie ou autre.
Mais ils ne sont pas informés et passent alors à côté de problèmes qui auraient peut-être pu être réglés plus tôt ou tout au moins améliorés.
Mamyline
 
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Re: mon vécu

Messagepar Lalaith » Sam 22 Aoû 2015 18:14

Bonjour Mamyline,

Désolée que tu n'aies pas plus d'améliorations que ça...Effectivement, ta gastro-entérologue est une grosse conne, je trouve que ce genre de médecins devrait être démis de leurs fonctions, car ils font tout sauf aider les gens. Se moquer de cette manière d'une douleur aussi insupportable...C'est juste lamentable. Tu es sûrement qqun de bien plus fort qu'elle, pour supporter ce que tu supportes.

Ce doit être un truc de gastro-entérologue de se moquer des gens, moi la seule que j'avais rencontré m'avait dit, je cite: "vous avez 24 ans mais vous vous comportez comme une petite mémé, à vous promener avec tous vos examens et sans pouvoir vous asseoir, reprenez-vous"...Un ostéopathe aussi, qui avait aggravé mes douleurs après une manipulation, s'est emporté à la séance suivante et m'a renvoyé chez moi, car monsieur disait qu'il était impossible qu'il ait aggravé mes douleurs, car il n'avez jamais aggraver personne. Et tenez vous bien, je suis interdite de son cabinet car je n'ai pas présenté mes excuses pour ce que j'ai insinué et que je dois en priorité "régler mes problèmes psychologiques". Et dire que j'ai fait 5 séances chez celui-là, y'a vraiment des baffes qui se perdent (et de l'argent aussi.........)

J'ai aussi rencontré des médecins charmants, heureusement. Mais la bêtise de ces deux-là m'a particulièrement marquée, et rien que pour ces imbéciles je ferai tout pour guérir, même si ça doit me prendre encore des années. Je veux pouvoir leur envoyer personnellement dans les dents que j'y suis arrivée et qu'eux ont juste été deux pauvres inutiles dans mon parcours.

Bon courage à toi Mamyline!
Femme 26 ans. Début NP juillet 2014. Synd.myof et hypersensibilité (diag: Nantes et Aix)
Lyrica,laroxyl,crèmes vulvaires, renforcement lombo-pelvien, étiremts.
Juin 2015: infiltrations puden.(G+D) + injections botox à Aix (G+D), du mieux.
Synd.myof. ischio-coccygien apparu suite à manip chiro, janv 2016.
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Re: mon vécu

Messagepar Digitale » Sam 22 Aoû 2015 18:38

Oui ya vraiment des cons. Pour ma part c'est un gyneco qui m'a demandé quel etait encore mon pb, sur un ton moqueur.
Ensuite un chiro qui a rigolé quand je lui ai parlé de névralgie , puis mon ancien généraliste qui m'a dit que je devais voir un psy " pour me faire aider ".
Sans parler de ma 1ère infiltration. Je suis tombée sur un sadique. Mais vraiment. Un grand malade. Je suis allée me plaindre ét apparemment je n'étais pas la 1ère. Ce mec m'a traumatisé.
Courage pour les résultats de ton opération, et surtout PATIENCE !!!
Femme 25 ans. Symptômes depuis octobre 2013, EMG puis diagnostiquée NP gauche en décembre 2013. Lyrica 100mg/jour bénéfique. 2 infiltrations en 2014, échec mais confirme NP. Opérée le 20 octobre 2014 à aix en provence. Arrêt du lyrica février 2015. Plus aucun traitement. Soulagement 90%
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Re: mon vécu

Messagepar Digitale » Sam 22 Aoû 2015 18:42

Heureusement ya des médecins super comme mon nouveau généraliste, qui a cherché jusqu'au bout alors qu'il ne connaissait rien. Mon kiné qui a parlé pour la 1ère fois de névralgie pudendale ét qui a aidé mon généraliste dans le diagnostic.
Ét bien sur mon chirurgien, dr Ba------, qui est vraiment très gentil, à l'écoute, professionnel et rassurant ! Si j'ai réussi à m'en sortir c'est surtout grâce à lui ét a son optimisme communicatif.
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