bouteille à la mer

[Cosmos]

Courage l'après opération a été terrible les deux premier mois j'avais mal partout les fesses les jambes et en plus de terribles douleurs estomac et intestin et puis une douleur plus supportable je marchai a nouveau un petit km ensuite reeducation et la a nouveau trop mal moins dans les jambes et les fesses mais dans le vagin ....
Depuis il y a pas photos je souffre moins les douleurs sont la mais moins violentes , mais une grande fatigue des le matin et j'ai perdu beaucoup de poids (50kg) peut être que c'est pour ça que je suis fatiguée .
Quatorze moi après l'opération il y a du mieux mais c'est très long et forcément par moment onéreux le moral .
Je te souhaite beaucoup de courage , garde le moral et tiens moi au courant de l'évolution .

[Christine64]

50 kgs !!!!

c'est impressionnant ! mais que t'est-il arrivé ? les médocs ? les douleurs ?

ouh la la !!!! je suis vraiment très surprise de lire ce que tu nous écris.

[steina]

merci Cosmos

merci pour ton soutien.
La grosse crise qui a duré une semaine semble passée, je reviens au niveau d'avant qui n'est pas terrible mais supportable si je reste debout.
J'ai relu le papier qu'on m'avait donné à la clinique où il est indiqué "début moyen d'amélioration au bout de 5 à 6 mois". Je n'avais pas bien lu et zappé les mot DEBUT et MOYEN. Je m'aperçois, à lire certains témoignages qu'il faut bien compter 1 an pour une véritable amélioration, parfois plus, parfois moins. Peu importent les mois, dans le fond, tant que subsiste l'espoir mais ce qui est difficile à vivre c'est l'isolement que crée la pathologie alors que l'on aurait besoin d'être entouré. Enfin...
bonne continuation à toi en espérant que tu puisses te remuscler un peu car, si j'ai bien compris, c'est de la masse musculaire que tu as perdu.

[Christine64]

Ben oui petite Steina c'est vrai, on aurait dû te le dire que ce pouvait être très long, très long, trop long ; il faut dire qu'ils ont touché à tellement de choses en ouvrant qu'il faut que tout se cicatrice, se remette en place, refonctionne .... donc surtout pas d'imprudence même si tu as un moment de répit dans tes douleurs.

ah sale maladie ..... c'est difficile et comme tu le dis très justement le fait d'être isolée n'arrange rien (suis bien placée pour être d'accord avec toi).

Courage Steina, vraiment de tout coeur j'espère que tu vas te diriger vers l'amélioration ; le fait de savoir que tu vas hélas devoir faire preuve de patience va peut-être enlever un peu de ta panique.

bises
Christine

[Cosmos]

J'aimerais bien être aussi optimiste que Tulipe, mais 14 mois après l'opération à Nantes, je ne vois pas beaucoup d'amélioration. Les six mois qui ont suivi l'opération ont été très douloureux et difficiles à vivre. Mais effectivement cela s'est arrangé au fil du temps, mais en ayant des douleurs tous les jours plus ou moins fortes et même parfois, surtout le soir insupportables tout en prenant du Neurontin. Les douleurs anales (internes, externes) sont les plus difficiles à vivre, le dos, les fesses, les cuisses j'arrive à gérer avec Versatis, je ne tolère aucun autre médicament. Les jours supportables pas question de faire quoi que ce soit dans une autre position que debout pour ne pas provoquer une crise. Heureusement je dors bien et sans médicament. Le professeur R.. me dirige vers le Dr. R...lt au centre antidouleurs que je vois fin septembre, pour trouver une solution, car évidemment pour lui le résultat n'est pas satisfaisant (infiltration ganglion impar). Je dois cependant préciser que mes douleurs étaient des deux côtés, et que depuis l'opération les douleurs du côté gauche ont disparu.
Hugue

Pour moi l'opération a eu lieu a Aix il y a 14 mois et c'est vrai que la douleur est toujours la , mais il y a depuis très peu de temps parfois quelques jours ou la souffrance est moindre c'est surtout le matin que je souffre des que j'ai les pieds sur le sol j'ai comme un objet dans la vagin pour moins souffrir je met des matchs de froid ça m'aide ,mais je ne sais pas si c'est bien au niveau de la régénération du nerf ?
J'ai rendez vous au centre anti douleur le 18 octobre je ne sais pas s'il y a une solution .
Bon courage
Donné de tes nouvelles

[steina]

merci Christine pour ton soutien. je sais que nous prenons des chemins différents par rapport à cette fichue pathologie (au fait,y a-t-il des pathologies plus intéressantes? quoi que...mon mari a fait un infarctus et maintenant il se porte comme un charme, je l'envie parfois...) mais j'ai foi en nos futurs progrès, dans l'amélioration de notre quotidien sans avancer, pour l'instant, le mot "guérison". bises

[steina]

Cosmos, moi aussi je mets du froid et cela me soulage beaucoup. Je ne pense pas que cela nuise au nerf. Le froid doit calmer l'inflammation donc la douleur. Pour avoir un terrain moins inflammatoire, on peut aussi supprimer les sucres rapides et faire de la méditation paraît-il. On peut toujours essayer...

[Christine64]

parait aussi que le gluten et le lait de vache seraient des aliments qui entretiendraient ou provoqueraient des inflammations .... mais bon ... on ne va plus rien manger, plus rien boire, plus rien lire, plus rien entendre, plus s'asseoir, plus conduire, plus dormir, plus apprécier, plus respirer et quand on sera comme ça, on sera ....... on sera dans la position horizontale avec un truc en bois autour fait à notre mesure (enfin un truc à notre mesure) ... bien allongé (e) sur du satin, avec un petit oreiller.Vous savez ces trucs avec des poignets et un couvercle et des vis .... tout est doré, joli, ça brille, c'est neuf !!!

On nous aura fait la toilette, mis nos plus beaux habits, pomponné (e) coiffé (e) .... plus de froid sur les fesses puisque nous serons froid ....

Ou alors réduit en poudre dans une p'tite boite d'allumette ou de sucre (suivant nos corpulences) ... j'ai opté pour ça pour être sûre d'être morte ..... on ne sait jamais et si on ne respecte pas ce que je veux, je veux en 2ème solution (s'ils oublient) le truc à notre taille mais avec le portable alllumé et vérifier là où je serai qu'on capte bien .... parce que je me servirai du portable pour dire qu'ils se sont trompés ....


bref .... bien sûr tout ceci est à prendre à 30 000ème degré ... et surtout avec le sourire. Interdiction de mal le prendre (ce message) et obligation de sourire ou de rire .....

Pour être plus sérieuse, je n'ai pas envie, malgré les multiples conseils, de me priver de mon pain du matin, des yaourts de ma laitière et aussi de ceux que je fais avec mes petites mimines. Ben quoi .... si en plus on doit se priver de ce qui nous fait plaisir en plus de tout ce qu'on a .... et où on va là ... oh !!!!

Effets de mode ces histoires de gluten ou lait de vache, j'sais pas mais moi j'ai pas envie !

[Cosmos]

Cosmos, moi aussi je mets du froid et cela me soulage beaucoup. Je ne pense pas que cela nuise au nerf. Le froid doit calmer l'inflammation donc la douleur. Pour avoir un terrain moins inflammatoire, on peut aussi supprimer les sucres rapides et faire de la méditation paraît-il. On peut toujours essayer...

STEINA merci pour ta réponse oui on peux mettre de la glace sans problème ce matin j'ai posé la question a ma gyneco qui m'a dit qu'il n'y a pas de contre indication le nerf n'aime pas le froid et ça le calme donc je vais continuer !!! A part ça tout ce qui sophrologie ou relaxation ou méditation peux aider .
Bon courage .
Donne de tes nouvelles .

[Cosmos]

parait aussi que le gluten et le lait de vache seraient des aliments qui entretiendraient ou provoqueraient des inflammations .... mais bon ... on ne va plus rien manger, plus rien boire, plus rien lire, plus rien entendre, plus s'asseoir, plus conduire, plus dormir, plus apprécier, plus respirer et quand on sera comme ça, on sera ....... on sera dans la position horizontale avec un truc en bois autour fait à notre mesure (enfin un truc à notre mesure) ... bien allongé (e) sur du satin, avec un petit oreiller.Vous savez ces trucs avec des poignets et un couvercle et des vis .... tout est doré, joli, ça brille, c'est neuf !!!

On nous aura fait la toilette, mis nos plus beaux habits, pomponné (e) coiffé (e) .... plus de froid sur les fesses puisque nous serons froid ....

Ou alors réduit en poudre dans une p'tite boite d'allumette ou de sucre (suivant nos corpulences) ... j'ai opté pour ça pour être sûre d'être morte ..... on ne sait jamais et si on ne respecte pas ce que je veux, je veux en 2ème solution (s'ils oublient) le truc à notre taille mais avec le portable alllumé et vérifier là où je serai qu'on capte bien .... parce que je me servirai du portable pour dire qu'ils se sont trompés ....


bref .... bien sûr tout ceci est à prendre à 30 000ème degré ... et surtout avec le sourire. Interdiction de mal le prendre (ce message) et obligation de sourire ou de rire .....

Pour être plus sérieuse, je n'ai pas envie, malgré les multiples conseils, de me priver de mon pain du matin, des yaourts de ma laitière et aussi de ceux que je fais avec mes petites mimines. Ben quoi .... si en plus on doit se priver de ce qui nous fait plaisir en plus de tout ce qu'on a .... et où on va là ... oh !!!!

Effets de mode ces histoires de gluten ou lait de vache, j'sais pas mais moi j'ai pas envie !

Merci pour ce message qui donne un peu de soleil .
Je ne sais pas si j'ai un autre problème mais j'ai supprimé le lait et tous les fromages frais même si j'adore , mes intestins ne veulent plus j'ai déjà assez mal si en plus j'ai la diarrhée il y a des aliments que je ne digère plus et c'est vrai que c'est triste de se passer de bonnes choses et surtout de ne plus manger équilibre , mais j'espère qu'avec le temps tour rentrera dans l'ordre.
Bon courage a toi
Garde ton humour ça aide dans ces moments de douleurs .